Questo è un primo passo nella direzione di una medicina veramente a misura di ciascuno, ora ci aspettiamo una campagna di vaccinazione per tutte le persone con disabilità e per i loro caregiver che parta subito!»: lo dicono la Federazione FISH Lazio, l'Associazione ASMeD, la Cooperativa Spes contra spem e l'Associazione Oltre lo Sguardo, commentando l'approvazione, nel Lazio, della Proposta di Legge Regionale che reca "Disposizioni per l'istituzione e la promozione di un percorso ad elevata integrazione socio-sanitaria, in favore di persone con disabilità non collaboranti"
«Il Consiglio Regionale del Lazio – si legge nel sito dello stesso – ha approvato la Proposta di Legge Regionale n. 205 del 3 febbraio 2020, Disposizioni per l'istituzione e la promozione di un percorso ad elevata integrazione socio-sanitaria, in favore di persone con disabilità "non collaboranti". «La nuova Legge Regionale – riferisce ancora il sito –, che è stata approvata con alcuni emendamenti sia degli stessi proponenti sia di altri consiglieri sia dell'assessore alla Sanità, Alessio D'Amato, fissa l'obiettivo del superamento delle problematiche connesse alla prevenzione e alla cura di "pazienti ad alta complessità, ossia persone con necessità di sostegni intensivi", promuovendo, attraverso le ASL territoriali, specifici percorsi diagnostico-terapeutici in àmbito specialistico all'interno dei principali ospedali del Lazio. Il testo si compone di quattro articoli oltre all'articolo dell'entrata in vigore. L'articolo primo, relativo alle finalità della legge, richiama i principi sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, individuando i destinatari del provvedimento: pazienti disabili affetti da gravi deficit cognitivo sensoriali [grassetti nostri nelle citazioni, N.d.R.]».
«Si tratta di un primo passo nella giusta direzione – commentano in una nota congiunta la FISH Lazio (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), l'ASMeD (Associazione per lo Studio dell'Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), la Cooperativa Sociale Spes contra spem di Roma e l'Associazione Oltre lo Sguardo, anch'essa di Roma -. Ora al lavoro per tutti i prossimi passi, iniziando dall'ascoltare le Associazioni e gli esperti e chi da anni in altre Regioni porta avanti con ottimi risultati progetti ad hoc per le persone con disabilità in ospedale. Si apra subito il confronto nell'Assessorato alla Sanità con i clinici esperti, le Associazioni e le famiglie. In tal senso sarà importante monitorare l'effettiva applicazione di quanto previsto dalla legge sui percorsi di assistenza medica avanzata per pazienti con disabilità ad alta complessità. All'interno dei nostri ospedali c'è già tutto o quasi! Quello che manca è organizzare percorsi ad hoc».
«Finalmente anche nella Regione Lazio – dichiara Luigi Vittorio Berliri, presidente di Spes contra spem – abbiamo una traduzione concreta della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, presentata per la prima volta a Roma dalla nostra Cooperativa nel 2013 e poi in tutta Italia. "Non c'è ingiustizia più grande che fare parti uguali tra diseguali" diceva don Lorenzo Milani ed è proprio così: occorre cercare risposte diverse e centrate su ciascuna persona, ciascuna diversa!».
«Siamo pronti a collaborare – sottolinea dal canto suo Daniele Stavolo, presidente della FISH Lazio – per soddisfare un'esigenza che non può più essere ignorata. Ora è indispensabile che la disciplina normativa venga tradotta in soluzioni operative in grado di dare risposte concrete ai bisogni sanitari delle persone con disabilità, favorendo lo sviluppo di contesti e sostegni adeguati. Abbiamo l'urgenza di valorizzare con investimenti mirati le esperienze già esistenti e garantirne la fruizione sull'intero territorio regionale, sia in termini di infrastrutture, sia di dotazioni umane e strumentali che di attrezzature. Sarà inoltre necessario adottare specifici strumenti di monitoraggio per la verifica dell'impatto del nuovo modello con i Servizi, prevedendo il coinvolgimento delle organizzazioni delle persone con disabilità in questi processi».
«In tante Regioni d'Italia – ricorda Filippo Ghelma , presidente dell'ASMeD – esistono già percorsi studiati per le persone con disabilità. Mettiamo dunque a disposizione dell'Assessorato Regionale alla Sanità del Lazio tutta la nostra competenza, per una medicina veramente a misura di ciascuno in linea con quanto previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dalla Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, promossa da Spes Contra spem. È un dovere di giustizia da parte della società mettere in grado le persone con disabilità di essere curate su una base di eguaglianza e non discriminazione».
«Servono percorsi personalizzati – afferma infine Elena Improta, presidente di Oltre lo Sguardo -, i più semplici possibili, che rendano autonomi e/o accessibili le cure sia per il soggetto portatore di handicap che per il caregiver che gli sta vicino.
«Ora – concludono a una voce i rappresentanti di tutte le organizzazioni – ci aspettiamo una campagna di vaccinazione per tutte le persone con disabilità e per i loro caregiver che parta immediatamente!». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@spescontraspem.it.
