sabato 12 gennaio 2019

GRANDE FOLLA ALL'INAUGURAZIONE DELLA MOSTRA ORGANIZZATA DALLA CONSULTA PERMANENTE SULLE DISABILITA'








Come primo evento organizzato dalla Consulta Permanente sulle disabilità del XV Municipio non è andata affatto male, anzi!  La sala principale del Museo Venanzo Crocetti, sulla Cassia, era gremita di gente accorsa a vedere le opere esposte e in gran parte realizzate da persone affette da disabilità.  Molti i quadri di dipinti ad olio, pastello e tempera veramente molto belli.  La Presidente del Tavolo Per la Solidarietà, Donatella Molinari, ha ringraziato i presenti insieme alla Presidente della Consulta Alessandra Valenzi e al Presidente del XV Municipio, Stefano Simonelli,  che è rimasto molto sorpreso nel realizzare di che cosa si trattasse realmente questo evento.  L'unione tra il disabile e il normo dotato ci fa rendere conto che siamo tutti un pò disabili, perché nelle nostre abilità nessuno è in grado di fare tuto.  L'arte è un veicolo di integrazione e di espressione.  Nelle opere vediamo i sentimenti umani che sono stati trasmessi e che ogni essere umano ha il diritto di provare.
Alla fine anche il giovane Filippo, affetto da una forma di autismo, ha cantato una sua canzone rap che lancia un  messaggio preciso:  Io non ti guardo neglio occhi … perchè forse non ne sono in grado ma tu… cerca di sforzarti di capire perché.
Dietro ad ognuno di noi c'è una storia  ma siamo forse un pò troppo svelti a giudicare prima ancora di capire.


La Hermes 2000 vi aspetta alConvegno "Solidarietà: la forza della fragilità per una società solidale – per passare dalle parole ai fatti" – mercoledì 16 gennaio 2019, ore 16,00 - Museo Venanzo Crocetti, Via Cassia, n. 492   – Roma

(nella foto in basso, Paula Morandi e Marilena Odeven in rappresentanza della Vivi Vejo ONLUS )
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martedì 8 gennaio 2019

Il baseball per ciechi va alle Olimpiadi





Ada è una giovane donna, in gambissima e normalissima, ha studiato e parla varie lingue e gioca a baseball, uno sport che viene generalmente considerato uno sport da maschi.  Perché ci sorprendiamo quando un cieco attraversa la strada e addirittura lo condanniamo proprio perché secondo alcuni ad un cieco non è permesso attraversare una strada, fare la spesa o cercare di essere "normale".
Siamo entrambe nel Comitato per le Pari Opportunità dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipo Vedenti e lottiamo ogni giorno per abbattere queste barriere.  Siamo solo persone "normali" che vogliono essere trattate come tali.
brava Ada! Anche grazie a te forse piano piano riusciremo ad abbattere le barriere dell'ignoranza.
Paula Morandi 
ERN Eye Epag
Rappresentante Pazienti affetti da Malattie Neuro Oftalmologiche per la Mitocon ONLUS
Si sono già costituite squadre anche in Francia, Germania, Pakistan, a Cuba e a Panama Due italiani, Ada e Matteo, fanno proseliti negli Usa dove è nato questo sport 

E a New York i giocatori non vedenti fondano i Rockers. Ora tutti pronti per Tokyo 

Di VALERIO VECCHIARELLI 

Sono andati a fare gli ambasciatori in casa dei maestri, hanno spiegato, divulgato, dimostrato, chiesto adesioni e fatto proseliti. Matteo Briglia, milanese, blogger, giornalista esperto di sport americano, influencer, tastierista di blues rurale, impiegato in un'azienda informatica e AdaNardin, veneziana e reatina di adozione, tra i mille impegni quotidiani un impiego nel Dipartimento delle Politiche sociali al Comune di Roma, una volta la settimana in viaggio per Milano dove fa la guida di «Dialogo nel buio» ( il percorso che all'Istituto dei ciechi immerge i visitatori in una realtà multisensoriale), cooperante internazionale con alle spalle missioni in Congo, Mali e Tanzania dove è andata a formare gli insegnanti dei ciechi d'Africa. Insieme hanno unito il loro moto perpetuo e deciso di portare il baseball per i ciechi Oltre Oceano, là dove il gioco è nato quasi 2 secoli fa. 

Il modello 

Sono partiti per New York per diffondere il verbo del gioco che all'inizio degli anni '90 Alfredo Meli, campione della Nazionale e della Fortitudo Montenegro, aveva deciso di codificare perchiè costretto a vivere con il buio come compagno di avventura. Bendava i suoi compagni di squadra, li schierava sul diamante e li faceva giocare senza riferimenti per trovare soluzioni. Un sonaglio incastrato nella palla, due «spalettatori» che con degli arnesi di legno e mettono segnali sonori per indicare la posizione delle basi, la variante che vuole il battitore proporre il lancio per se stesso e il baseball per ciechi sbocciò come un fiore a primavera: primo incontro ufficiale nel 1994 a Casalecchio di Reno. Da allora il gioco ha fatto tanta strada: è nata l'Aibxc (Associazione Italiana Baseball per Ciechi), sono state fondate 9 squadre (2 aMilano, una a Roma, poi Bologna, Brescia, Firenze, Ravenna, Empoli, Cagliari), un campionato combattutissimo, una Coppa Italia e un torneo di fine stagione. Fino ad arrivare ai giorni nostri, ad Ada e Matteo che, da avversari, lei con gli All Blinds romani, lui con i Lampi milanesi, si incontrano su un campo da gioco e si innamorano, perché, come sottolinea sorridendo Matteo «un diamante è per sempre». Insieme si sono messi in testa un'idea meravigliosa, portare il loro gioco alle Paralimpiadi di Tokyo e così sono andati in missione nella Grande Mela tra lo scetticismo dei maestri e là, con l'aiuto di Tom e Sandra De rosa, hanno fondato i Rockers, la prima squadra americana di baseball per ciechi. Negli Stati Uniti i ciechi praticano il «Beep ball» e gli americani difendono il loro gioco, troppo statico, troppo assistito, troppo poco agonisticamente stimolante per soddisfare le esigenze d i chi crede nell'importanza dello sport come mezzo per migliorare le proprie condizioni di vita: «Il baseball così come lo giochiamo noi - racconta Ada - aiuta a seminare autonomia, a rimuovere lo stereotipo del cieco triste, sfigato. Il baseball ti costringe a fare più cose da solo e al servizio di una squadra. Migliori il tuo schema corporeo, la percezione consapevole dello spazio che occupi. Quanti ragazzi sono rifioriti anche umanamente su un diamante, migliorando la propria autostima». Il traino italiano ha fatto nascere squadre a Cuba, Panama, Francia e Germania, c'è un movimento in Pakistan sulla scia di quanto fatto in campo da Sarwar Ghulam, un pakistano con cittadinanza italiana che è diventato i l fuoriclasse del campionato di casa nostra. Ada e Matteo dagli States sono tornati con cinque cerchi alla testa: «Ci vediamo a Tokyo». 

La storia Il BXC (Baseball giocato da Ciechi) è nato da un'idea di Alfredo Meli sviluppata con un gruppo di ex giocatori di baseball (anni60e 70) della squadra di serie A di Bologna: la Fortitudo Montenegro. Dopo due 

anni di sperimentazioni, il 16ottobre1994 sul Diamante Rino Veronesi di Casalecchio di Reno (Bo) si giocò una partita di sette riprese 

"Migliori il tuo schema corporeo, la percezione consapevole dello spazio che occupi. Quanti ragazzi sono rifioriti su un diamante, potenziandola propria autostima 


(art. dal Sant'Alessio)

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domenica 6 gennaio 2019

TUTTI INSIEME AL CROCETTI

HERMES 2000 coordina ilTAVOLO PERMANENTE DELLA SOLIDARIETÀ,sodalizio spontaneo e informale al quale aderiscono oltre cento Organismi di volontariato operanti a Roma con l'obiettivo di creare una rete di collaborazione e sinergia fra gli stessi nonché di sostenere e divulgare le rispettive iniziative umanitarie e sociali.

Il prossimo Convegno sarà dedicato al tema"SOLIDARIETÀ: la forza della fragilità per una società solidale – per passare dalle parole ai fatti"e avrà luogomercoledì 16 gennaio 2019,ore 16,00 nel Museo Venanzo Crocetti, in Via Cassia, n. 492 – Roma.

Il Convegno si svolgerà all'interno della Mostra collettiva di arti visive "Forza e fragilità nell'Arte, un modo per raccontarsi e per raccontare", organizzata dalla Consulta della Disabilità del Municipio XV di Roma Capitale in collaborazione con HERMES 2000, nella quale,dall'11 al 16 gennaio p.v.,esporranno artisti disabili e normodotati, per offrire ai primi la possibilità di esporre le proprie opere e trasmettere, così, il messaggio di positività e di fiducia che è possibile trarre dall'Arte, che consente a chiunque di esercitare le proprie capacità sia fisiche che mentali, senza porre preclusione di sorta né ostacoli insuperabili.

Gli interventi di relatori qualificati ognuno nel proprio settore saranno finalizzati ad approfondire il concetto di fragilità nelle sue diverse sfaccettature e a sottolineare le tante fragilità del mondo contemporaneo, nel quale, al contrario, sembra non esserci posto per questo concetto.

Il pieno successo dei precedenti Convegni è sempre stato assicurato da una numerosa partecipazione del mondo del volontariato romano ed HERMES 2000 è particolarmente grata alle tante Associazioni aderenti al Tavolo Permanente della Solidarietà, che hanno ogni volta confermato la loro amicizia, disponibilità e collaborazione.

Anche la Vivi Vejo, che ha più volte partecipato al tavolo per la solidarietà, quest'anno partecipa alla mostra collettiva organizzata dalla Consulta Permanente sulle Disabilità del Municipio roma XV e vi aspettiamo numerosi all'inaugurazione che si terrà venerdì 11 gennaio alle ore 18:30 al Museo Venanzo Crocetti, via Cassia 492.


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sabato 5 gennaio 2019

INVITO CONVEGNO "Solidarietà: la forza della fragilità in una società solidale"


come è noto, HERMES 2000 Associazione Culturale e per il Tempo Libero dal 2006 dedica una giornata alla Solidarietà, organizzando un Convegno annuale su temi strettamente collegati al sociale, che vengono scelti con particolare attenzione. Sempre dal 2006, HERMES 2000 coordina ilTAVOLO PERMANENTE DELLA SOLIDARIETÀ,sodalizio spontaneo e informale al quale aderiscono oltre cento Organismi di volontariato operanti a Roma con l'obiettivo di creare una rete di collaborazione e sinergia fra gli stessi nonché di sostenere e divulgare le rispettive iniziative umanitarie e sociali.

Il prossimo Convegno sarà dedicato al tema"SOLIDARIETÀ: la forza della fragilità per una società solidale – per passare dalle parole ai fatti"e avrà luogomercoledì 16 gennaio 2019,ore 16,00 nel Museo Venanzo Crocetti, in Via Cassia, n. 492 – Roma.

Il Convegno si svolgerà all'interno della Mostra collettiva di arti visive "Forza e fragilità nell'Arte, un modo per raccontarsi e per raccontare", organizzata dalla Consulta della Disabilità del Municipio XV di Roma Capitale in collaborazione con HERMES 2000, nella quale,dall'11 al 16 gennaio p.v.,esporranno artisti disabili e normodotati, per offrire ai primi la possibilità di esporre le proprie opere e trasmettere, così, il messaggio di positività e di fiducia che è possibile trarre dall'Arte, che consente a chiunque di esercitare le proprie capacità sia fisiche che mentali, senza porre preclusione di sorta né ostacoli insuperabili.

Gli interventi di relatori qualificati ognuno nel proprio settore saranno finalizzati ad approfondire il concetto di fragilità nelle sue diverse sfaccettature e a sottolineare le tante fragilità del mondo contemporaneo, nel quale, al contrario, sembra non esserci posto per questo concetto.

Il pieno successo dei precedenti Convegni è sempre stato assicurato da una numerosa partecipazione del mondo del volontariato romano ed HERMES 2000 è particolarmente grata alle tante Associazioni aderenti al Tavolo Permanente della Solidarietà, che hanno ogni volta confermato la loro amicizia, disponibilità e collaborazione.

Con la presente, pertanto, l'Associazione HERMES 2000 invita la S.V. a voler partecipare al Convegno del 16 gennaio p.v., pregandoLa di voler cortesemente estendere l'invito ai Suoi volontari, amici e simpatizzanti dei quali sarà particolarmente gradita la presenza per una ottimale riuscita dell'incontro.

Nella speranza che la S.V. vorrà onorarci della Sua presenza, si coglie l'occasione per porgerLe i nostri più cordiali saluti.

Roma, 3 gennaio 2019                                                      
Donatella Molinari - Tavolo Permanente della Solidarietà di HERMES 2000


 


 

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lunedì 24 dicembre 2018

AUGURI DI NATALE E FELICE ANNO NUOVO





Il Consiglio Direttivo della Vivi Vejo ONLUS augura a tutti i soci, simpatizzanti e amici un Natale gioioso e un anno nuovo pieno di pace e serenità.


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mercoledì 19 dicembre 2018

"Super" o "Fenomeno"? Semplicemente autonomo!



«Forse, da qualche minuto dedicato alla visione di questi filmati, le persone interessate, insieme alle loro famiglie, potrebbero trovare quello stimolo necessario a compiere un passo in più verso il risultato finale: essere né "super" né "fenomeni", ma semplicemente autonomi!»: così dall'UICI Lombardia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) vengono presentati alcuni brevi filmati, attraverso i quali le persone con disabilità visiva e le loro famiglie possono conoscere in maniera concreta gli enormi benefìci che comporta un buon grado di autonomia nella quotidianità.

MILANO. Sui video scorrono le immagini di una persona che si muove all'interno della propria casa; in modo naturale prende del denaro e lo gestisce per le più svariate necessità. La stessa persona, in un altro momento della giornata, prende piatti, bicchieri e posate dal cestello della lavastoviglie e organizza la postazione a tavola.
Sono tutti gesti scontati, di routine e ai quali non si presta mai particolare attenzione, in quanto vengono compiuti in maniera automatica. In questo caso, però, sono compiuti da una persona che ha perso l'uso della vista.
Colpo di scena, dunque!, «Come fara?», «Ma com'è possibile?», «Alla sua età… chi glielo fa fare?», «Non potrebbe farsi aiutare?»: sono queste le domande e le considerazioni che, purtroppo, sovente affiorano alla mente nel momento in cui si vede una persona con disabilità visiva svolgere mansioni normalissime.
Accade infatti che per via di una visione ridotta e fuorviante, tale persona, soprattutto se anziana, venga considerata solo come un soggetto bisognoso di assistenza e non in grado di compiere le azioni necessarie a provvedere a se stesso.
«Ha un'abilità fuori dal comune, quindi?». No, niente di tutto ciò. In quei video, infatti, il protagonista è Luciano che, divenuto non vedente a causa di una progressiva perdita della vista, grazie alla sua forza di volontà ha intrapreso un percorso che lo ha portato passo dopo passo a sapersi destreggiare con disinvoltura nell'affrontare le piccole incombenze della vita quotidiana.

A realizzare quei quattro brevi filmati, su proposta della propria Commissione Regionale Terza Età, è stato il Consiglio Regionale Lombardo dell'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), attraverso i quali – anche grazie al supporto delle descrizioni di una voce fuoricampo – le persone con disabilità visiva e le loro famiglie possono conoscere in maniera concreta gli enormi benefìci che comporta un buon grado di autonomia.
«Per una persona anziana con disabilità visiva – spiegano dall'UICI Lombarda – è di fondamentale importanza costruire un percorso che la stimoli a rafforzare l'autostima in se stessa, partendo proprio da quelle abilità residue che possono essere potenziate. E dal canto suo, la nostra Associazione è quotidianamente impegnata nel promuovere tutta una serie di attività che diffondano una reale cultura dell'"essere autonomi", in base alle proprie abilità, alle proprie esigenze di vita e in ogni àmbito in cui ciò sia concretamente possibile. Non è un percorso semplice, ma forse, da qualche minuto dedicato alla visione di questi filmati, le persone interessate, insieme alle loro famiglie, che ne costituiscono un preziosissimo e indispensabile supporto, potrebbero trovare quello stimolo per compiere un passo in più verso il risultato finale: essere né "super" né "fenomeni", ma semplicemente autonomi!» (M.P. e S.B.)

A questo link sono visionabili i filmati realizzati dall'UICI Lombardia. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: addettostampa@uicilombardia.org (Massimiliano Penna).

Superando.it del 17-12-2018

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venerdì 7 dicembre 2018

SONO ARRIVATI I MITICI CALENDARI E I PANETTONI DELLA MITOCON








Lo sapevate che abbiamo anche un DNA mitocondriale?
E sapevate che quando il nostro DNA mitocondriale è mutato anche la nostra vita può essere per sempre "mutata"?
Si, esistono tante malattie rare mitocondriali e ancora oggi molti bambini e adulti aspettano una cura per la Neuropatia Ottica di Leber, per l'Atrofia Dominante Ottica Autosomica, per la Melas, per la Leigh, per la Merph e per altre patologie che non hanno neppure ancora un nome.
Puoi prendere un panettone o un bellissimo calendario 2019 e aiuterai anche tu la ricerca.
Contattaci a info@vivivejo.org

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mercoledì 5 dicembre 2018

" OrCam, così anche chi non vede può leggere e fare la spesa"






Le nuove frontiere.
Una micro- telecamera lunga poco meno di 51 millimetri che aderisce alla stanghetta degli occhiali, grazie a due piccolissimi magneti, promette di migliorare la vita a migliaia di persone cieche o ipovedenti nel mondo. Da un anno è disponibile anche in Italia. Consente di leggere testi scritti grazie a un sintetizzatore vocale avanzato, per ora in 18 lingue, italiano compreso, di memorizzare e riconoscere gli oggetti e le persone che si incontrano e, addirittura, di fare la spesa. Si chiama OrCam MyEye 2.0. È infatti la seconda versione, più avanzata, del prototipo nato 8 anni fa dall'idea di due israeliani esperti in intelligenza artificiale e image processing, Ziv Aviram ( vedi intervista a fianco) e Amnon Shashua, già ideatori di Mobileye, un sistema di assistenza alla guida per la prevenzione degli incidenti stradali.
Per accenderla basta strisciare un dito lungo la telecamerina e per cominciare a leggere è sufficiente puntare sempre il dito verso la superficie della pagina o dello schermo che ci interessa. Oppure dare un leggero picchiettio lungo la stanghetta e la voce comincerà a leggere tutto il testo dall'inizio. Per fermare la lettura il gesto da fare è invece quello di aprire la mano, come a dire ' basta'. L'obiettivo di questo micro- congegno di altissima tecnologia, che pesa solo 22,5 grammi, è di rendere molto più autonoma la vita delle persone non vedenti, aiutandole non solo a svolgere attività di routine quotidiana ma anche lavorativa.
« L'abbiamo testata su persone di tutte le età, persino una signora di 100 anni. E tutti hanno imparato ad usarla in pochissimo tempo», racconta Rotem Geslevich, responsabile per l'Italia di OrCam Technologies, che ci mostra il funzionamento del dispositivo. Per alzare il volume della voce basta strisciare più volte lungo la telecamerina. Ma le funzioni, come dicevamo, non si fermano alla lettura. Per sapere l'ora, ad esempio, è sufficiente fare il gesto naturale di guardare un ipotetico orologio al nostro polso e se teniamo un po' di più questa posizione la voce ci dirà anche la data e il giorno della settimana. Poi c'è la possibilità di memorizzare i volti delle persone che frequentiamo per riconoscerle tutte le volte che le incontreremo. La telecamerina da 13 megapixel, completamente offline, è in grado di fare infatti una scansione del volto, davanti e di profilo, e di registrare quelle immagini abbinandole alla persone. La stessa cosa avviene per gli oggetti. Attraverso le immagini e l'inserimento dei codici a barre si possono " riconoscere" oltre 200 oggetti. In questo modo anche un non vedente può andare a fare la spesa da solo, leggere il menù al ristorante, o un cartello stradale.
Una nuova opportunità dunque per i 365mila non vedenti e il milione e 200mila ipovedenti italiani. «Questo dispositivo mi ha aiutato molto, soprattutto a livello sociale, a riconoscere velocemente le persone che incontro » , dice Gemma Pedrini, 23 anni, non vedente dalla nascita, diplomata al Conservatorio e in procinto di laurearsi all'Università di Cremona, scelta come testimonial per l'Italia. « Lo uso da qualche mese e devo dire che mi ha aiutato anche nello studio perché il sistema di sintesi vocale è molto più avanzato rispetto a quelli che utilizzavo sul mio pc. L'unica cosa da migliorare ancora è la velocità di accensione » . Forse un altro aspetto su cui lavorare in futuro sarà quello di cercare di abbassare il costo che ora ammonta a 4500 euro. «La tecnologia di machine learning e intelligenza artificiale che utilizziamo è molto avanzata e abbiamo lavorato moltissimo anche per rendere la voce del sintetizzatore il più possibile normale, con la cadenza giusta nelle varie lingue» spiega Geslevich. In effetti l'abbiamo personalmente verificato e l'effetto è molto naturale: come avere un suggeritore personale che ci sussurra all'orecchio. Variante semplificata di questo device è Orcam My Reader per aiutare nella lettura le persone dislessiche e costa mille euro in meno.


Così scrive  Lucia Tironi in La Repubblica del 05-12-2018, dimenticando ancora una volta che i ciechi già fanno la spesa, già leggono e fanno tante altre cose.
Abbiamo incontrato Rotem Geslevich, Responsabile per ORCAM Italia, Malta, Germania, Svezia, Danimarca e abbiamo provato questo fantastico aggeggio che, potendolo indossare, rende tutto più facile e immediato.  Utilizzarlo vorrebbe dire per gli studenti poter leggere i testi, riconoscere i compagni e i professori e tanto altro.  Camminare per strada e poter leggere i cartelli stradali può voler dire orientarsi, indipendenza, autonomia e noi auspichiamo che, come ha già fatto il governo tedesco, anche in Italia questo ausilio possa essere disponibile a tutti i ciechi e che questo dia loro la possibilità di ampliare le possibilità lavorative.
Paula Morandi

  
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giovedì 29 novembre 2018

Vedere da non crederci

> https://youtu.be/6Cqwn8ipXEE
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> E' stato presentato questo pomeriggio presso la Consulta Permanente delle Disabilità del Municipio Roma XV il breve documentario realizzato dalla Vivi Vejo ONLUS "Vedere da non Crederci", un video che racconta la disabilità visiva oggi. La Legge 138 del 3 aprile del 2001 definisce il ceco totale come chi:
non vede nulla
vede ombre e luci
vede il movimento della mano
ha un residuo visivo periferico sotto al 3%.
Eppure si pensa ancora che il cieco non sia in grado di camminare per strada da solo, di prendere i mezzi, di fare la spesa e di fare tante altre cose.
La vita del cieco in Italia è ancora molto difficile perché non c'è formazione presso le scuole, presso le aziende e presso gli Enti e le Istituzioni su cosa può e non può fare il cieco. Ogni persona è diversa dall'altra e ogni persona vive la propria disabilità in modo diverso.
Nel video conosciamo alcune persone non vedenti in grado di ballare, di cucinare, di stirare, di lavorare la ceramica, di fare giardinaggio e idraulica. Ma perché c'è ancora così tanta disinformazione e la società e lo Stato italiano continuano a condannare persone realmente disabili come "falsi ciechi" e truffatori? Perché vengono distrutte vite già rovinate dalla malattia?
Con questa nuova Edizione di Vedere da non Crederci vogliamo sensibilizzare tutti i cittadini italiani, le forze dell'ordine, i responsabili di dare notizie, la giurisprudenza, ad informarsi prima di creare drammi irreparabili.
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mercoledì 28 novembre 2018

Roma Capitale | Sito Istituzionale | Scuola, prosegue in tutti i Municipi la raccolta firme per l'educazione alla cittadinanza

Lo diciamo, lo sentiamo dire e credo siamo tutti d'accordo che c'è un grande bisogno di ritornare all'insegnamento dell'Educazione Civica nelle scuole.

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> https://www.comune.roma.it/web/it/notizia.page?contentId=NWS180538
>
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venerdì 23 novembre 2018

CHE COSA DOBBIAMO SAPERE SULLA CECITA'?







Giovedì 29 novembre 2018 alle ore 15 vi aspettiamo presso la Consulta Permanente delle disabilità del Municipio Roma XV per l'anteprima del breve documentario creato dal Regista giacomo Dotti per la Vivi Vejo ONLUS, perché solo la corretta informazione può rendere un paese civile.
Con il costante aumento della cecità nella popolazione è importante essere sempre informati e spazzare via quei luoghi comuni che servono solo a creare confusione e seri danni nella vita di persone realmente malate.
Con l'eccezionale partecipazione di Francesco Commellini, , Responsabile Segreteria Tecnica del Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri.
 

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venerdì 16 novembre 2018

UN VIAGGIO NEL MONDO DEL DIVERSO CON GENTILEZZA


Siamo andati al Cinema Quattro Fontane per l'anteprima del film di Sabrina Paravicini per intraprendere insieme a lei e al grande protagonista di questo documentario, il figlio dodicenne Nino Monteleone, un viaggio nel mondo del diverso, per scoprire che i diversi siamo noi.
Nel nostro disperato intento ad assomigliarci l'uno con l'altro a nasconderci dietro al "si è sempre fatto così", allo snobbare chi è diverso a causa di una malattia, il colore della pelle, la nazionalità, le preferenze sentimentali, non ci rendiamo conto che nel nostro essere "come gli altri", anche noi siamo diversi, diversi anche dalla nostra stessa immagine nello specchio.
Quest'anno il Concorso Letterario della Vivi Vejo tratterà anche questo tema e stiamo organizzando nelle scuole la proiezione  di questo meraviglioso film che sarà presto in distribuzione e che vuole toccare anche l'anima di chi, quando si parla di diversità, si è trasformato in pietra e non vuole capire.


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mercoledì 14 novembre 2018

Mercatino Campestre del Vissuto


Volete liberarvi di qualche vecchio mobile? Cercate una location diversa e fuori dai soliti circuiti per esporre i vostri complementi d'arredo? Domenica 9 dicembre, per tutta la giornata, le Scuderie Veientane, con il patrocinio del Comune di Roma e del Rotary Club Roma Sud Est, ospitano 'Il mercatino campestre del vissuto': Un tuffo nel passato, immersi nel verde del Parco Volusia, in cui improvvisarsi mercanti per un giorno e sostenere il progetto 'Orto Botanico dell'Agro Veientano'.

Potete prenotare il vostro spazio scegliendo tra 3 diverse opzioni:

  • Su nostra ribaltina o tavolinetto adatto solo per vendita di oggetti e proprie creazioni);
 
  • Spazio autonomamente allestito nella terrazza verde dell'Agrispiaggia con proprio gazebo o ombrellone (scelta consigliata);
 
  • Car Boot Sale – dal cofano della propria auto nel frutteto lungo il viale di accesso.
 

Per info sui costi delle quote espositive e prenotazioni potete scrivere a agrispiaggia@post.com o scuderieveientane@tiscali.it. Tutte le quote saranno destinate alla realizzazione della 'Serra delle farfalle' all'interno dell'Orto Botanico dell'Agro Veientano. Un progetto ambizioso di riqualificazione del territorio, che regalerà alla nostra comunità uno spazio da vivere insieme per riscoprire le meraviglie naturali e archeologiche di questi luoghi, rimaste abbandonate ormai troppo a lungo. L'Orto Botanico dell'Agro Veientano è un progetto dell'associazione BAAAL (Borsa Archeologica Artistica Agrituristica Lazio), organizzazione no profit che promuove lo sviluppo sostenibile e l'interazione tra ambiente, cultura e lavoro.

Vi aspettiamo!

Grazie,

Simonetta Bertusi

B.A.A.A.L Borsa Archeologica Artistica Agrituristica del Lazio
Azienda Agricola – Associazione Non Profit per lo Sviluppo Sostenibile
ANTICHE SCUDERIE VEIENTANE Via Veientana 103 (Grottarossa) 00189 ROMA
Fax 0699335016 scuderieveientane@tiscali.its.bertusi@tiscali.it
Presidente Dott. Ing. Simonetta Bertusi
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giovedì 8 novembre 2018

UN VIAGGIO CON SABRINA E NINO

Sono andata a trovare Sabrina Paravicini a casa sua dove si svolgono molte scene del suo film dove il giovanissimo meraviglioso Nino, il figlio di Sabrina che da grande sogna di fare il Regista, conduce abilmente con la sicurezza di un giovane adulto i suoi interlocutori in un viaggio nelle diversità.  Insieme a Nino e alla sua dolcissima mamma percorriamo un viaggio che non è altro che un percorso della vita nel quale, in un modo o nell'altro ci riconosciamo anche noi, nella nostra diversità, magari proprio quando pensiamo di esserci inseriti nell'ingarbugliato disegno maculato della nostra società  Ci siamo anche noi, lì dentro e accettiamo di partire anche noi, con il nostro bagaglio alle spalle e una valigia vuota davanti a noi, che attende di essere riempita.
E' un caso davvero che quest'anno la Vivi Vejo ha scelto due bellissime tracce per il proprio concorso letterario, offrendo ai giovani di esprimere il loro pensiero sul problema della plastica che sta velocemente inquinando il mare e il diverso, il nostro voler essere così disperatamente uguali per non accorgersi quanto possiamo trarre dalle nostre meravigliose diversità.  E quest'anno l'attrice Sabrina Paravicini ha realizzato questo film, che sembra fatto apposta per affiancare il nostro Concorso.
E così partiamo insieme per questo viaggio e invitiamo le scuole ad unirsi a noi per partecipare a questo appuntamento annuale, il concorso Letterario Vivi Vejo 2019 per ascoltare e conoscere meglio i nostri figli.
Per informazioni sul Concorso Letterario, che scade a marzo 2019, scrivete a info@vivivejo.org
Paula Morandi
 


As Film Festival: 16-18 novembre

ROMA. Si terrà al MAXXI di Roma da venerdì 16 a domenica 18 novembre la VI edizione di AS Film Festival, il festival cinematografico curato da persone che si riconoscono nella condizione autistica, organizzato dall'associazione Not Equal in collaborazione con L'Age d'or e Fondazione MAXXI, con il sostegno della Regione Lazio e di MIBAC e SIAE nell'ambito dell'iniziativa "Sillumina – Copia privata per i giovani, per la cultura". Cinecittà News è media partner. 
"Non inganni la parola autismo - sottolineano gli organizzatori - ASFF non è un festival sulla disabilità, ma un festival cinematografico a tutti gli effetti, fatto da persone che considerano la diversità, qualunque diversità, un valore e non qualcosa di cui aver paura". 

Il festival propone una selezione di 46 cortometraggi selezionati tra 3.400 pervenuti da oltre 100 paesi, divisi in tre sezioni competitive: cinema italiano, cinema internazionale, cinema d'animazione. Si tratta di opere che denunciano violenze e prepotenze, che parlano di riscatto, inclusione, tolleranza e che indagano la realtà di questi giorni, attraverso lo sguardo di giovani autori, molti dei quali esordienti. Accanto al concorso, Ragionevolmente Differenti, la sezione del festival dedicata alla neuro-diversità, indagherà il rapporto tra genitori e figli attraverso tre lungometraggi: Be Kind di Sabrina Paravicini e Nino Monteleone, che affronta il tema della diversità con la stessa delicatezza con cui si relazionano una mamma e il suo bambino; In viaggio con Adele di Alessandro Capitani con Alessandro Haber, Sara Serraiocco e Isabella Ferrari, in cui l'incontro tra padre e figlia avviene per caso; infine Un silenzio particolare di Stefano Rulli, che racconta il difficile rapporto tra Stefano, sua moglie Clara e suo figlio Matteo. La proiezione di Un silenzio particolare è anche l'occasione per incontrare lo sceneggiatore di tanti film straordinari (Il ladro di bambini, La meglio gioventù, Romanzo criminale, Suburra) e per parlare dell'esperienza del Perso Perugia Social Film Festival. 

Inoltre in anteprima italiana, il documentario spagnolo Peixos d aigua dolça (en aigua salada) di Biel Mauri, Marc Serena, e il pluripremiato Ferraille di Karima Guennouni. 
Tra gli altri ospiti del festival, il collettivo di videomaker Il Terzo segreto di Satira, che ritireranno un premio speciale per la loro opera prima Si muore tutti democristiani. 
Nel corso delle tre giornate si svolgerà 42HRS 2018 un concorso rivolto a troupe di filmmaker under 35. Le troupe partecipanti avranno 42 ore di tempo per realizzare un'opera audiovisiva originale. 
www.asfilmfestival.org 
Cinecitta' News del 05-11-2018

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mercoledì 7 novembre 2018

SOLIDARIET' ALLA NOSTRA PRESIDENTE

'Il  15 ottobre scorso  la nostra Presidente, Paula  Morandi Treu, si è trovata ad affrontare in  un'aula di tribunale   un procedimento penale.  perché è stata messa in discussione la sua reale invalidità.
Il  Direttivo della Vivi Vejo  vuolesprimere  piena solidarietà e vicinanza alla Presidente ed alla sua famiglia, di cui ben conosciamo la specchiata onestà, il senso  etico  e  la  instancabile militanza, combattuta sempre in prima persona,    per la tutela della  dignità e dei  diritti  delle categorie  piu' vulnerabili.
Firmato
Il Direttivo della Vivi Vejo Onlus:
Giuliana    Converti 
Simonetta Fabro   
Ursula      Henke  
Maura      Labozzetta.  
Margrit      Mau
Marilena Odeven
Rosa        Turi
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sabato 3 novembre 2018

ESEMPIO DI RICICLO DELLA PLASTICA. IN INDONESIA il biglietto si paga riciclando la plastica.

Il biglietto dell'autobus? Lo pago con bottiglie di plastica usate. Succede a Surabaya, la città indonesiana che ha dichiarato guerra ai rifiuti in modo del tutto originale e utile: un biglietto valido per due ore costa 5 bottiglie o 10 bicchieri di plastica.


L'obiettivo è dire addio alla plastica entro il 2020 e quindi ogni iniziativa viene salutata positivamente. Come sappiamo, i rifiuti hanno ormai invaso gli oceani e sono tra le prime cause di morte di pesci e uccelli, senza considerare che contribuiscono in maniera notevole alla distruzione della biodiversità.


In Indonesia si sta facendo qualcosa per sensibilizzare i cittadini al riciclo, visto che il paese è uno dei maggiori produttori di plastica. Qui il 15% dei rifiuti è appunto plastica, quasi 400 tonnellate.

"I rifiuti si accumulano nel mio quartiere per questo ho portato qui queste bottiglie di plastica, non solo per fare in modo che l'ambiente sia più pulito, ma anche per facilitare il lavoro dei netturbini", dice Linda Rahmawati, una residente.
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Foto

Ecco perché si è pensato di unire il riciclo al servizio di trasporto pubblico. Un autobus riesce a raccogliere fino a 250 chilogrammi di bottiglie di plastica al giorno, pari a circa 7,5 tonnellate al mese. Rifiuti che poi vengono venduti all'asta ad aziende di riciclaggio e i proventi sono reinvestiti nella gestione dei bus e nel verde pubblico.



Non è questa una fantastica idea?  Che ne dite a Roma?



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mercoledì 31 ottobre 2018

GIORNATA DEL FAMILIARE ASSISTENTE

Unevento con la Consulta per le Disabilità aperto al pubblico.
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domenica 28 ottobre 2018

ALEX DONA LA SUA MUSICA AI SUOI MEDICI DEL GEMELLI




Alex è un bambino di 12 anni affetto fin da piccolo da una rara malattia mitocondriale, l'Atrofia Dominante Ottica Autosomica, spesso descritta come la "cugina della Neuropatia Ottica di Leber" per le tante somiglianze con questa più comune ma sempre rara malattia mitocondriale. Alex ama la musica e da alcuni anni si è dedicato allo studio del pianoforte e mercoledì, 31 ottobre alle ore 17:30 al Policlinico Agostino Gemelli.
Suonerà per ringraziare i medici che lo stanno seguendo   Solitamente suonano i ragazzi usciti dal Conservatorio o i musicisti affermati. ma questa è un'eccezione alla regola e invitiamo tutti a partecipare
Alex, da grande, vuole fare il Giudice per difendere questa categoria così ancora incompresa.
L'ingresso è gratuito.
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domenica 7 ottobre 2018

MACULA TODAY - UN APPUNTAMENTO DA NON PERDERE

La maculopatia è diventata la causa principale di cecità in Europa e è certo che ognuno di noi conosce almeno una persona che ne è affetta.  Il 15 ottobre il Waldorf Astoria Cavalieri a Roma ospita il consueto Macula Today con il giornalista televisivo Mirabella e il Professor Andrea Cusumano che quest'anno ospita l'eccellenza da Italia ed estero. 
Oculisti e genetisti insieme "per comunicare direttamente con i pazienti – non vedenti o gravemente ipovedenti – informandoli sulle tecnologie più recenti esistenti" o in prossimo divenire sviluppate per farli "riemergere dal buio". E' l'obiettivo del "Macula Today 2018" che si svolgerà il 15 ottobre a Roma. Un evento promosso dalla Fondazione "Macula & Genoma".

"Il sogno che gli oculisti hanno coltivato per migliaia di anni, far rivedere i non vedenti è diventato una realtà", afferma Andrea Cusumano, presidente della Fondazione 'Macula & Genoma'. "Verranno presentati i risultati funzionali del primo microchip retinico (retina artificiale) sotto-retinico – aggiunge Cusumano – progettato da Daniel Palanker (Stanford University) impiantato in un paziente completamente non vedente e che a distanza di 10 mesi dall'impianto è oggi in grado di potere leggere lettere grandi e di potere anche riconoscere alcune parole", sottolinea la Fondazione.

Il simposio è organizzato in collaborazione con l'Unione nazionale ciechi e l'International Association Preventing Blindness del Lazio. "Ho avuto il privilegio di partecipare al primo intervento eseguito nel dicembre 2017 presso la Fondazione E. Rotschild di Parigi – ricorda il presidente della Fondazione – e credo che il successo ottenuto sia paragonabile a quello del primo volo dei fratelli Wright ma con un 'tragitto' molto più lungo. Con lo stesso entusiasmo presenterò il lavoro di Richard Kramer (Berkeley University) che ha introdotto una molecola ("photoswitch") capace di rendere fotosensibili cellule retiniche di diversa natura biologica e di utilizzarle come surrogati di 'coni e bastoncelli' per ottenere una percezione visiva in pazienti ad oggi vivono nella completa oscurità".

"Il collega Henry Klassen (Irvine University) presenterà il primo studio di Fase II-b sulle cellule staminali (progenitrici embrionali) iniettati nella cavità vitreale dei pazienti che soffrono di retinite pigmentosa che si prefigge di rallentare il decorso della malattia ed apre le porte ad una possibile terapia – aggiunge Cusumano – Michael Gorin (Ucla University di Los Angeles), presenterà un progetto che insieme al professor Giardina (Università Tor Vergata di Roma) mettere in luce le più recenti acquisizioni sulle alterazioni genomiche responsabili della degenerazione maculare legata all'età (Amd), una grave malattia oculare che in Italia colpisce circa 2 milioni di persone. Il collega – prosegue – cercherà anche di identificare le 'migrazioni' italiane negli ultimi secoli tracciando un profilo genetico nei pazienti che soffrono della degenerazione maculare. Un albero genealogico ripercorso a ritroso seguendo i geni della malattia".

"Il mio intervento – conclude Cusumano – verterà sul ruolo dell'hub che la "Macula & Genoma Foundation Onlus" sta svolgendo nell'arruolamento dei pazienti che soffrono di gravi disabilità visive e che oggi sono potenzialmente candidati alla terapia genica, che intende attivare o riattivare funzioni biologiche assenti o alterate mediante l'inserimento intracellulare di Dna ingegnerizzato (sano) all'interno delle cellule retiniche difettose. Il fine – sottolinea – è di avere un database paragonabile a quello che esiste nell'ambito dei trapianti per permettere ai pazienti, previa un esaustivo esame preliminare, di individuare quale tra i protocolli terapeutici in corso sia quello più adatto a modificare la propria condizione genetica patologica mediante il "rimpiazzo" con Dna sano".

a cura di Antonella Petris


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giovedì 4 ottobre 2018

Golf, Mondiale non vedenti al Club Parco de' Medici

Lo scriveva il Vivi Vejo Magazine a ottobre 2013 citando il campione milanese non vedente Andrea Calcaterra che ritroviamo oggi a Roma: legalmente riconosciuti " blind" la notizia può suscitare qualche stupore.
Un blind che gioca a golf?!? Ebbene sì. In giro per il mondo ci sono circa 1.500 giocatori blind di cui 500 fanno parte dell'international blind golf association., realtà nata nel 1998 con il coinvolgimento di australia, usa, giappone e granbretagna, intendendo così dare  alla luce una associazione che a livello mondiale promuovesse la pratica del golf fra i blind.

ROMA. Il percorso del Golf Club Parco de' Medici ospita Il 12° ISPS Handa World Blind Golf Championships, ossia il campionato mondiale per atleti non vedenti in programma giovedì 4 e venerdì 5 ottobre. La manifestazione e il precedente ISPS Handa Italian Blind Open, appena concluso sullo stesso tracciato, rientrano nel Progetto Ryder Cup 2022 della FIG, eventi in cui il golf, pur mantenendo le sue caratteristiche sportive, esprime un forte messaggio sociale, dimostrando come sia sempre più una disciplina per tutti, inclusiva, dalla notevole forza aggregante e che supera ogni barriera.

Nel mondiale saranno al via 54 giocatori, 47 uomini e sette donne, accompagnati dalle loro guide, provenienti da 15 nazioni: Australia, Canada, Inghilterra, Galles, Irlanda, Austria, Giappone, Israele, Corea del Sud, Scozia, Irlanda del Nord, Sudafrica, Spagna, Stati Uniti e naturalmente Italia.. Si competerà sulla distanza di 36 buche per le classifiche scratch e pareggiata in tutte le tre categorie di visus (B1, B2, B3) e in quella Ladies. Quattro gli italiani in campo: Andrea Calcaterra, Mirko Ghiggeri, che nell'Italian Blind Open si è imposto nella categoria pareggiata B2, Stefano Palmieri e Chiara Pozzi Giacosa, in gara tra le Ladies. Il torneo è organizzato dalla Blind Golf Italy Asd, con main sponsor la ISPS Handa, tramite la International Blind Golf Association.


SportFair.it del 03-10-2018

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martedì 25 settembre 2018

Nuovi farmaci all'orizzonte per curare la distrofia retinica

Comunicato stampa della Agenzia Europea del Farmaco (EMA) dei 21 settembre 2018

Il comitato per i farmaci per uso umano (CHMP) della European Medicines Agency (EMA) ha raccomandato di concedere l'autorizzazione all'immissione in commercio della terapia genica Luxturna (voretigene neparvovec), per il trattamento di adulti e bambini affetti da distrofia retinica ereditaria causata da mutazioni del gene RPE65 , una rara malattia genetica che colpisce la vista e di solito porta alla cecità.

Le malattie ereditarie della retina sono un gruppo di condizioni rare che spesso compromettono gravemente la vista e che sono causate da mutazioni in oltre 220 diversi geni e che spesso colpiscono bambini e giovani adulti.
"Le malattie ereditarie della retina rappresentano la principale causa di cecità nell'infanzia e nella età lavorativa. Questa raccomandazione rappresenta una pietra miliare promettente per i pazienti che potrebbero trarre beneficio dalla terapia genica ", ha detto Christina Fasser, presidente di Retina International, un'organizzazione che raccoglie più di 43 organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che promuovono la ricerca per trovare trattamenti per malattie degenerative della retina ereditarie e della quale fa parte anche Retina Italia onlus.

Circa 1 su 200.000 persone ha una distrofia della retina causata da mutazioni in entrambe le copie del gene RPE65. I pazienti con mutazioni in entrambe le copie del gene RPE65 ricevono la diagnosi di amaurosi congenita di Leber o di retinite pigmentosa. Le mutazioni in entrambe le copie del gene RPE65 possono portare alla cecità e in effetti il 50% circa delle persone con mutazioni in entrambe le copie del gene RPE65 sarà legalmente cieco dal all'età di 16 anni. All'inizio della malattia i pazienti possono lamentare cecità notturna (nictalopia), perdita di sensibilità alla luce, perdita della visione periferica, perdita di nitidezza o chiarezza della visione, compromissione dell'adattamento al buio e movimenti ripetuti incontrollati dell'occhio (nistagmo).

Le mutazioni del gene RPE65, che codifica per uno degli enzimi coinvolti nei processi biochimici per la cattura della luce da parte delle cellule della retina, ostacolano la capacità del paziente di rilevare la luce. Non esiste attualmente alcun trattamento per questa malattia e il supporto ai pazienti è limitato alle misure che consentono la gestione della malattia, come gli aiuti per l'ipovisione.

Luxturna è indicato per pazienti con mutazioni bialleliche confermate del gene RPE65 (cioè pazienti che hanno ereditato la mutazione da entrambi i genitori) e che hanno ancora sufficienti cellule retiniche vitali. È la prima terapia genica una malattia retinica della quale si raccomanda l'approvazione. Luxturna lavora fornendo tramite una singola iniezione retinica, una copia funzionante del gene RPE65 alle cellule della retina e ciò ripristina la produzione dell'enzima migliorando in tal modo la capacità del paziente di rilevare la luce.

Luxturna è stato studiato in 41 pazienti. Nel principale studio clinico a supporto dell'approvazione di Luxturna, i pazienti trattati con il medicinale hanno mostrato dopo un anno un miglioramento significativo della visione notturna, uno dei sintomi tipici della malattia, mentre nessun miglioramento è stato osservato nel gruppo di controllo. Gli effetti indesiderati più comuni sono stati l'iperemia congiuntivale (arrossamento degli occhi), la cataratta e l'aumento della pressione intraoculare.

Data la novità del trattamento e il numero limitato di pazienti trattati, il CHMP richiede all'azienda di assicurare il follow-up a lungo termine dei pazienti per confermare la continua efficacia e sicurezza di Luxturna. Sono stati concordati studi di follow-up, compreso uno studio di sicurezza post-autorizzazione (PASS) basato su un registro di malattia in pazienti con perdita della vista dovuta a distrofia retinica ereditaria causata da confermate mutazioni bialleliche di RPE65, nonché un programma di follow-up di 15 anni di efficacia e di sicurezza per tutti i pazienti trattati.

Il parere del CHMP si basa sulla valutazione del comitato di esperti dell'EMA sui medicinali per terapie avanzate (ATMP), il comitato per le terapie avanzate (CAT). Luxturna è stato designato come medicinale orfano. Il parere adottato dal CHMP è un passo intermedio nel percorso di Luxturna verso l'accesso del paziente alla terapia. Il parere verrà ora inviato alla Commissione europea per l'adozione di una decisione relativa all'autorizzazione all'immissione in commercio in Europa. Una volta che l'autorizzazione all'immissione in commercio sarà stata concessa, le decisioni in merito al prezzo e al rimborso si svolgeranno a livello di ciascuno Stato membro, tenendo conto del ruolo / uso potenziale di questo medicinale nel contesto del sistema sanitario nazionale di quel paese.

Nota: Il richiedente per Luxturna è Spark Therapeutics Ireland Ltd. Come sempre al momento dell'approvazione, il comitato per i medicinali orfani (COMP) dell'EMA esaminerà la designazione di farmaco orfano per determinare se le informazioni disponibili fino ad oggi consentono di mantenere lo status di orfano di Luxturna e di concedere a questo farmaco dieci anni di esclusività di mercato. 

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sabato 15 settembre 2018

UN SALUTO ALL'AMICO LEONARDO DI PAOLA






Il 30 luglio di quest'anno ricevo una telefonata dall'amico Architetto Professore Leonardo Di Paola.  Era da un pò di tempo che non ci sentivamo.  A volte le ore, i giorni e le settimane volano via e neanche ce ne accorgiamo, finché ci scopriamo a pensare a quelle conoscenze valide, quegli esempi di vita che vorremmo e dovremmo copiare e ci chiediamo perché non ci sentiamo più spesso.  Il 30 mluglio era il giorno del mio compleanno ma lui non lo sapeva, o forse sì …. Sconvolto, come non lo avevo mai sentito prima, mi informa di essere malato, gravemente malato.  Sento nella sua voce una disperata ricerca di speranza … un appiglio e poi … riaggancia.  Non mi da l'opportunità di rispondere, di riflettere dopo una tale notizia.
Lui era veramente pieno di vita.  Quando ripenso a lui la sua immagine mi appare saltellante.  Era super attivo e pieno di ottimismo e di idee.  Amava il suo territorio e si è sempre adoperato per aiutare ad organizzare la festa di Cesano, le riunioni per l'accoglienza di un nuovo Parroco all'Olgiata, gli incontri con il Municipio per la realizzazione della strada per congiungere Via Conti a Via Tieri (aveva persino donato il progetto gratuito per un attraversamento pedonale).
Subito dopo questa telefonata mi arriva un messaggio che riserverò per sempre, perché solo lui è stato in grado di esprimere fisicamente il dolore morale e lo ha capito.
Ci mancherai Leonardo, ti ricorderemo sempre come il Leone che sei sempre stato.

di Paula Morandi
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martedì 11 settembre 2018

Buon Compleanno Vivi Vejo

Nove anni di solidarietà, amicizia, collaborazione, cultura, integrazione  e tanto volontariato.  In quale altro modo potremmo altrimenti descrivere questi nove anni da quando si è riunito un gruppo di amici residenti a Roma nord per fare insieme in maniera assolutamente gratuita qualcosa di positivo per il nostro ambiente, i nostri ragazzi, i nostri amici della terza età e i cittadini affetti da una disabilità visiva?
Molti bambini hanno potuto usufruire del prezioso aiuto dei volontari della Vivi Vejo che da anni ormai si recano ogni giorno presso le scuole Soglian e Amaldi per insegnare la cultura e la lingua italiana.  Molti gli amici della terza età che hanno imparato ad usare il computer e molti i ragazzi delle nostre scuole che hanno partecipato ai concorsi letterari ed artistici.
Andiamo avanti entrando quindi nel decimo anno di vita e aspettiamo a braccia a perte tutti coloro che vorranno unirsi a noi per darci una mano.
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lunedì 10 settembre 2018

Sant'Alessio: servizio tiflodidattico, novita' per gli studenti disabili visivi


ROMA. Importanti novità per gli studenti disabili visivi e per le loro famiglie. Alla riapertura delle scuole, per la prima volta, gli alunni non vedenti o ipovedenti troveranno il tiflodidatta in aula, per avviare sin dal primo giorno gli interventi a supporto del discente. È questa solo una delle importanti novità nei servizi tiflodidattici introdotte dalla Regione Lazio che, per migliorare la qualità degli interventi, ha deciso di affidare al Sant'Alessio la gestione del servizio in tutto il territorio laziale.

Viene, per esempio, introdotto l'obbligo per le scuole di indicare per ciascun allievo le aree su cui il tiflodidatta insieme all'istituzione scolastica dovrà concentrare il proprio lavoro: area percettivo-sensoriale; prerequisiti all'apprendimento, processi di apprendimento, comunicazione; mobilità, orientamento nello spazio e nel tempo; autonomia; relazioni interpersonali; inclusione sociale; fattori ambientali; predisposizione del materiale didattico accessibile; ausili tiflodidattici e tifloinformatici. Questa prima rilevazione servirà per la redazione di un progetto, utile garantire sin da subito un intervento mirato ed appropriato alle esigenze del discente e ad orientare il lavoro degli insegnanti e del tiflodidatta.

«Abbiamo raggiunto un importante obiettivo per rispondere alle esigenze degli alunni e valorizzare la figura professionale del tiflodidatta che riveste un ruolo importante nel processo di apprendimento scolastico e raccorda tutte le attività, dalla riabilitazione alle iniziative per la socializzazione e l'inclusione – ha dichiarato il direttore generale del Sant'Alessio, Antonio Organtini. Per garantire la migliore attuazione di questo piano, sono già partiti degli incontri tra l'Ufficio scolastico del Centro e la rete territoriale dei tiflodidatti, incontri che si svilupperanno per tutto l'anno, finalizzati a fornire strumenti, strategie e metodo utili per fronteggiare le diverse fasi dell'intero processo. Abbiamo rivoluzionato l'intero processo che mira a creare le migliori condizioni per favorire l'apprendimento da parte degli alunni con disabilità sensoriale».

(Radio Colonna del 10-09-2018)
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lunedì 3 settembre 2018

Il navigatore indoor per i non vedenti


IL PROGETTO. Si chiama Wina la società tutta comasca specializzata nei dispositivi biomedicali high-tech «Possiamo condurre una persona da un luogo a un altro ma anche aiutarla a trovare oggetti dimenticati» 
Mappare case e interni per creare un sistema di navigazione per non vedenti. Il progetto Wina nasce dall'impegno di un tecnico di Gera Lario, Luigi Barri, 51 anni, originario di Sondrio, la sua startup sta cercando di ingegnerizzare i sistemi di navigazione nei luoghi più disparati, ma soprattutto negli ambienti chiusi, per aiutare chi non può orientarsi con i propri occhi a trovare sempre comunque la strada giusta. «Ci occupiamo di dispositivi biomedicali high tech - racconta Barri, l'amministratore delegato di Wina, un acronimo che sta per wireless indoor navigation aid - in particolare vogliamo trovare delle soluzioni per le persone non vedenti e ipovedenti per guidarli all'interno degli spazi pubblici e negli spazi domestici al chiuso. La tracciabilità delle persone con il gps e il cellulare è molto precisa ed è aggiornabile in tempo reale. Occorre però costruire delle mappe puntuali, per rilevare la posizione degli oggetti, gli eventuali spostamenti, gli spigoli, gli ostacoli che occorre superare, insomma entrare davvero nelle case. I percorsi non sono solo bidimensionali, devono avere sempre tre coordinate. Wina può accompagnare in sicurezza le persone da un posto all'altro, ma può anche essere utile ad esempio per ritrovare un mazzo di chiavi, per sapere dov'è un vaso, un mestolo o la televisione». 

La chiave è lo smartphone.
Nel concreto tutto, da brevetto, funziona tenendo un telecomando in mano, se il progetto verrà implementato basterà anche tenere uno smartphone in tasca. «Certo, è una app - dice Barri - il telefono geolocalizza la persona e la posiziona all'interno di una mappa, tramite dei segnali sonori e dei suggerimenti vocali offre l'assistenza. La finalità ultima è rendere le persone indipendenti». I non vedenti conoscono di solito molto bene la propria casa, ma è assai più difficile misurarsi in spazi angusti nuovi e sconosciuti, una simile applicazione permetterebbe a questi cittadini di muoversi anche in autonomia, senza per forza dover richiedere la costante presenza di un aiuto, di un parente, di una badante o dei cani da accompagnamento. Wina ha completato il brevetto, il prodotto è pronto, sta cercando un suo lancio. Tutto è iniziato nel 2013 quando l'incubatore di imprese ComoNext ha aiutato questa start up a crescere. «Sì, ci hanno premiato e noi ci abbiamo creduto - spiega ancora il titolare della nascente impresa - poi abbiamo dovuto superare alcune difficoltà e siamo andati in Svizzera, a lavorare con un team di ingegneri di Losanna. Abbiamo forti contatti anche a Ginevra, il prodotto è completo, ma è da applicare, stiamo cercando investitori e soci. La speranza è sbarcare presto, magari da settembre, di nuovo in Italia in collaborazione con un istituto bolognese». 

Possibili applicativi
Il cuore dell'idea di questa innovativa realtà aziendale resta focalizzato sulle persone non vedenti, sono allo studio altre apparecchiature ottiche, tecnologie ingegneristiche a supporto di questa disabilità. Non è detto però che Wina non possa avere altre possibili applicazioni ancora tutte da immaginare. «È vero, i sistemi di geo-localizzazione possono essere sfruttati nei modi più diversi - racconta Barri - il nostro focus comunque resta l'ambito medico e sanitario. Una possibile frontiera, sempre nell'interesse dei cittadini non vedenti e degli ipovedenti, potrebbe essere lo sport. Mappare i campi da calcio, da basket, ma anche i giocatori stessi, per guidare l'interazione e i movimenti d'insieme. Wina avrebbe un utilizzo semplice e sarebbe un presidio davvero importante con una disciplina come lo sci, per tutti in caso di fuori pista, di smarrimenti, di smottamenti, un sistema per taggare la posizione delle persone potrebbe essere un forte incentivo per la sicurezza». Il portale della startup, http://www.staderini.eu/wina/, è in fase di rivisitazione, ma per chi fosse interessato nell'homepage in basso c'è un facile video che spiega in maniera elementare il funzionamento dell'applicazione. 

Il funzionamento.
Ricostruzione dei luoghi Tracciabilità delle persone 

Che cos'è Wina srl? E' una startup innovativa italiana, fondata nel 2013, con una elevata esperienza in dispositivi biomedicali high-tech. Così era stata presentata la nascente azienda dall'incubatore d'imprese ComoNext all'epoca del bando che aveva premiato questa idea cinque anni fa. L'innovativo approccio metodologico, descritto nella domanda di brevetto italiana ed internazionale, è dedicato a persone non vedenti o ipovedenti e concentra i propri sforzi in un nuovo sistema, altamente scalabile, denominato wireless indoor navigation aid. Questo prodotto consente una tracciabilità delle persone in tempo reale, anche indoor e ad alta precisione, la ricostruzione dinamica e puntuale di mappe domestiche per persone non vedenti o ipovedenti, anche in spazi pubblici. La missione di Wina è dare la possibilità alle persone la cui vista è carente di conoscere, in qualunque posto, in qualunque momento e all'istante, l'ambiente in cui si trovano e cosa c'è attorno a loro, specialmente in luoghi sconosciuti, visitati per la prima volta e magari pieni di ostacoli. 



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domenica 2 settembre 2018

La scuola italiana sui disabili? Bocciata su tutta la linea


Lettera 43 del 01-09-2018


La Corte dei Conti boccia il nostro sistema educativo. Da eccellenza, stiamo lentamente regredendo. E la politica non mostra alcun interesse per migliorare le cose.

Scuola italiana bocciata rispetto all'inclusione degli studenti con disabilità. La relazione della Corte dei Conti relativa quinquennio 2012-2017 e pubblicata negli scorsi giorni, "parla" chiaro: il modo in cui viene gestita la presenza dei disabili fa acqua da tutte le parti. Non si tratta unicamente di una spesa eccessiva - il sistema "disabilità scolastica" costa 5,1 miliardi all'anno, di cui 4 servono solo per gli stipendi ai docenti di sostegno specializzati - conseguenza di un'inadeguatezza nella pianificazione delle risorse a livello di amministrazione centrale. Ci sono diversi altri nodi critici a livelli differenti: il documento mette in luce l'incapacità del MIUR di pianificare le risorse per l'inclusione, intesa come carenza nell'individuare le esigenze e quindi il numero e il tipo di interventi da erogare, sia sul piano educativo che su quello economico. Ciò comporta spesso anche una dilatazione considerevole dei tempi necessari affinché queste risorse vengano assegnate. A ciò si aggiungono la mancanza di un sistema di rilevazione statistica degli studenti disabili a livello nazionale (accesso e frequenza, esito scolastico e risultati curricolari) e l'assenza di uno strumento efficace di monitoraggio e valutazione dei percorsi di inclusione che consenta poi di effettuare delle stime realistiche sul rapporto costi-benefici dei medesimi.

TROPPA BUROCRAZIA E RIGIDITÀ DA PARTE DELLE ISTITUZIONI SCOLASTICHE.
La Corte ha denunciato anche la farraginosità dell'impianto burocratico (una grande quantità di uffici all'interno del ministero dell'Istruzione non dialoganti tra loro e altrettanto numerosi Uffici scolastici regionali e provinciali aventi analoghe funzioni), la rigidità delle procedure operative e l'assenza di un coordinamento efficace tra le istituzioni che si occupano dell'inclusione degli studenti con disabilità – scuola, enti locali, servizi sanitari – le cui conseguenze si ripercuotono sulle famiglie e sui discenti stessi. Un esempio concreto? Il figlio della signora che mi assiste durante il pranzo ha ottenuto di recente la certificazione d'invalidità necessaria per aver diritto all'insegnante di sostegno. Da due mesi a questa parte la madre sta facendo la spola tra ufficio scolastico provinciale e sede Ussl cercando qualcuno che le sappia dire se a settembre il ragazzo potrà usufruire di supporto didattico. Pare una mission impossible: in ogni ufficio in cui entra viene rimandata altrove perché «la questione non è di nostra competenza». E non si tratta di una situazione isolata: da un'indagine Istat risulta che l'8,5% delle famiglie degli studenti disabili ha presentato ricorso per avere un maggior numero di ore di sostegno.
I docenti che ricoprono questo ruolo, seppur in aumento, non riescono a soddisfare l'esigenza: a fronte di 254 mila studenti con disabilità, ci sono solo 139 mila professori di sostegno, la cui continuità educativa non riesce per altro ad essere garantita. Secondo la Fish circa l'80% di studenti cambia due insegnanti di sostegno l'anno. Eppure molti sono specializzati e da anni aspettano invano di poter essere ammessi ai concorsi per l'immissione in ruolo (la situazione in Veneto è in questo senso paradossale). D'altro canto negli ultimi anni stiamo assistendo al boom delle certificazioni di invalidità: i bambini e ragazzini con deficit diagnosticato sono in continuo aumento. Ma chi viene certificato oggi? Come mai sono aumentate così tanto le diagnosi? La Corte dei Conti si è espressa su questo nodo critico dichiarando che attualmente il legame che sussiste tra disabilità e accertamento medico-legale non è in linea con quanto espresso dalla Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità.

"A fronte di 254 mila studenti con disabilità, ci sono solo 139 mila professori di sostegno"

Quali sono le ricadute pragmatiche di tutto ciò? Un piccolo esempio provocatorio: il disturbo di attenzione e iperattività (ADHD). Nonostante tutta una corrente psicologica e psichiatrica ne abbia dichiarato l'inesistenza e che addirittura il suo inventore, in punto di morte, lo abbia definito un disturbo fittizio, negli ultimi anni questa supposta patologia è stata diagnosticata a moltissimi bambini e ragazzi. La diagnosi di ADHD dà diritto alla certificazione d'invalidità e, di conseguenza, a usufruire delle ore di sostegno didattico. Ma questo "disturbo", per chi crede nella sua esistenza, si cura anche con un intervento di tipo farmacologico. Ciò significa somministrazione di psicofarmaci a minori. Ma vuol dire anche "etichettamento" e stigmatizzazione di chi viene diagnosticato. Che da uno studente con questa diagnosi non ci si possa aspettare un buon livello di attenzione e apprendimento è una certezza risaputa da tutti i docenti. Quindi il ragazzino "iperattivo" avrà diritto all'insegnante di sostegno ma chi crederà nella possibilità che possa conseguire una brillante carriera scolastica?

LA REGRESSIONE DEL SISTEMA EDUCATIVO ITALIANO.
La scuola italiana ha un passato glorioso in termini di politiche a favore dell'inclusione degli studenti con disabilità. Il nostro sistema educativo, a partire dagli Anni 70 ad oggi, è da sempre stato giudicato in tutto il mondo come il più avanzato. Negli ultimi anni invece mi sembra che stiamo assistendo a una rapida inversione di tendenza. Perché? In quale direzione si sta avviando la scuola italiana? Ma soprattutto, che tipo di scelte si stanno compiendo a livello politico per promuovere percorsi didattici ed educativi veramente inclusivi? Recentemente sono stati presentati i decreti applicativi della riforma del sostegno, che saranno emanati entro fine settembre. Le novità introdotte dalla riforma, che tali decreti renderanno operative, stanno suscitando molte polemiche da parte delle famiglie e degli stessi docenti di sostegno. Non a torto, secondo me. Comprendere la struttura e l'organigramma del sistema scuola e renderli comprensibili ai non addetti ai lavori non è un'impresa semplice ma credo sia indispensabile per poi riflettere sulle possibili logiche alla base delle scelte dei legislatori. Prima delle riforma le proposte relative alla quantificazione delle ore di sostegno da destinare ai singoli istituti venivano elaborate da gruppi di studio e di lavoro (Gli e Glho) interni e composti dai rappresentanti dell'intera comunità scolastica - dirigenti, docenti curricolari e di sostegno, genitori, operatori socio-sanitari, studenti (nelle scuole superiori).
Questi gruppi, operando a livello dei singoli circoli didattici e delle singole scuole, avevano il polso della situazione circa le reali esigenze degli alunni e ciò consentiva loro di formulare all'Ufficio scolastico regionale (Usr) proposte ad personam riguardo alla quantità di ore di sostegno da assegnare. Ora invece il compito di proporre l'entità di risorse da elargire spetterà al Gruppo Inclusione Territoriale (Git) che interverrà e opererà in un ambito territoriale più ampio rispetto alle singole scuole e sarà composto prevalentemente da dirigenti scolastici. Come farà il Git a intervenire ad personam, cioè ad avere un quadro dettagliato delle necessità specifiche di ogni istituto e alunno disabile che lo frequenta?
Il Git sarà composto in misura prevalente da dirigenti scolastici e qualche docente ma al suo interno non ci sarà nessun rappresentante delle famiglie degli studenti con disabilità.

"Il Git sarà composto in misura prevalente da dirigenti scolastici e qualche docente ma al suo interno non ci sarà nessun rappresentante delle famiglie degli studenti con disabilità."

Che tipo di criterio adotterà nella spartizione delle risorse, quello educativo o quello economico? Il focus degli interventi sarà centrato sulle necessità dell'alunno o sulla necessità di far quadrare il bilancio d'istituto? Ricordiamoci che la riforma è stata realizzata dai nostri parlamentari. Cosa sta loro più a cuore? Non so cosa ne pensate voi ma io non riesco a individuare in chi legifera e ci governa, tanto oggi quanto nel passato recente, un reale interesse nel migliorare la qualità dello "stare a scuola", sia degli studenti che dei loro docenti. Cosa resta della qualità del sistema scolastico italiano in materia di inclusione (e non solo)? Soltanto vuote retoriche? Nonostante tutto, non credo. Penso che le tante forme di protesta delle famiglie e degli insegnanti, singoli o riuniti in sindacati e associazioni, a cui stiamo assistendo in questi mesi, siano quei semi di ostinata speranza ed impegno nati dal "basso" che, se innaffiati, potrebbero risollevare le sorti delle nostre scuole.

di Adriana Belotti
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venerdì 31 agosto 2018

Obiettivo Accessibilita'


«Immagini reali, elementi inusuali, punti di vista diversi o situazioni-simbolo, per rappresentare, mediante una foto, quanto di positivo è stato fatto o ciò che resta ancora da fare in tema di accessibilità degli edifici e degli spazi urbani: piazze, strade, parchi, giardini, marciapiedi, accessi a edifici pubblici o edifici privati aperti al pubblico»: è questo il Primo Concorso Fotografico "Obiettivo Accessibilità", promosso dall'Ordine degli Architetti di Roma, cui si può partecipare con un'immagine che ritragga luoghi di Roma e Provincia (anche risiedendo al di fuori di tale area).

È un'iniziativa certamente interessante, quella promossa dall'Osservatorio Accessibilità – Universal Design dell'Ordine degli Architetti Pianificatori, Paesaggisti e Conservatori di Roma, che ha indetto il Primo Concorso Fotografico denominato Obiettivo Accessibilità, cui potranno partecipare gratuitamente, fino al 15 ottobre, tutte le persone maggiorenni, con un'immagine che ritragga luoghi ricadenti nel territorio di Roma e Provincia. Gli autori delle foto, però, potranno risiedere anche al di fuori di tale area.

«La nostra convinzione – spiegano i promotori dell'iniziativa, che si avvalgono della collaborazione di Daniela Orlandi, esperta di lunga data di accessibilità e universal design – è che la prima barriera da abbattere sia l'indifferenza. Con immagini reali, dunque, elementi inusuali, punti di vista diversi o situazioni-simbolo, i partecipanti a Obiettivo Accessibilità potranno rappresentare, mediante una fotografia, quanto di positivo è stato fatto o ciò che resta ancora da fare in tema di accessibilità degli edifici e degli spazi urbani, quali piazze, strade, parchi, giardini, marciapiedi, accessi a edifici pubblici o edifici privati aperti al pubblico».

Buoni scatti a tutti, dunque, ricordando che la cerimonia di premiazione si svolgerà il 3 dicembre prossimo, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, presso la Casa dell'Architettura di Roma, mentre una selezione di foto verrà esposta nella sala centrale dell'Acquario Romano. (S.B.)

Ringraziamo Roberto Romeo per la segnalazione.

A questo link, ovvero alla pagina web specificamente dedicata al Primo Concorso Fotografico Obiettivo Accessibile, sono disponibili tutte le necessarie informazioni per poter partecipare.

Su questo articolo uscito oggi su Press-in scopriamo questa bella iniziativa per sensibilizzare sulle barriere architettoniche e ci fa piacere estendere questo invito a partecipare a tutti i romani.  Certo  è che di barriere architettoniche a Roma ce ne sono ancora a migliaia e una cosa ci fa pensare … come potranno i partecipanti raffigurare il lavoro svolto a favore delle persone non vedenti?  Come raffigurare un non vedente che attraversa la strada grazie al semaforo sonoro, o che va al cinema e segue un film grazie all'audio descrizione o ancora scende alla fermata giusta dall'autobus grazie agli annunci vocali?
Purtroppo oggi però questi servizi sono ancora troppo pochi per poter vantare un vero abbattimento delle barriere architettoniche.




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