venerdì 15 dicembre 2017

UNA FESTA DI NATALE TRA TALENTI E MUSICA




Vi aspettiamo numerosi.

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mercoledì 6 dicembre 2017

ALTERNANZA SCUOLA E LAVORO CON IL CONVITTO NAZIONALE - ROMA

ALTERNANZA SCUOLA-LAVORO  

OGGETTO: PROPOSTA PERCORSO FORMATIVO PERSONALIZZATO

DESTINATARIO: CONVITTO NAZIONALE 

TITOLO DEL PROGETTO

Il volontariato e la solidarietà come investimento per la crescita personale   e professionale  dei giovani. Orientamento alla Cittadinanza Attiva.


STUDENTE 
Studenti della classe III, IV e della classe V delle scuole superiori;

SOGGETTO OSPITANTE:   Associazione Vivi Vejo Onlus, 

SEDE DI SVOLGIMENTO DEL PROGETTO: Convitto Nazionale, sedi delle attività della VIVI VEJO (:   Museo Crocetti  ( via Cassia 492) Teatro Ghione (via delle Fornaci 37), Polo Didattico Soglian-Amaldi, Cinema audiodescritto, viale della Pineta 15, Villa Borghese.


FINALITA' E ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO

Il progetto si propone un duplice  scopo: attraverso la partecipazione attiva alle  attività di volontariato e cittadinanza attiva della ViviVejo i ragazzi potranno sviluppare  atteggiamento positivo, radicato nel tempo,  verso l'attività di volontariato a favore delle categorie più' vulnerabili, come gli anziani, i bambini, l'ambiente e il territorio, i portatori di handicap fisico, e, in questo settore,  in particolare i disabili visivi.  Allo stesso tempo, i ragazzi potranno ideare ed implementare progetti di volontariato personali, supportati da   un  percorso  formativo, a cura dell'Associazione Italiana  Coach Professionisti,  che fornisce ai ragazzi gli  strumenti operativi personali per   accrescere e potenziare le proprie capacità, in particolare quelle di resilienza ed autostima, autonomia,  organizzazione e progettazione, solidarietà e partecipazione attiva alla  vita del territorio.

Il percorso  proposto si articola in 2 Moduli  legati tra loro dal comune obiettivo sopra citato .


MODULO  I:  IL VOLONTARIATO - approccio ed orientamento. 

DURATA: flessibile, a seconda delle esigenze del ragazzo/a, in quanto personale.
Responsabili: Paula Morandi, Giuliana Pisanu, Simona Cassano Damiano Pisanu. 

OBIETTIVI
Con questo modulo si intende sviluppare negli studenti, attraverso un percorso personale e di gruppo :
un atteggiamento positivo e proattivo verso la disabilità in genere, gli anziani, l'integrazione; 
capacità di resilienza e autostima acquisite attraverso il confronto e l'interazione con  i disabili, gli anziani, gli immigrati.

PERCORSO FORMATIVO
Lo studente verrà accompagnato ed introdotto  all'interno di un percorso di coaching  con l'obiettivo di sviluppare la   consapevolezza dei propri valori personali mirata a  delineare la propria 'mission' ('cosa' fare nella vita) e 'vision'  (capacità di ideare  strategie). 
Acquisire la consapevolezza del valore del proprio ruolo unico ed insostituibile di cittadino di fronte alle sfide  della migrazione, disabilità, terza età, ambiente.
Sensibilizzare  gli studenti alle attività di volontariato, nell'ambito dei progetti curati dalla ViviVejo Onlus. 

Nello specifico: 

Progetto 'avvicinamento e supporto al mondo della disabilità, in particolare a quella dell'handicap visivo': 

Allo studente vengono proposte le seguenti attività:
incontri con atleti/scrittori/poeti/scultori portatori di handicap che testimonieranno il loro percorso di successo;
preparazione e realizzazione di visite tattili da curare come  'guida tattile  per un giorno',  presso i poli museali  dove sono presenti  sculture ed opere che possono essere  'oggetto di lettura tattile' (tra i quali il Museo Crocetti, e il Museo Andersen); 
con il supporto di  artisti non vedenti, prevede l'acquisizione di tecniche di presentazione di opere  scultoree in forma 'tattile',  e sono destinate sia  a soggetti non  vedenti e ipovedenti sia  a persone normodotate, che verranno i bendate, per una innovativa esperienza sensoriale; 
accompagnamento dei non vedenti  al ' cinema  senza barriere' ( Cinema dei Piccoli a Villa Borghese, Festival del Cinema all'Auditorium, iniziative varie) e alle sessioni audio-descritte di  teatro, nel quadro delle attività ludico-ricreative annuali  organizzate dalla UICI di Roma; 
partecipazione alle visite tattili curate dall'Associazione 'Museum', da decenni  specialista di visite tattili nei musei e gallerie di Roma;
-   partecipazione alla progettazione delle attività del settore  
    organizzate dalla Associazione Vivi Vejo Onlus, quali  attività  
    nel buio, e passeggiate. 

Progetto 'Integrazione'
Lo studente diventa parte attiva al processo di integrazione nel nostro paese dei bambini provenienti da famiglie di migranti, collaborando al pluriennale 'Progetto Integrazione' della Vivi Vejo nelle scuole elementari e medie del Polo Didattico Amaldi e Soglian, a Roma Nord, che prevede di fornire supporto agli insegnanti per l'insegnamento della lingua italiana ai bambini provenienti da famiglie di migranti, nonché la progettazione di un corso di teatro dedicato a tematiche per l'integrazione;
- Progetto AMA-VIVIVEJO: 
partecipazione  e progettazione di attività per la protezione ed il mantenimento del decoro urbano  nell'area del Parco di Vejo;

-Progetti a favore degli anziani;
Svolgimento di attività di insegnamento del computer a favore degli anziani della zona di Roma Nord.







MODULO II: IL LINGUAGGIO BRAILLE E I LIBRI TATTILI

DURATA: flessibile, a seconda delle esigenze dello studente.
Responsabile: Simona Cassano. 

OBIETTIVI 
I partecipanti saranno introdotti alla scrittura e alla lettura braille, al disegno a rilievo e all'editoria tattile illustrata, presso i laboratori della Federazione Nazionale Istituzioni pro ciechi Onlus. 

PERCORSO:
Approccio al sistema di scrittura e lettura Braille;
nozioni di base su come e perché realizzare un libro tattile;
'lettura tattile' al buio: esercitazioni pratiche;
visita guidata ai laboratori di produzione dei materiali per non vedenti presso la Federazione Nazionale Istituzioni Pro Ciechi; 
partecipazione a laboratori a soggetto, curati ed organizzati dalla Federazione e dalla ViviVejo.


LE COMPETENZE ATTESE A FINE DEL PROGETTO:

Si intende   cominciare  a  sensibilizzare  lo studente  alle seguenti attività:

acquisizione di una mentalità disponibile alle attività di volontariato 'in nuce',  attraverso sia la partecipazione alle attività  proposte dalla ViviVejo  sia per mezzo di progetti ideati dallo studente stesso, sempre nell'ambito del volontariato;

realizzazione di un progetto, in tutte le sue fasi:  ideazione, progettazione, implementazione, il valore aggiunto,  la valutazione  a corto e medio termine, il feedback, la correzione di eventuali discrasie.  

rafforzamento dell'autostima,  della responsabilità, della consapevolezza della propria unicità  come individuo; 

aumento della consapevolezza, perseguita attraverso  un'azione efficace ed un auto miglioramento delle   capacità di auto-valutazione, per  aggirare gli effetti negativi delle critiche, anche in funzione anti-bullismo,

avvicinamento al mondo del volontariato, in particolare  a quello della disabilità visiva, della letteratura 'tattile' e del linguaggio del Braille. 



TUTOR SCOLASTICO: 

TUTOR SOGGETTO  OSPITANTE:  ASSOCIAZIONE VIVIVEJO ONLUS 




FIRMA

Presidente ViviVEJO

Paula Treu Morandi




                                                                                                                                                                      








                                                





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ALTERNANZA SCUOLA E LAVORO CON IL CONVITTO NAZIONALE - ROMA

ALTERNANZA SCUOLA-LAVORO  

OGGETTO: PROPOSTA PERCORSO FORMATIVO PERSONALIZZATO

DESTINATARIO: CONVITTO NAZIONALE 

TITOLO DEL PROGETTO

Il volontariato e la solidarietà come investimento per la crescita personale   e professionale  dei giovani. Orientamento alla Cittadinanza Attiva.


STUDENTE 
Studenti della classe III, IV e della classe V delle scuole superiori;

SOGGETTO OSPITANTE:   Associazione Vivi Vejo Onlus, 

SEDE DI SVOLGIMENTO DEL PROGETTO: Convitto Nazionale, sedi delle attività della VIVI VEJO (:   Museo Crocetti  ( via Cassia 492) Teatro Ghione (via delle Fornaci 37), Polo Didattico Soglian-Amaldi, Cinema audiodescritto, viale della Pineta 15, Villa Borghese.


FINALITA' E ARTICOLAZIONE DEL PROGETTO

Il progetto si propone un duplice  scopo: attraverso la partecipazione attiva alle  attività di volontariato e cittadinanza attiva della ViviVejo i ragazzi potranno sviluppare  atteggiamento positivo, radicato nel tempo,  verso l'attività di volontariato a favore delle categorie più' vulnerabili, come gli anziani, i bambini, l'ambiente e il territorio, i portatori di handicap fisico, e, in questo settore,  in particolare i disabili visivi.  Allo stesso tempo, i ragazzi potranno ideare ed implementare progetti di volontariato personali, supportati da   un  percorso  formativo, a cura dell'Associazione Italiana  Coach Professionisti,  che fornisce ai ragazzi gli  strumenti operativi personali per   accrescere e potenziare le proprie capacità, in particolare quelle di resilienza ed autostima, autonomia,  organizzazione e progettazione, solidarietà e partecipazione attiva alla  vita del territorio.

Il percorso  proposto si articola in 2 Moduli  legati tra loro dal comune obiettivo sopra citato .


MODULO  I:  IL VOLONTARIATO - approccio ed orientamento. 

DURATA: flessibile, a seconda delle esigenze del ragazzo/a, in quanto personale.
Responsabili: Paula Morandi, Giuliana Pisanu, Simona Cassano Damiano Pisanu. 

OBIETTIVI
Con questo modulo si intende sviluppare negli studenti, attraverso un percorso personale e di gruppo :
un atteggiamento positivo e proattivo verso la disabilità in genere, gli anziani, l'integrazione; 
capacità di resilienza e autostima acquisite attraverso il confronto e l'interazione con  i disabili, gli anziani, gli immigrati.

PERCORSO FORMATIVO
Lo studente verrà accompagnato ed introdotto  all'interno di un percorso di coaching  con l'obiettivo di sviluppare la   consapevolezza dei propri valori personali mirata a  delineare la propria 'mission' ('cosa' fare nella vita) e 'vision'  (capacità di ideare  strategie). 
Acquisire la consapevolezza del valore del proprio ruolo unico ed insostituibile di cittadino di fronte alle sfide  della migrazione, disabilità, terza età, ambiente.
Sensibilizzare  gli studenti alle attività di volontariato, nell'ambito dei progetti curati dalla ViviVejo Onlus. 

Nello specifico: 

Progetto 'avvicinamento e supporto al mondo della disabilità, in particolare a quella dell'handicap visivo': 

Allo studente vengono proposte le seguenti attività:
incontri con atleti/scrittori/poeti/scultori portatori di handicap che testimonieranno il loro percorso di successo;
preparazione e realizzazione di visite tattili da curare come  'guida tattile  per un giorno',  presso i poli museali  dove sono presenti  sculture ed opere che possono essere  'oggetto di lettura tattile' (tra i quali il Museo Crocetti, e il Museo Andersen); 
con il supporto di  artisti non vedenti, prevede l'acquisizione di tecniche di presentazione di opere  scultoree in forma 'tattile',  e sono destinate sia  a soggetti non  vedenti e ipovedenti sia  a persone normodotate, che verranno i bendate, per una innovativa esperienza sensoriale; 
accompagnamento dei non vedenti  al ' cinema  senza barriere' ( Cinema dei Piccoli a Villa Borghese, Festival del Cinema all'Auditorium, iniziative varie) e alle sessioni audio-descritte di  teatro, nel quadro delle attività ludico-ricreative annuali  organizzate dalla UICI di Roma; 
partecipazione alle visite tattili curate dall'Associazione 'Museum', da decenni  specialista di visite tattili nei musei e gallerie di Roma;
-   partecipazione alla progettazione delle attività del settore  
    organizzate dalla Associazione Vivi Vejo Onlus, quali  attività  
    nel buio, e passeggiate. 

Progetto 'Integrazione'
Lo studente diventa parte attiva al processo di integrazione nel nostro paese dei bambini provenienti da famiglie di migranti, collaborando al pluriennale 'Progetto Integrazione' della Vivi Vejo nelle scuole elementari e medie del Polo Didattico Amaldi e Soglian, a Roma Nord, che prevede di fornire supporto agli insegnanti per l'insegnamento della lingua italiana ai bambini provenienti da famiglie di migranti, nonché la progettazione di un corso di teatro dedicato a tematiche per l'integrazione;
- Progetto AMA-VIVIVEJO: 
partecipazione  e progettazione di attività per la protezione ed il mantenimento del decoro urbano  nell'area del Parco di Vejo;

-Progetti a favore degli anziani;
Svolgimento di attività di insegnamento del computer a favore degli anziani della zona di Roma Nord.







MODULO II: IL LINGUAGGIO BRAILLE E I LIBRI TATTILI

DURATA: flessibile, a seconda delle esigenze dello studente.
Responsabile: Simona Cassano. 

OBIETTIVI 
I partecipanti saranno introdotti alla scrittura e alla lettura braille, al disegno a rilievo e all'editoria tattile illustrata, presso i laboratori della Federazione Nazionale Istituzioni pro ciechi Onlus. 

PERCORSO:
Approccio al sistema di scrittura e lettura Braille;
nozioni di base su come e perché realizzare un libro tattile;
'lettura tattile' al buio: esercitazioni pratiche;
visita guidata ai laboratori di produzione dei materiali per non vedenti presso la Federazione Nazionale Istituzioni Pro Ciechi; 
partecipazione a laboratori a soggetto, curati ed organizzati dalla Federazione e dalla ViviVejo.


LE COMPETENZE ATTESE A FINE DEL PROGETTO:

Si intende   cominciare  a  sensibilizzare  lo studente  alle seguenti attività:

acquisizione di una mentalità disponibile alle attività di volontariato 'in nuce',  attraverso sia la partecipazione alle attività  proposte dalla ViviVejo  sia per mezzo di progetti ideati dallo studente stesso, sempre nell'ambito del volontariato;

realizzazione di un progetto, in tutte le sue fasi:  ideazione, progettazione, implementazione, il valore aggiunto,  la valutazione  a corto e medio termine, il feedback, la correzione di eventuali discrasie.  

rafforzamento dell'autostima,  della responsabilità, della consapevolezza della propria unicità  come individuo; 

aumento della consapevolezza, perseguita attraverso  un'azione efficace ed un auto miglioramento delle   capacità di auto-valutazione, per  aggirare gli effetti negativi delle critiche, anche in funzione anti-bullismo,

avvicinamento al mondo del volontariato, in particolare  a quello della disabilità visiva, della letteratura 'tattile' e del linguaggio del Braille. 



TUTOR SCOLASTICO: 

TUTOR SOGGETTO  OSPITANTE:  ASSOCIAZIONE VIVIVEJO ONLUS 




FIRMA

Presidente ViviVEJO

Paula Treu Morandi




                                                                                                                                                                      









                                                






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venerdì 1 dicembre 2017

UN SYMPOSIUM SULLA NEUROPATIA OTTICA DI LEBER AL SOI - ROMA









Si è tenuto ieri al Waldorf Astoria Cavalieri Hotel a Monte Mario, RM, all'interno del SOI (il più grande convegno organizzato ogni anno dalla Società Ofthalmologi  Italiana) un Symposium tenuto dalla Santhera sulla Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber, una sindrome mitochondriale che colpisce una persona su 40.000 nel mondo e che ancora non vede uno spiraglio di cura.
Sono intervenuti il Prof. Falsini dell'Ospedale Gemelli di Roma, il Prof. Barboni, dell'Ospedale San Raffaele di Milano, la Dottoressa Cascavilla, dell'Ospedale San Raffaele di Milano, il Prof. Silver, dell'Ospedale di Porto, Portogallo e la Dottoressa Denegri, Rappresentante LHON nel Lazio presso l'Ospedale San Camillo di Roma.  Un intervento di Paula Morandi, rappresentante ERN EYE Disease in Europa e recentemente nominata EMA Expert.

VIVERE CON UNA SINDROME NEURO Ofthalmologica


Che cosa vuol dire essere costretti a vivere con una patologia che atrofizza il nervo ottico?  Quando ho ricevuto la diagnosi, nel 1992, negli Stati Uniti, presso il conosciutissimo centro di ricerca del John Hopkins Medical Center a Baltimora, dopo una serie di diagnosi errate lungo un percorso di setto o otto mesi, mi è stato detto che sarei diventata cieca e che non esisteva una cura.
E' come essere lungo gli argini di un fiume, dove il medico è da una  parte e il paziente dall'altra  e vediamo paesaggi diversi.  Il paziente che riceve una diagnosi del genere che non offre spiragli si sente perso in uno spazio infinito, privo di riferimenti.  Piano piano che la vista scompare, dietro un luminoso e accecante scotoma che si allarga giorno dopo  giorno fino ad occupare quasi tutto il campo visivo, mentre tutta la vista periferica viene punteggiata   di minuscole luci, come quando la televisione funziona male e l'immagine viene  ingrigita da tanti puntini.
Non c'è il tempo di adattarsi a questa nuova vita e  questi sintomi devastanti.  Quella palla di sole non se ne va, neppure di notte e nessuno riesce a comprenderti.
Naturalmente ognuno di noi è diverso dall'altro: c'è chi si dispera, chi cade in depressione, chi perde la voglia di vivere e cerca di togliersi la vita e c'è chi realmente se la toglie, ma c'è anche chi ad un certo punto, grazie anche agli amici veri e alle condizioni famigliari positive,  riesce a dare una svolta alla propria vita, con grande fatica.
Ma la nostra società non ci mette nelle condizioni di essere integrati, di essere compresi, di essere trattati come persone "normali".  Il non vedere più le persone che ci sono intorno ci rende insicuri e vulnerabili.  C'è una vita dopo la diagnosi che ci posiziona in un totale stato di abbandono.
Solo negli ultimi anni, grazie ai social e alla tecnologia, anche i disabili visivi hanno incominciato ad incontrarsi, a colloqiare tra di loro , a condividere idee, esperienze e informazioni.

Io sono rientrata in Italia 22 anni fa.  Mi sono sempre occupata di volontariato nel sociale e così ho continuato a fare, organizzando eventi per aiutare i più deboli, ma per la maggior parte, concentrandomi sugli altri e non sulla disabilità visiva.  Mi rendo conto solo oggi che questa è stata per me una sorta di protezione dall'ignoranza sulle disabilità visive che regna ancora ora nella società.  A nessuno piace sentirsi biasimato, sentirsi dire "poverino", sentirsi osservato e anche messo da parte perché si pensa che non siamo in grado di fare nulla.  Il disabile visivo rappresenta un peso perché non può muoversi da solo, non può prendere  l'automobile quando vuole e incontrare gli amici ma ha sempre bisogno di un passaggio.  Gli stessi amici e i familiari spesso stentano a credere che la situazione sia realmente così grave perché da fuori non si vede, che non vediamo.  L'occhio rimane uguale, non ha gonfiori e non si può notare dall'esterno.  
Quando a me è stato detto che sarei diventata cieca e due settimane dopo lo sono diventata davvero, nel mese di giugno 1992, credevo anche io che essere ciechi volesse dire vedere tutto nero.  Ma anche il nero è un colore e chi è cieco non vede nulla.  Chi è affetto  dalla  Neuropatia Ottica di Leber vede luci, ombre, forme strane e non corrispondenti alla realtà.
Oggi rappresento gli ERN per le malattie rare agli occhi in Italia, ho completato la Eurordis Summer School e sono diventata Patient Expert (con tanto di diploma) e finalmente non mi sento più un numero.  Anche qui in Italia il ruolo del paziente è diventato fondamentale.  Noi pazienti ci diamo da fare per raccogliere  fondi per la ricerca e riusciamo persino a finanziare progetti specifici, collaboriamo con Telethon e partecipiamo alle discussioni per le approvazioni dei farmaci all'EMA.  Ma a livello del dopo diagnosi c'è ancora tutto da fare.  Nel Lazio c'è un referente LHON,  presso l'Ospedale San Camillo ma non esiste un centro, ne presso lo stesso Ospedale ne altrove, che segue i pazienti LHON e le famiglie dopo questa terribile diagnosi.   Esistono associazioni varie, come L'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipo Vedenti ma io stessa, come potete immaginare, ci ho messo un pò di tempo prima di accettare persino di farne parte.   C'è  una grande differenza  tra chi è nato cieco, soprattutto 50 o 60 anni fa, quando il cieco veniva ancora messo da parte e cresciuto negli istituti per ciechi.  Oggi la tecnologia  ha fatto enormi passi avanti e  da la possibilità ad un disabile visivo di fare quasi tutto.  Anche questo serve a dare maggiore sicurezza a chi non vede, ad uscire di casa da soli, accompagnati da un cane guida o da un bastone bianco in grado persino di illuminarsi  di notte o di parlarti, di indicarti gli ostacoli.   Ci sono centinaia di applicazioni per smart phone che parlano con le sintesi vocali e che leggono libri, giornali, riviste, descrivono le foto e i grafici, prenotano treni e aerei e navigano su internet.  I social networks hanno messo in contatto anche quelle persone che da anni vivono sole nel loro buio e che grazie a questi si sono messe in contatto con altre persone nella loro stessa condizione e sono nate tante amicizie.
Dal lato oscuro della realtà di chi soffre di una neuropatia ottica c'è una realtà tutta italiana che emerge tra relazioni complesse tra vicini di casa, amici non  più amici o rivali sul lavoro.  Partono le denunce  e molti non vedenti si sono trovati, negli ultimi anni in Italia, coinvolti in interminabili e dolorosissime cause penali, alcuni di loro sbattuti sulle pagine dei giornali o in televisione, magari perché fotografati mentre utilizzavano un telefonino (con la sintesi vocale) o mentre camminavano per strada senza bastone bianco, o mentre si provavano vestiti e magari si posizionavano davanti ad uno specchio, atteggiamenti  naturali che avevano sempre  avuto e che non possono essere prove che si tratta di una persona che sta  truffando lo Stato.  Io ricevo numerose telefonate ogni settimana da persone che si trovano in queste condizioni, che hanno perso il lavoro e che non riescono più  a trovarne un altro e che non riescono neppure a ricevere una pensione di invalidità o un accompagnamento.
Vi posso parlare della Signora di 61 anni che ha perso la vista adesso, nel giro di pochi mesi e che non potrà più fare la macellaia per la cooperativa sociale per la quale lavorava, oppure del paziente  che fa il centralinista da 20 anni e che ora rischia di perdere il lavoro perché stanno togliendo tutti i centralini o della bimba di 4 anni che ha perso la vista per la Neuropatia Ottica di Leber e non dorme la notte perché vede i mostri, le luci che prendono forme svariate e che anche di giorno all'asilo la tormentano mentre le maestre non sanno come comportarsi con lei.  Vi posso raccontare del signore cieco  di 62 anni che nel suo paese nel sud Italia ogni giorno esce di casa, cammina per 50 metri per andare al bar, si siede a prendere un caffè e poi si ferma pochi metri più in  la e passa dal supermercato dove ormai conosce a memoria tutti gli scaffali, fa la spesa e poi si ritrova sui giornali locali come falso cieco e poi anche in televisione.  Dopo anni e anni di dolorosi  e umilianti processi e  tre tentativi di suicidio   ha perso la pensione, nonostante abbia  finalmente avuto una  diagnosi per la sua patologia,  Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber con Motu Mano.  ,  Viene comunque  condannato in primo grado e poi la causa cade in prescrizione.  Lui che da40 anni prendeva la pensione ora è costretto ad essere mantenuto dalla figlia giovane che lavora ma nel frattempo, ha perso amici e parenti che non gli credono visto quello che è stato messo in TV e sui giornali.
Potrei raccontarne  decine di storie e si potrebbe davvero girare un film.
Concludo dicendo che questa è la nostra battaglia, noi vogliamo riconosciuti i nostri diritti e non vogliamo essere dimenticati dopo la diagnosi.  E' importante seguire il paziente in un Percorso Terapeutico diagnostico Assistenziale e questo percorso deve includere le famiglie dei pazienti , portare il paziente  per mano durante gli studi e nel ritrovamento di uno scopo, in un percorso formativo e psicologico e, nella  sensibilizzazione della società , lavorativa e della vita  in generale.

(Nelle foto: al tavolo, il Prof. Falsini e il Prof. Barboi; al podio, La Dottoressa Denegri)

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mercoledì 29 novembre 2017

IN ESCLUSIVA, LA BANDA DELLA MARINA ALL'OLGIATA

Vi aspettiamo numerosi domenica 3 dicembre alle ore 16.  E' certamente un concerto che vi rimarrà impresso.
A favore delle malattie rare, le malattie mitochondriali e il Sarcoma Epiteiloide.

Con la partecipazione dei giovani volontari del St George's British International School.

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martedì 28 novembre 2017

LETTERA APERTA ALLA SINDACA RAGGI - E INTANTO IL NUMERO DEI CINGHIALI NELLA CAPITALE SI MOLTIPLICA

Con rammarico pubblichiamo questa lettera inviata alla Sindaca Virginia Raggi e al dipartimento, al Presidente del Municipio XV e alla Società Giardini.  La sicurezza dei nostri volontari ha avuto la precedenza, ma ci chiediamo se qualcuno delle autorità di competenza ha intenzione di fare qualcosa, prima che sia davvero troppo tardi.  Ricordiamo comunque che proprio qui vicino al Sacrario dei Martiri di La Storta è recentemente morto un motociclista che ha investito un cinghiale che gli si è improvvisamente messo di fronte al buio.


Oggetto: Convenzione stipulata il xxxx Per la adozione della area verde Sacrario dei Martiri della Storta.


La Vivi Vejo Onlus con la convenzione in oggetto a preso cura della pulizia del Sacrario dei Martiri della Storta, che ricorda un eccidio compiuto il 4 giugno 1944 dalle truppe tedesche in ritirata nei confronti di 14 persone in vario modo impegnate nella liberazione dell'Italia.

Come avrà potuto osservare nel corso delle celebrazioni da Lei presiedute il 5 Giugno del corrente anno, il decoro dell'area è stato mantenuto operando con difficoltà per la presenza di cinghiali liberi nel comprensorio dove è ubicato il Sacrario e per la presenza di alcuni alberi disseccati che si sono abbattuti e sono sorretti precariamente dalle piante ancora sane.

Nel proseguire le pulizie nel corso dell'anno ci siamo resi conto che la popolazione faunistica si è accresciuta ed in particolare sono presenti numerosi cuccioli di cinghiale che accompagnano gli esemplari adulti.

Riteniamo sia indispensabile per la sicurezza ed il decoro del comprensorio provvedere immediatamente  a:

  • Recintare l'area del sacrario per separarla dal bosco che la circonda al fine di impedire l'ingresso della fauna selvatica;
  • Rimuovere gli alberi pericolanti provvedendo a sostituirli con nuove piante, dato che ogni albero è dedicato ad uno degli eroi ed allo stato attuale alcuni nominativi non hanno più questo minimo onore.

  In mancanza di questi minimi interventi, di portata economica che riteniamo non rilevante, ci troviamo nelle condizioni di non proseguire con la attività intrapresa per non poter assumere la responsabilità nei confronti dei volontari che con grande affetto e dedizione operano per il mantenimento del Sacrario.


Distinti saluti,

Paula Morandi 

Presidente Associazione Vivi Vejo ONLUS










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martedì 21 novembre 2017

IL WELCOME NEIGHBOR ROME A ROMA NORD SBARCA IN ORIENTE




Dal 1984 il Welcome Neighbor Rome International Group ha accolto migliaia di famiglie straniere che si trasferiscono nella nostra metropoli per motivi lavorativi e i suoi membri sono partner di altissimi dirigenti della FAO, del WFP, delle Ambasciate o di grandi industrie multi nazionali i cui figli frequentano quasi sempre il St George's British International School, l'American Overseas School of Rome, Mary Mount of il St Dominique.
Da 33 anni, una volta al mese, il gruppo si riunisce tra l'Olgiata e La Giustiniana e una vera atmosfera di accoglienza distingue da sempre questi incontri, dove grandi amicizie si formano e dove, chi ha lasciato la propria casa in un lontano paese per trasferirsi a Roma trova tutte le informazioni necessarie per ambientarsi e per abituarsi ad una vita completamente  diversa da quella che hanno vissuto fino al loro arrivo qui.

Martedì 21 novembre il Welcome Neighbor International Group si è riunito al Ristorante YU Olgiata per un pranzo raccolta fondi a favore del Progetto Integrazione organizzato dalla Vivi Vejo ONLUS che vede impegnati i suoi insegnanti volontari dal lunedì al venerdì presso le scuole Soglian e Amaldi, per insegnare la lingua e la cultura italiana ai numerosi bambini immigrati che ormai popolano le nostre scuole.  Sono stati raccolti 195 Euro con i quali sarà acquistato materiale didattico e la Vivi Vejo ringrazia i proprietari del Ristorante YU che hanno gentilmente donato due cene No Limit per la riffa e hanno accolto il Welcome Neighbor International Group con grande armonia.

 
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giovedì 16 novembre 2017

FIRMATO IL PROTOCOLLO DI INTESA TRA LA VIVI VEJO E IL CONVITTO NAZIONALE PER L'ALTERNANZA SCUOLA LAVORO








si è svolto oggi il Convegno  per la presentazione dei principali progetti dell'Associazione Vivi Vejo ONLUS presso l'Aula Magna del Convitto Nazionale, una scuola di altissimo livello situata in zona Prati, in Piazza Monte Grappa.  Di fronte ad oltre cento studenti del terzo anno di scuola superiore e ai professori, la Dottoressa Giuliana Converti, Responsabile dei Progetti dell'Associazione, ha abilmente illustrato le attività che da anni hanno reso unica nel suo genere la Vivi Vejo ONLUS, attenta all'educazione de giovani e al loro coinvolgimento nel volontariato, nella creazione di nuovi progetti e alla sensibilizzazione riguardo l'ambiente, le disabilità, la terza età e l'immigrazione.
Hanno partecipato con la loro testimonianza la Dottoressa Simona Cassano, Rappresentante della Federazione degli Istituti Pro Ciechi, il Sig. Valentino Londero, allievo del Corso di Computer per la terza età, il Maresciallo Antonio Grauso, divenuto cieco totale dieci anni fa e la Presidente della Vivi Vejo ONLUS, Dottoressa Paula Morandi Treu.  Hanno dato il Patrocinio al Progetto Alternanza Scuola Lavoro l'IRIFOR (Istituto per la Ricerca e la Formazione, dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipo Vedenti), la Federazione Istituti Pro ciechi e l'AICP, Agenzia Italiana Coach Professionisti.
La "Buona Scuola" ha aperto le porte al dilemma dell'esperienza che viene richiesta ai giovani quando vanno a cercare un lavoro per la prima volta.  Quando, come in questo caso, la legge viene ben interpretata e messa in opera, i giovani hanno la possibilità di fare esperienza lavorativa in vari ambiti.  Con la Vivi Vejo i giovani impareranno a creare un progetto, ad accompagnare le persone affette da disabilità visiva ai musei tattili, al cinema e al teatro con audio descrizione, potranno insegnare alle persone della terza età ad usare il computer, potranno essere inseriti nel Progetto Integrazione per insegnare ai bambini immigrati o con difficoltà della lingua italiana    la nostra cultura e la nostra lingua.
Nelle foto: la firma del Protocollo per l'Alternanza Scuola Lavoro tra la Presidente della Vivi Vejo, Paula Morandi e il Responsabile del Progetto Alternanza Scuola Lavoro per il convitto Nazionale Prof. Massafra; il pannello con i relatori, Converti, Morandi, Grauso, Londero e Cassano e l'aula Magna gremita di studenti.
 
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mercoledì 15 novembre 2017

L'ipovisione tra aspettative e realtà

ROMA. Pur essendo in crescita e colpendo circa un milione e mezzo di persone in Italia, l'ipovisione è ancora poco conosciuta e discussa. Le stesse persone ipovedenti non sono in genere consapevoli delle soluzioni, mediche e non, che già oggi potrebbero alleviare i disagi della loro situazione». Se ne parlerà il 18 novembre a Roma, durante il seminario nazionale intitolato Ipovisione tra aspettative e realtà, promosso dall'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), da IAPB Italia, Sezione Italiana dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità e dall'Università La Sapienza.

«L'ipovisione è una condizione visiva in forte crescita, che attualmente colpisce circa un milione e mezzo di persone in Italia. Nonostante ciò, l'argomento è ancora poco conosciuto e ancor meno discusso, tanto che chi vive a contatto con persone ipovedenti raramente ne capisce appieno la situazione. Ma non solo: le stesse persone ipovedenti non sono in genere consapevoli delle soluzioni, mediche e non, che già oggi possono alleviare i disagi della loro situazione».
Partirà da questi presupposti il seminario nazionale (V edizione) intitolato Ipovisione tra aspettative e realtà, importante appuntamento promosso per il 18 novembre (ore 9) a Roma, presso l'Aula della Clinica Oculistica dell'Università La Sapienza (Policlinico Umberto I, dall'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), da IAPB Italia, Sezione Italiana dell'Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità e dalla stessa Clinica Oculistica dell'Università La Sapienza, che organizzerà l'incontro.
Si tratterà certamente di una preziosa occasione per focalizzare l'attenzione sui vari problemi legati al mondo dell'ipovisione, ma anche sulle soluzioni oggi esistenti e su quelle che occorrerà ricercare in futuro.

Rimandando i Lettori al programma completo del seminario (disponibile a questo link), segnaliamo qui che dopo i vari saluti delle Autorità – tra cui quelli di Eugenio Gaudio, rettore dell'Università La Sapienza, Mario Barbuto, presidente nazionale dell'UICI e Giuseppe Castronovo, presidente di IAPB Italia – i lavori si succederanno su quattro diverse sessioni, dedicate rispettivamente a Ricerca scientifica, L'accertamento della disabilità, La riabilitazione visiva e Nuove tecnologie, prospettive lavorative e pluridisabilità. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Marco Groppelli (mgroppelli@imageware.it).
(articolo di superando.it)

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lunedì 13 novembre 2017

Presentazione Libro






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martedì 31 ottobre 2017

Finalmente si potrà prenotare un treno tramite il web



È stato finalmente presentato nei giorni scorsi alle Associazioni, dopo diversi mesi di lavoro, il progetto Salablu online, iniziativa di RFI (Rete Ferroviaria Italiana), che permetterà alle persone con disabilità visiva, uditiva e motoria – ma anche agli anziani con o senza un accompagnatore – di prenotare un servizio di assistenza ferroviaria, per prendere un treno in autonomia.
Presente nelle principali stazioni ferroviarie italiane, il servizio sarà gestito dalla stessa RFI, tramite le note Sale Blu, dedicate appunto all'assistenza ferroviaria delle persone con disabilità, supportate da cooperative esterne e personale altamente specializzato.
Attualmente, infatti, la prenotazione può essere richiesta sia telefonicamente che tramite e-mail; mancava però una modalità via web ed è appunto questa che è arrivata ora, accessibile sia da un computer fisso che da un dispositivo mobile (tramite questo link).
Il tutto si è raggiunto al termine di un intenso lavoro di squadra, avviato fin dal rilascio della prima Beta Release, in cui ad essere stata coinvolta dalla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap) e dall'ADV (Associazione Disabili Visivi), per un primo test da utente esterno, è stata Stefania Leone, esperta di accessibilità del web nella Società Almaviva, delegata per le Problematiche ICT (Information and Communication Technology) dalle stesse FISH e ADV, presso i tavoli del Consiglio Nazionale Utenti, dell'AgCom, della Sede Permanente del Segretariato Sociale RAI e della Commissione Parlamentare di Vigilanza RAI. È lei stessa a raccontarci questo percorso.

«I problemi da me riscontrati e segnalati – spiega Leone – sono stati esaminati da RFI e dai suoi esperti di accessibilità e riportati all'azienda fornitrice. Il Project Manager del team mi ha quindi contattato e proposto di entrare nel gruppo di lavoro in Almaviva, per evitare così inutili perdite di tempo. In tal modo, mettendo insieme le competenze dei nostri esperti analisti e programmatori, abbiamo proposto a RFI diverse modifiche all'applicazione, per renderla più leggera, aggiungendo qualche passaggio intermedio che l'ha fatta diventare più gestibile, sia in termini di soluzioni per l'accessibilità che per l'usabilità. Come ripeto da anni, l'accessibilità non è un pulsante da schiacciare a fine realizzazione, o che si possa risolvere con delle "toppe" qua e là; consiste invece in una serie di regole tecniche da rispettare, che vanno prese in considerazione già al momento del disegno dell'applicazione, per evitare inutili perdite di tempo, di risorse e quindi di denaro. Il mio ruolo nel progetto è stato pertanto quello di seguire le modifiche del software e le nuove soluzioni, testandone l'accessibilità con diversi browser e con la tecnologia assistiva che utilizzo per il mio lavoro, uno degli screen reader ["lettori dello schermo", N.d.R.] più usati dal mondo dei ciechi italiani e stranieri: Jaws for Windows».

Per questa importante applicazione, dunque, RFI ha voluto la certificazione ufficiale di accessibilità, che viene rilasciata dall'AGID (Agenzia per l'Italia Digitale), a seguito del superamento di verifica tecnica effettuata da uno degli Enti Certificatori autorizzati.
«Qui – conferma Leone – è stato necessario fare la parte della "cattiva", perché l'Ente Certificatore non scherza: infatti, se anche una sola regola di accessibilità non risulta rispettata nelle diverse pagine dell'applicazione, la verifica non si ritiene superata! In tal senso, dobbiamo ammettere di non avere superato il primo giro di verifica, non per motivi gravissimi, fortunatamente, ma per problematiche che sostanzialmente emergevano con uno screen reader diverso da quello solitamente utilizzato da me che, con mio stupore e sconcerto di tutti, assume un comportamento diverso in presenza di browser diversi, compromettendo dunque seriamente l'accessibilità dell'applicazione. Al di là di questo, va detto poi che oltre ai test su tecnologia mobile (IOS e Android), ho successivamente scaricato e utilizzato per i test anche un ulteriore screen reader, ovvero NVDA, un prodotto Open Source ["di libero utilizzo", N.d..], che pur non molto adatto al mio lavoro specifico di informatico, è piuttosto utilizzato per la navigazione su web. A quel punto abbiamo modificato nuovamente l'applicazione, per risolvere le segnalazioni di ASPHI (l'Ente Certificatore designato), testandole con due screen reader differenti e tre browser, e abbiamo finalmente superato la verifica di accessibilità».

Ma quali sono esattamente le caratteristiche pratiche di questa nuova applicazione? «Innanzitutto – spiega Leone – essa consente di ridurre i tempi di attesa al telefono per gli utenti, ma anche di evitare errori, in quanto è l'utente stesso a combinare tutte le variabili per l'assistenza, alleggerendo la mole di telefonate e di e-mail da gestire, da parte del personale delle Sale Blu. Resteranno per altro valide le precedenti modalità».
«Dal punto di vista del funzionamento – prosegue Leone – l'utente, una volta registrato ed entrato con le proprie credenziali, può organizzare viaggi multitratta fino a un massimo di tre, con tempo di interscambio minimo di 15 minuti e, per ogni tratta, richiedere assistenza selezionando la stazione di partenza, quella di arrivo, la data e la fascia oraria; il sistema, quindi, mostra una tabella con le varie proposte di viaggio e le tipologie di treni da scegliere. Una volta effettuata la scelta del viaggio, si impostano i dati specifici per l'assistenza, ovvero se la persona con ridotta mobilità chiede assistenza in salita e/o in discesa, se utilizza una sedia a ruote, se ha già acquistato il biglietto o se deve provvedere la Sala Blu a preriservarlo, e se è accompagnato o no. Vanno infine forniti i dati personali e quelli dell'eventuale accompagnatore, e alla fine verrà presentata una pagina riepilogativa con tutte le richieste impostate. Se l'utente non annullerà quanto richiesto, la Sala Blu provvederà a elaborare il tutto e, come già avviene ora, darà un feedback con una e-mail di conferma. Qualora poi tra i numeri telefonici (di cui almeno uno è obbligatorio) si sia impostato quello del cellulare, si riceverà anche la conferma per SMS».

Resta ancora qualcosa da aggiungere? «Solo che la nuova applicazione – conclude Leone – è stata presentata alle Associazioni il 26 ottobre scorso, presso la sede di RFI, unitamente ad altre novità riguardanti i servizi offerti dalle Sale Blu. In tale occasione, per altro, la sottoscritta, per ovvi motivi di correttezza, ha partecipato in rappresentanza di Almaviva, mentre l'ADV ha designato su mia stessa richiesta un altro rappresentante, per evitare un conflitto d'interessi come fornitore e utente allo stesso tempo. Posso dire a questo punto di essere fiduciosa sul fatto che la nuova applicazione sarà favorevolmente accolta dagli utenti con disabilità. Dal canto suo, nell'ottica di una continua e proficua collaborazione tra le Ferrovie e il mondo associativo, RFI ha comunicato di essere pronta a ricevere osservazioni, segnalazioni ed eventuali proposte di modifica». (S.B.)

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Il presente servizio è il riadattamento di un testo i cui contenuti sono già stati resi pubblici nelle audioriviste curate dall'ADV (Associazione Disabili Visivi). Per gentile concessione.

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mercoledì 25 ottobre 2017

World Usability Day l'8 e 9 novembre a Roma



La tecnologia sta avanzando in parallelo a cambiamenti politici e demografici: è un momento cruciale in cui possiamo e dobbiamo contribuire a plasmare un futuro migliore. 

ROMA. Creare tecnologie e prodotti per tutti, sottolineare l'accessibilità e l'usabilità di servizi, mettere l'empatia alla base di un processo di progettazione human-centered: è questo il focus su cui si confronteranno gli oltre 15 speaker italiani e internazionali durante le due giornate della quarta edizione del World Usability Day Rome, in programma per l'8 e il 9 novembre a Parco Leonardo, Fiumicino (Roma).

Tra di loro, Emmanuel Sevrin - Project manager UN World Food Programme, con un intervento incentrato sul miglioramento della user experience dei servizi digitali pensati per i rifugiati; Matteo De
Santi - UX/UI e Product Designer- e Lorenzo Fabbri - Content Designer, del Team per la Trasformazione Digitale, che presenteranno il progetto Designers Italia; Ernesto Belisario - avvocato e Senior partner di E-Lex, che illustrerà in modo chiaro e veloce le opportunità offerte dal Foia, la legge che permette a chiunque l'accesso a documenti e dati detenuti dalle pubbliche amministrazioni; e Rosana Ardila - Open Innovation Manager di Mozilla, sulle opportunità offerte dalla delocalizzazione dei processi di sviluppo e design in un'ottica di ampliamento dell'inclusione.

Organizzato per il quarto anno consecutivo dalla Experience Design Agency nois3, il World Usability Day porta avanti la mission di diffondere buone pratiche di progettazione e user centered design, e si inserisce in un network verticale ampio e consolidato negli anni. Al centro del dibattito dell'edizione di quest'anno, la Inclusion through UX: e cioè la user experience come promotore dell'inclusione, il design thinking per creare tecnologie e prodotti per tutti, l'accessibilità e l'usabilità di servizi, l'empatia come base di un processo di progettazione human-centered.

«Il mondo sta cambiando, ma le società faticano a trasformarsi in comunità aperte, bilanciate e soprattutto inclusive. La tecnologia sta avanzando in parallelo a cambiamenti politici e demografici: è un momento cruciale in cui possiamo e dobbiamo contribuire a plasmare un futuro migliore, dove l'essere umano torna al centro della progettazione di sistemi e servizi inclusivi - spiega Carlo Frinolli, CEO di nois3 e Founder di WUDRome -. Dobbiamo tenere presente l'unicità delle persone, i contesti e le problematiche che vivono quotidianamente, i bisogni e le necessità che hanno. Abbiamo dunque il compito di progettare per tutti, non solo per le società più evolute economicamente».

Diario del Web del 24-10-2017
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domenica 22 ottobre 2017

I LIBRI TATTILI CHE TOCCANO IL CUORE DEL CARCERE










Hanno conquistato la menzione speciale Libro del cuore del premio «Tocca a te». È il riconoscimento del lavoro svolto da ventuno detenuti del carcere di alta sicurezza di Badu 'e Carros a Nuoro in Sardegna. I tre libri tattili che avevano presentato al concorso organizzato dalla Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, dalla Fondazione Robert Hollman e dall'Istituto per sordomuti e ciechi «Serafico» di Assisi hanno «vinto» e convinto.

Tre opere speciali come raccontano la bibliotecaria, Daniela Pomata, 54 anni, e l'insegnante Cristina Berardi, 56 anni. Un'esperienza forte: «Entrare in un carcere di massima sicurezza ci ha fatto vedere un mondo escluso – racconta Daniela – un mondo di sofferenza in cui le persone che abbiamo incontrato ci hanno mostrato grande rispetto e motivazione per il lavoro proposto».

Il progetto è nato mescolando la passione per i libri per l'infanzia e l'esperienza all'interno del carcere come volontarie. La sua realizzazione, all'inizio, non era stata così scontata. L'accesso dei vari materiali necessari alla realizzazione dei libri tattili illustrati all'interno di questa struttura carceraria di massima sicurezza è infatti difficile. Molti oggetti da introdurre non erano consentiti E settimanalmente Daniela e Cristina hanno dovuto presentare l'elenco degli oggetti e dei materiali da introdurre perché fossero autorizzati.

«Dopo avere ascoltato, letture e presentazioni di una selezione di libri – raccontano – per conoscere storie, strutture, formati, tipologie di rilegature di libri illustrati e tattili, i detenuti – un gruppo maschile eterogeneo per età (da 20 a 60 anni), per cultura, provenienza sociale ed etnica – hanno deciso quali storie da realizzare». E sono nati «Gli animali della savana» che attraverso l'uso dei più svariati materiali, rappresenta nove animali della savana e le loro impronte; «La giornata di Mario», la vita di un bimbo da quando si sveglia la mattina fino alla notte quando va a dormire; e «L'Italia e le sue 20 regioni» che rappresenta le regioni d'Italia realizzate in compensato.

Il perché? «La lettura è un diritto di tutti – spiegano le organizzatrici – e in questo caso anche un modo per abbattere barriere e creare legami con fili invisibili tra persone con vite completamente diverse». La risposta dei detenuti? «In questo mondo di esclusione che è il carcere, le persone con cui abbiamo lavorato, ci hanno mostrato grande riconoscenza, rispetto, motivazione a fare per riscattarsi e poter restituire qualcosa all'esterno, nello specifico donare ai bambini ciechi un'opportunità di vedere il mondo».

E come un seme piantato in terra fertile da questa iniziativa ne stanno nascendo altre. La prima idea è quella di riproporre e replicare la creazione di un laboratorio stabile dove, in collaborazione con la Federazione Nazionale degli Istituti pro Ciechi, per la realizzazione dei libri tattili illustrati in braille. La seconda porta la firma della Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi Onlus ed è realizzato grazie contributo della Fondazione Cariplo. Verrà presentato venerdì 17 novembre, all'interno della programma di Bookcity 2017, alle ore 11.00 nella Sala Barozzi dell'Istituto dei Ciechi di Milano. Due libri scelti tra i vincitori delle passate edizioni del Concorso Nazionale «Tocca a te» sono stati prodotti in 400 copie cadauno e verranno distribuiti gratuitamente ad altrettante istituzioni che operano alla promozione della lettura e dell'integrazione sociale e scolastica di bambini con differenti abilità di lettura.

di Simone Fanti @simfanti  




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