domenica 15 settembre 2019

Love is blind - Blind for love: 'MOSTRA'

http://www.loveisblindforlove.it/web/ita/mostra.php?titolo=%27MOSTRA%27&flag=2


Vi segnaliamo questa bella mostra a Venezia con il patrocinio dell'Unione italiana ciechi ed ipovedenti
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giovedì 29 agosto 2019

LE auto elettriche sono un pericolo?

Press-IN anno XI / n. 2030

Redattore Sociale del 29.08.2019

Auto elettriche "rumorose": piu' sicure per chi non vede?

Dal 2 luglio è in vigore la norma europea che rende obbligatorio un dispositivo acustico (Avas) a bordo dei veicoli elettrici, per segnalarne la presenza soprattutto ai pedoni ciechi. L'Uici non ha dubbi: "Il veicolo silenzioso è un pericolo per chi non vede".

ROMA. Le auto elettriche dovranno essere dotate di un dispositivo acustico, che ne segnali la vicinanza a chi non può vederle. Il loro essere silenziose, infatti, potrebbe rappresentare un serio pericolo per le persone cieche. E' quanto prevede la norma entrata in vigore, in tutta l'Unione europea, il 1 luglio scorso, che rende obbligatoria la dotazione del cosiddetto "Acoustic vehicle alert system". Ne parla Federico Del Prete su "The Submarine", su come "le auto elettriche cambieranno il suono delle città". Un tema quanto mai attual,en ei giorni in cui la questione ambientale si impone pesantemente all'attenzione del mondo.

La norma nasce dalla constatazione che "le cosiddette utenze deboli — ma bisognerebbe iniziare a chiedersi se tutte le utenze della strada non siano, in fondo, deboli — come ad esempio i non vedenti, ma anche un qualsiasi smartphone-dipendente, o un ciclista, un anziano, un bambino, e così via, possono ignorare l'arrivo di un veicolo di questo tipo, molto meno rumoroso di uno a combustione interna. Con conseguenze facili da prevedere", scrive Del Prete. Ed è per questo che sono state sopratutto le associazioni delle persone cieche – in testa la European Blind Union (Ebu) – a portare avanti una campagna per l'obbligatorietà del dispositivo. Molti modelli di automobile elettrica – ma non tutti - hanno già a bordo l'Avas, che produce un rumore "simile a note d'organo prolungate e distorte elettronicamente, modulato in funzione della velocità: siamo di fronte a qualcosa di completamente innovativo – osserva Del Prete - I veicoli passano dal far rumore, a suonare".

Tanto rumore per nulla?
Un aspetto, questo, che non riceve unanime consenso, ma suscita anzi qualche perplessità. "Progettate per rispondere alla paura del pubblico di veicoli elettrici silenziosi, le nuove leggi impongono alle automobili di emettere rumore, che deve aumentare o diminuire di tono per segnalare se il veicolo sta accelerando o decelerando – si legge su New Atlas – La normativa consente esplicitamente alle case automobilistiche di offrire ai conducenti una scelta di suoni del motore, parche rispettino determinati marcatori di frequenza e aumentino e diminuiscano con la velocità". Ci si chiede allora se e come possa cambiare, appunto, "il suo delle città" e se questo non possa rappresentare un pesante effetto collaterale di quella che dovrebbe essere una rivoluzione ambientale. Una perplessità che pare suffragata dall'assenza di dati relativi all'aumento della sicurezza grazie all'Avas. "Non sembra essere ancora stata completata alcuna ricerca che dimostri come un veicolo elettrico rumoroso sia più sicuro di uno silenzioso – si legge ancora su New Atlas - Uno studio norvegese sulla questione dovrebbe presentare i suoi risultati a breve".

Silenziose uguale pericolose.
Non ha dubbi, invece, Mario Barbuto, presidente nazionale di Uici: "Le auto elettriche silenziose sono un pericolo reale per chi non vede. E renderle 'rumorose', seppur minimamente, come prevede la norma europea, aumenta la sicurezza. Il pericolo rappresentato, per le persone cieche, dai veicoli silenziosi è dimostrato – commenta Barbuto - Un veicolo in movimento in modalità silenziosa compromette la sicurezza e la mobilità delle persone non vedenti, ipovedenti e non solo. I dispositivi di emissione acustica emettono peraltro segnali a bassissimo volume, al di sotto del normale vocio e dei classici rumori pedonali normali". Nessun rischio, insomma, di un aumento di rumorosità nelle città.
"L'Unione Europea dei ciechi (EBU) è impegnata da anni sul tema perché le auto elettriche nelle strade a ridotta velocità possono rappresentare un pericolo per i ciechi e non solo – ricorda ancora Barbuto – Ora, la direttiva del parlamento europeo dispone l'obbligo di montare dispositivi acustici sulle auto che entrano in azione automaticamente a velocità inferiori ai trenta all'ora. Le auto di nuova produzione hanno l'obbligo di montare questi dispositivi già dal 2019, mentre l'obbligo si estende a tutte le auto dal 2022. Analoga norma era già stata adottata qualche mese fa negli Stati Uniti – riferisce Barbuto - sempre a seguito di azione delle associazioni di rappresentanza dei ciechi. In Italia abbiamo attivato contatti per inserire la norma anche nel nuovo codice della strada". (cl)
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martedì 9 luglio 2019

Il Primo Convegno sulle Malattie Rare

E' importante parlare di malattie rare perché anche se sono rare sono oltre settemila e i paesi europei si stanno muovendo per organizzarsi meglio con la ricerca, creando, nel 2016 la Rete Europea delle Malattie Rare (ERN).
La Presidente di Vivi Vejo è stata eletta nel 2016 European Patients Advocate per le malattie rare della vista e ha partecipato al convegno a Palazzo chigi durante la giornata mondiale delle malattie rare.
Qui sotto il link:


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domenica 7 luglio 2019

Il mondo a colori di Camilla, blogger non vedente




La giovane 27enne ha perso la vista quando era bambina. Ora scrive affidandosi ai ricordi: "Il rosa? È il vestito con le balene che adoravo da piccolina".

BOLOGNA. Il rosa? È il vestito con le balene che adorava da piccolina. Ed è, anche, la canzone di Edith Piaf, "La vie en rose". Il verde invece è la maglia di Emergency indossata ad ogni esame all'università e prima ancora è la Sardegna, perché da bambina si divertiva a associare un colore ad ogni regione e in quel mare smeraldo nuotava in vacanza. Il mondo a colori di Camilla Di Pace si è spento all'età di 7 anni. Una malattia genetica degenerativa le ha imposto il blackout. Eppure il suo mondo è rimasto arcobaleno. E lo racconta, ora che ha 27 anni e ha aperto un blog: "I colori di Camilla", appunto.

Dodici post dedicati ad altrettanti colori "visti" dal suo punto di vista, "o di non vista, dipende da quanto vogliamo essere politically scorrect" ironizza nella presentazione. Sono i ricordi a fare la differenza. "I colori me li immagino come sono, perché me li ricordo e mi piacciono, soprattutto quelli vivaci. Tutto nella mia vita è molto colorato: dai capelli ai vestiti all'arredamento in casa".

Camilla è nata a Latina, si è trasferita a Bologna per fare la magistrale al Dams in teatro, laurea con una tesi su Pasolini, il lavoro a Be Open, il sogno di diventare giornalista sportiva, il calcio la sua passione, il cuore che batte per la Roma e Totti. Il suo debutto nel blog, aperto sul sito della Renner, azienda bolognese di vernici con una vocazione sociale, recita così: "Sono nata uguale a tutte le altre bambine poi sono diventata diversa".

Eppure questa diversità Camilla non l'ha mai vissuta come un ostacolo: "È chiaro che non posso pilotare un aereo, ma ho fatto di tutto, non mi sono fatta mancare nulla: ho studiato al liceo classico, poi l'università, ho fatto tanti sport, tra cui equitazione, vela, sci, viaggio, anche da sola. Danzo, suono il piano. La mia disabilità? Preferisco chiamarla la mia caratteristica che a un certo punto ho accettato: quando le cose ti capitano da bambina non ti fai troppe domande. Ho perso la vista, mi è successo e basta".

Camilla è cauta, "non voglio apparire spocchiosa", ma avanza determinata nell'abbattere barriere e pregiudizi e lo fa con grande naturalezza: "Uso il verbo vedere - sorride - non mi imbarazzo se qualcuno lo usa quando parla con me. E mi sono sempre detta che è meglio inciampare, cadere, piuttosto che non uscire. Il problema è più degli altri, sono gli ostacoli esterni che creano difficoltà, la paura che talvolta hanno con me, chi non mi conosce, di ferirmi, di dire o fare cose sbagliate".

Il Braille lo ha abbandonato da tempo, "troppo scomodo, meglio la sintesi vocale, ho un computer che mi legge quello che scrivo". Nella scrittura della giovane blogger non vedente ora ci sono i colori: "Mi dici giallo? E io penso ai sandali, quell'estate nella casa al mare di Latina. Il caldo, i gelati".

E il nero? C'è pure quello. "Penso al cigno nero di Natalie Portman, ma anche al suo opposto nella danza, mi viene in mente l'oscurità e l'indeterminatezza, ma anche il lusso degli abiti da sera". La memoria le restituisce la visione cromatica perduta: "Sono abituata ad associare i colori a un ricordo, e i ricordi si intrecciano e danno vita a una tela di Penelope, variopinta come una coperta della nonna".

Nel suo futuro la scrittura, poi chissà: "appartengo alla generazione dell'incertezza, ora mi fermo a Bologna, tra un mese o due anni non lo so. Per ora, proprio come una blogger che deve scrivere un nuovo post, anche io, ogni giorno, reinvento la mia vita".

di Ilaria Venturi 
(articolo di 

La Repubblica del 06.07.2019)

E' importante che la società inizi a comprendere come fanno i non vedenti a fare tante cose, come camminare da soli, viaggiare, studiare, lavorare, cucinare, truccarsi, fare i lavori domestici, eccetera perché solo in questo modo si possono combattere i pregiudizi e l'ignoranza.  Per questo abbiamo condiviso questo articolo che parla di realtà, di vita.

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venerdì 7 giugno 2019

UN RICONOSCIMENTO ANCHE AI RAGAZZI CHE LAVORANO PER INTEGRARSI












Un concerto a livello di Parco della Musica, al pianoforte un ragazzo di soli 13 anni nato in Italia da genitori provenienti dallo Sri Lanka, Ovin Dasilva, un nome che sicuramente sentiremo ancora per il suo talento fuori dall'ordinario, si è svolto ieri presso il teatro della Scuola Media Amaldi, zona Cerquetta.
Mozart, Bach, Beethoven, alcuni dei pezzi suonati dal giovane Ovin senza spartiti e con un trasporto eccezionale e con una forza veramente unica, dalle 8:30 alle 13:30.
Alla fine, la Dottoressa Paola Bravi, insegnante volontaria nel Progetto Integrazione della Vivi Vejo ONLUS, ha premiato i ragazzi che hanno partecipato al progetto per migliorare la conoscenza della cultura e della lingua italiana.  La Dottoressa Bravi è stata premiata il 18 giugno dalla Vivi Vejo come volontaria dell'anno per il suo impegno nel volontariato.
La nostra porta è sempre aperta per chi volesse donare un'ora alla settimana per  questo meraviglioso progetto che aiuta non solo i bambini italiani e stranieri ad integrarsi ma anche il volontario che potrà fare una meravigliosa esperienza di altruismo.
Per informazioni scrivere a info@vivivejo.org
Noi vi aspettiamo a braccia aperte!

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lunedì 27 maggio 2019

Consegna pergamene

Ed ecco le foto delle medaglie, i cappellini e i deplian sullo stand della Vivi Vejo ONLUS durante la settimana artistica alla scuola G. Soglian..

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Pergamene per i bambini della Soglian


La  settimana artistica alla Scuola elementate G. Soglian si è svolta la scorsa settimana.  . Durante questo evento le volontarie del Progetto Integrazione della Vivi Vejo Onlus hanno consegnato agli alunni d'origine straniera partecipanti al progetto le pergamene. Presente la responsabile Progetti della Soglian Daniela Pace.
Racconta una delle insegnanti volontarie:
Abbiamo passato un po' di tempo con i bambini. Erano più di 30 divisi in 3 gruppi. Un pomeriggio di grandi soddisfazioni per noi maestre del tempo libero con una bella chiacchierata  di fine anno.
Vi riportiamo alcuni commenti dei bambini alla domanda Che cosa vi ricordate di questa esperienza e che cosa vi ha colpito positivamente o negativamente?
" abbiamo giocato .."  "ho imparato a leggere bene" in 2 si sono abbracciati dicendo:  "siamo diventati amici" "la cosa più bella è stata l'analisi grammaticale" "mi sono tanto divertita, a casa mi annoio"
"la cosa più bella: i libri che ci ha regalato la maestra della Vivi Vejo per le vacanze" un bambino: "fra poco devo tornare nel mio paese, ma non mi va, ora mi piace di più stare qui" "i nostri compagni che restavano in classe erano invidiosi, ma noi non raccontavamo cosa facevamo durante questa lezione" (con la faccia furba), "abbiamo imparato a leggere giocando a carte"

La richiesta di tutti: "tornare in classe con la Vivi Vejo anche l'anno prossimo"

A fine settimana artistica in presenza dei genitori della V°A sono state consegnate le medaglie a tutti i bambini per essersi classificati al Concorso Artistico della Vivi Vejo con il libro tattile "Piccola stella".

Il prossimo 6 giugno durante il Concerto di Fine Anno dell'Amaldi saranno consegnate le pergamene agli altri gruppi del Progetto Integrazione
U.K.
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mercoledì 22 maggio 2019

Un mare di folla al premio Vivi Vejo

Si è tenuto sabato 18 maggio nel bellissimo e rinnovato teatro dell'Istituto Asisium L'evento più importante organizzato dall'associazione Vivi Vejo Onlus, la 10ª edizione del Premio Vivi Vejo Che quest'anno ha accolto sul palco moltissimi premiati grazie alla collaborazione con le scuole, con il municipio Roma XV, con la marina militare e con lo Sporting Club Olgiata, oltre all'associazione Insieme per il Mare e L'attrice e regista Sabrina Paravicini.
Quest'anno la Vivi Vejo ha voluto premiare Socia dell'Anno la dottoressa paola Bravi, insegnante volontaria per il progetto integrazione e personaggio pubblico dell'anno il giornalista televisivo e direttore dell'agenzia Nove Colonne, Paolo Pagliaro Che da diversi anni presiede la giuria del concorso letterario organizzato dall'associazione.
Quest'anno sono state presentate due tracce che trattano due temi ben diversi tra loro: la plastica che sta rovinando il nostro mare è il tema delle diversità. Tantissimi sono stati i temi giunti alla giuria che ha avuto non poche difficoltà nella scelta dei vincitori.
Il concorso artistico quest'anno ha partecipato al concorso editoriale nazionale intitolato Tocca a Te È i ragazzi delle scuole elementari e medie hanno creato dei veri e propri libri tattili utilizzando vari tipi di materiali.
L'evento di sabato 18 maggio è stato aperto dalle note sul pianoforte di Alessandro Verrengia, anni 13, disabile visivo A causa di una rara malattia mitocondriale, la trofia dominante ottica autosomica, Che ci ha regalato un quarto d'ora di musica al pianoforte.
L'Ammiraglio Donato Marzano, Comandante in Capo della Squadra Navale, è salito Sul palco in persona per premiare i tre ragazzi primi classificati nella categoria scuola superiore per il concorso letterario. I tre giovani, accompagnati da un auto con conducente organizzata dalla Vivi Vejo, si sono recati ieri, lunedì 20 maggio, al porto di Civitavecchia dove hanno passato un'intera giornata da marinaio a bordo di nave Vespucci.
Un grande successo che la Vivi Vejo continuerà a portare avanti negli anni che vengono, con il progetto integrazione per insegnare la lingua italiana e la cultura italiana ai bambini immigrati, per insegnare l'utilizzo del computer alle persone della terza età e per cercare tutti insieme di rendere il nostro territorio un posto migliore.
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mercoledì 15 maggio 2019

UNA GIORNATA DA MARINAIO PER I VINCITORI DEL CONCORSO LETTERARIO

Sabato 18 maggio alle ore 16:00 presso il teatro dell'Istituto Asisium in via di grotta Rossa saranno annunciati i vincitori del concorso letterario e del concorso artistico nella 10ª edizione presentata dall'associazione Vivi Vejo onlus.
Quest'anno ci saranno tantissimi vincitori e tantissime sorprese con personaggi di spicco e riconoscimenti a chi ha dato il proprio tempo agli altri. Non mancate!
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giovedì 2 maggio 2019

PREMIO VIVI VEJO 2019 - INSIEME ALLE SCUOLE FACCIAMO IL FUTURO






Dal 2009, in linea con il tema annuale europeo, la Vivi Vejo ONLUS organizza un Concorso Letterario ed un Concorso Artistico che da voce ai giovani che frequentano le scuole di Roma nord.
Quest'anno l'Associazione ha voluto dare una scelta tra due tracce che in qualche modo si collegano tra di loro:  le diversità e il mare, colpito nel suo essere dalla plastica che gli esseri umani vi gettano senza curarsi delle devastanti conseguenze.
Sabato 18 maggio scopriremo chi sono i vincitori dei concorsi e i due primi classificati delle scuole superiori avranno la possibilità di passare una giornata a bordo della Nave Scuola Amerigo Vespucci e potranno vivere un giorno intero da marinai.
Quattro libri tattili sono stati selezionati per partecipare al Concorso Editoriale Tocca a Te, organizzato dall'IRIFOR e riceveranno un premio dalla Vivi Vejo.
Saranno anche premiati il socio dell'anno e il personaggio pubblico che si è distinto a favore dei più deboli.
Aprirà l'evento il giovane Alex Verrengia, anni 12, affetto da Atrofia Dominante Autosomica, una patologia mitocondriale che porta alla cecità e che suonerà il pianoforte che da meno di un anno lo sta piacevolmente impegnando.
Vi aspettiamo presso il teatro dell'Istituto Asisium, ore 16.

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mercoledì 1 maggio 2019

Festa del lavoro, disabilita' esclusa: meno del 20% ha un impiego





Ancora oggi si tende a fare di tutta l'erba un fascio, così' per dire.  I disabili non sono tutti uguali e come finalmente stiamo vedendo negli ultimi tempi grazie al Sottosegretario Vincenzo Zoccano con Delega alla Famiglia e alle disabilità, è essenziale valorizzare le capacità residue delle persone e non di metterle per forza tutte in un'unica categoria. 

Denuncia della Fish: la presenza di limitazioni funzionali continua ad esercitare un forte impatto sull'esclusione dal mondo lavorativo. Circa il 70% delle persone con disabilità è inattiva. E la situazione è più grave per le donne. Falabella: "Si emanino presto Linee guida per il collocamento mirato". ROMA. La Festa del Lavoro non è per tutti: secondo l'Istat, meno del 20% delle persone con disabilità tra i 15 e i 64 anni risulta occupata. Lo ricorda la Fish, alla vigilia del Primo maggio, evidenziando anche che la quota degli inattivi appare più che doppia tra le persone con disabilità rispetto a quella osservata nell'intera popolazione (quasi il 70% contro circa il 31%). La situazione si aggrava se alla condizione di disabilità si aggiunge anche la differenza di genere: le donne con disabilità risultano più discriminate nel mondo del lavoro sia rispetto agli uomini con disabilità, sia nei confronti delle altre donne senza disabilità. 

Quanto alle condizioni di lavoro, l'Ottava Relazione al Parlamento sull'applicazione della legge 68/99 rileva che "i rischi a cui sono esposte le persone con disabilità riguardano l'assunzione con i contratti di lavoro precario e l'attribuzione di basse qualifiche". E' evidente, per la Feish, che ci sia una "urgente necessità di modificare le politiche, i servizi, gli incentivi, i controlli per una reale inclusione lavorativa". A partire dall'emanazione delle Linee guida per il collocamento micrato, come ricorda il presidente della Fish Vincenzo Falabella, "previste dal decreto legislativo 151/2015, uno strumento di indirizzo essenziale. Ma manca anche un'altra importante attuazione di quello stesso decreto - aggiunge: la costituzione della Banca dati sul collocamento, strumento fondamentale per il controllo e per le politiche attive. Entrambi gli atti spettano al Ministero del Lavoro cui FISH si rivolge ancora una volta per sollecitarne l'adozione. Si ricerca e richiede inclusione anche per uscire dal ghetto dell'assistenzialismo – conclude - Si invoca una cultura nuova fondata sui diritti umani e sulle pari opportunità, una visione che produca effetti reali e ricadute concrete sulle condizioni di vita di migliaia di persone con disabilità".

articolo del 
Redattore Sociale del 30.04.2019

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sabato 20 aprile 2019

TOCCA A TE

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mercoledì 17 aprile 2019

Il concorso ‘Tocca A TE’



Si è tenuta sabato 13 aprile presso l'Istituto dei ciechi di Milano, la premiazione del progetto editoriale denominato Tocca a Te Al quale hanno partecipato per la vivi Vejo ONLUS anche quattro classi di Roma nord. I partecipanti a livello nazionale erano oltre 230 e i lavori sono stati esposti nelle meravigliose sale del palazzo alla presenza del ministro della pubblica istruzione Bussetti.
Tra i quattro lavori provenienti da Roma uno in particolare è piaciuto molto e tutti e quattro saranno premiati sabato 18 maggio al teatro dell'Istituto Asisium in via di grotta Rossa.





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lunedì 1 aprile 2019

CORSI DI ADDESTRAMENTO PER ACCOMPAGNARE I CIECHI









Si è tenuto oggi il primo di un ciclo di addestramenti organizzati dall'associazione Vivi Vejo con i ragazzi di Pianeta Idea a La Storta, per informare, educare e formare sulla vita delle persone ceche.
Nel 2019 il cieco ha acquisito una grande indipendenza grazie alla tecnologia che lo ha tirato fuori dallo stato di "povero cieco£.
Oggi i ciechi sono in grado di viaggiare da soli, di muoversi, di utilizzare il computer e il telefono touch.
Ma che cosa vuol dire essere cieco oggi?  Quali sono gli errori che troppo spesso vengono ancora commessi da chi, in buona fede, vorrebbe aiutare?  Come vive in casa il cieco?  Come utilizza un computer?  come fa una donna cieca a truccarsi?  E a cucinare?  questi alcuni degli aspetti toccati oggi durante il primo corso con l'aiuto di Lucia Micocci, coordinatrice del Comitato per le Pari Opportunità dell'UICI.
Grande l'entusiasmo dei ragazzi che incontreremo per un secondo round all'inizio di maggio.
Se qualcuno è interessato a fare un corso di formazione sull'accompagnamento e la vita dei non vedenti, scriveteci a info@vivivejo.org
Scoprirete un mondo di persone che non si arrendono di fronte ad alcuna barriera.
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domenica 31 marzo 2019

VIVI VEJO - INSIEME PER IL NOSTRO BEL TERRITORIO










2009 - 2019
Si è svolta sabato, nella cornice del Casale Asta, dove vivono le suore Brigidine, un piccolo dei tanti paradisi che circondano la Capitale, la decima Assemblea dei Soci della Vivi Vejo ONLUS.
E' stato un anno particolare, un anno travagliato, dove all'insegna della solidarietà, dell'onestà, dell'integrazione e dell'amicizia si sono subiti attacchi inverosimili.
Eppure la Vivi Vejo onlus va avanti con quelle belle persone che hanno scelto di vivere a Roma nord per il suo verde, la sua storia, le sue bellezze naturali.  Ma ogni giorno facciamo i conti con il degrado di chi contrasta questi principi, chi utilizza questo bel territorio come se fosse una discarica, chi non conosce regole.
Il 2018 ha comunque visto varie attività per questa associazione, come il lavoro svolto con i ragazzi del Convitto Nazionale e i Ragazzi di Pianeta Studi (ora Pianeta Idea), le visite tattili, la Maratona di Roma con i non vedenti, le targhette in Braille per il Museo Crocetti, le pulizie delle strade, i corsi di computer per la terza età con i ragazzi di Pianeta Idea, il Progetto Integrazione con oltre 60 bambini stranieri, la creazione e presentazione del breve documentario Vedere da non Crederci, per educare la società sulle reali capacità dei non vedenti, gli addestramenti dei ragazzi per l'accompagnamento dei ciechi, l'organizzazione della visita da Papa Francesco con 40 non vedenti giunti da tutta Italia, il Concorso Letterario ed il concorso Artistico e molto altro.
Noi siamo qui e continuiamo a crederci.
Chiunque volesse unirsi a noi per fare volontariato per la nostra zona, scriveteci a info@vivivejo.org
Vi accoglieremo con gioia.

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sabato 30 marzo 2019

UNA CAMMINATA IN RICORDO DI MARTINA






NELLA BELLISSIMA VALLE DEL SORBO, DOVE SORGE L'ANTICO MONASTERO DELLA MADONNA DEL SORBO E DOVE LE CASCATELLE, LA FAUNA, LE VARIETà DI ALBERI E FIORI FANNO DA CONTORNO ALLA QUARTA EDIZIONE DI QUESTO EVENTO CHE UNISCE PER UNO SCOPO BENEFICO, PER PORTARE SEMPRE PIù MEDICI RICERCATORI VERSO UNA CURA PER UNA RARISSIMA FORMA DI SARCOMA CHE POCHI ANNI FA HA FERMATO LA STRADA AD UNA BELLISSIMA GIOVANE DI NOME MARTINA, CHE CON IL SUO SORRISO E LE SUE OPERE BENEFICHE RIMARRà SEMPRE IMPRESSA NELLA MENTE DI CHI LA CONOSCEVA.
DOMENICA 7 APRILE INCONTRIAMOCI TUTTI NEL PARCHEGGIO DELLA VALLE DEL SORBO, A DUE PASSI DALL'OLGIATA, PER LA CAMMINATA DELLA SPERANZA.
VI ASPETTIAMO INSIEME ALL'ASSOCIAZIONE ORCHESTRA PER LA VITA.

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lunedì 18 marzo 2019

Ospiti di Paola Severini Melograni


LA SFIDA DEL FEDERALISMO SOLIDALE
" La giornata mondiale delle persone con sindrome dei down: Il film Dafne"
Giovedì 21 marzo ore 07.30, Radio 1 Rai Gr Parlamento

Gr Parlamento capofila per quanto riguarda la giornata mondiale delle persone con sindrome dei down. In questa puntata della Sfida del Federalismo Solidale, ospite di Paola Severini Melograni
Federico Bondi, regista del film Dafne in uscita nelle sale il 21 marzo. 
Una trentacinquenne portatrice della sindrome di Down, esuberante e trascinatrice, sa organizzare da sola la sua vita ma vive ancora insieme ai genitori, Luigi e Maria. Quando Maria muore all'improvviso, gli equilibri familiari vanno in frantumi. Luigi sprofonda nella depressione e Dafne non è solo spinta a confrontarsi con la perdita ma deve anche sostenere il genitore. Finché un giorno accade qualcosa di inaspettato: insieme decidono di affrontare un trekking in montagna, diretti al paese natale di Maria. Lungo il cammino, scopriranno molte cose l'uno dell'altra e impareranno entrambi a superare i propri limiti.

 
Questa la mail per contattare il programma: federalismosolidale@gmail.com che si potrà scaricare in podcast dal sito di Radio Rai Gr Parlamento.
 
NO PROFIT

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domenica 10 marzo 2019

RACCOLTA FONDI A FAVORE DI MITOCON ONLUS







E' un appuntamento ormai consolidato, ogni anno per festeggiare le numerose grandi donne che si danno da fare per rendere questo mondo migliore.  E così è stato anche quest'anno anche grazie all'aiuto delle donne della Vivi Vejo ONLUS che hanno supportato il pranzo raccolta fondi organizzato da Paula Morandi con la partecipazione della Dottoressa Annamaria Denegri, Neuro Oftalmologa referente nella Regione Lazio per la Neuropatia Ottica di Leber presso l'Ospedale San Camillo.
Lo scorso anno è stato consegnato un retinografo al Reparto di Neuro Oftalmologia per la diagnosi di complesse malattie degenerative del nervo ottico, acquistato grazie alle persone che hanno partecipato al pranzo dell'8 marzo.
Martedì 12 marzo la Dottoressa Denegri, accompagnata dalla Dottoressa Ciurluini, Psicologa e dalla Dottoressa Paula Morandi, ERN Epag e Rappresentante dei Pazienti affetti da malattie rare mitocondriali della vista hanno esposto all'Ospedale San Camillo di Roma  le caratteristiche di questa rara e invalidante malattia, la presa in carico del paziente e il dopo diagnosi.
Un grazie di cuore a tutte le grandi donne che hanno partecipato alla raccolta fondi e che sono sempre presenti con rispetto e solidarietà.


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lunedì 4 marzo 2019

Disability e Diversity Management: un settore in continua espansione


«Fornire le competenze specialistiche nel campo del Management della disabilità e della diversità, offrendo in particolare conoscenze e strumenti per esercitare funzioni di indirizzo, gestione e coordinamento di specifiche politiche aziendali, utili a promuovere e a diffondere una cultura organizzativa orientata all'inclusione»: è l'obiettivo del "Master in gestione della disabilità e della diversità", iniziativa formativa promossa dall'Università di Roma Tor Vergata, in collaborazione con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che verrà presentata domani, 5 marzo.

ROMA. «Con questo progetto abbiamo voluto alzare ancora di più lo standard qualitativo delle iniziative volte alla promozione della figura del disability manager, avvalendoci della collaborazione di un partner qualificato come l'Università di Roma Tor Vergata, con la quale abbiamo stipulato uno specifico protocollo di intesa e concludere il percorso di formazione con un titolo accademico quale è il Master. Desidero in tal senso ringraziare per la collaborazione il professor Alessandro Hinna, coordinatore del dipartimento di Management e Diritto dell'Ateneo romano e la collega dottoressa Palma Marino Aimone, che rappresenterà la nostra organizzazione nella giornata di presentazione dell'iniziativa, domani, 5 marzo».
È con legittima soddisfazione che Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta l'iniziativa formativa che verrà presentata nel primo pomeriggio di domani, 5 marzo, presso il Dipartimento di Management e Diritto dell'Università di Roma Tor Vergata e alla presenza di Vincenzo Zoccano, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, con Delega alla famiglia e alle Disabilità, vale a dire il Master in gestione della disabilità e della diversità, promosso in collaborazione con la stessa SIDIMA, che intende fornire, come si legge nel sito dell'Ateneo, «le competenze specialistiche nel campo del Management della disabilità e della diversità, offrendo in particolare conoscenze e strumenti per esercitare funzioni di indirizzo, gestione e coordinamento di specifiche politiche aziendali, utili a promuovere e a diffondere una cultura organizzativa orientata all'inclusione».

Il Master, della durata di 420 ore, inizierà nel prossimo mese di aprile, prevedendo l'uso combinato di didattica a distanza e di didattica in presenza. Si tratterà di un percorso formativo basato anche su attività pratiche, esercitazioni e discussioni di case history, con il coinvolgimento diretto di professionisti, aziende e istituzioni, il tutto all'insegna di una profonda interdisciplinarietà, con contenuti propri delle discipline giuridiche, sanitarie, psicologiche e sociologiche, e una successiva focalizzazione su strumenti e tecniche tipiche del management.
«Le attività di Disability e Diversity Management – sottolinea Palma Marino Aimone – sono oggi in continua espansione e di indubbia utilità non soltanto per le grandi aziende, sia esse pubbliche o private, ma anche per le piccole e medie imprese che intendono migliorare le proprie performance in un ottica di innovazione e di inclusione sociale. Le competenze acquisite in questo Master, dunque, saranno spendibili sia per percorsi di inserimento, crescita o riqualificazione aziendale, sia nell'àmbito di attività di consulenza professionale». (S.B.)


A questo link è preente la presentazione del Master, con il relativo bando. A quest'altro link vi è invece il programma completo dell'incontro di presentazione, in programma per domani, 5 marzo.
Per ulteriori informazioni: info.sidima@gmail.commaster@didima.uniroma2.it.

Disability manager.
Tale figura si può definire così: è un professionista adeguatamente remunerato, con un ruolo di supervisione in ogni àmbito (accessibilità, mobilità, politiche sociali, scuola, lavoro ecc.), che vigili sul rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e faccia sì che tutti gli attori istituzionali, quando pianificano, si chiedano: «Questa decisione che effetto avrà sulle persone con disabilità?».

Disability Management.
In àmbito lavorativo rappresenta una strategia d'impresa utile a coniugare, in modo soddisfacente, le esigenze delle persone con disabilità da inserire – o già inserite – con le necessità delle aziende.


Superando.it del 04-03-2019
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sabato 2 marzo 2019

CORSO DI COMPUTER PER LA TERZA ETA'



Ripartono i corsi di computer per la terza età offerti dall'Associazione Vivi Vejo ONLUS in collaborazione con Pianeta Idea a La Storta.  Da diversi anni questo è diventato ormai un appuntamento consueto tra i giovani del Liceo e signore e signori della terza età. 
Chi volesse approfondire le conoscenze informatiche su come creare e inviare una email, come creare un documento, come partecipare ai social network e navigare su internet, contattateci al più presto.  Noi siamo a Vostra disposizione.
La Vivi Vejo onlus
˘
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martedì 26 febbraio 2019

XII Giornata Mondiale Malattie Rare
Le malattie rare e la disabilità
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Sala Monumentale
Largo Chigi 19, Roma
28 Febbraio 2019
ore 10/12.30
 Il Sottosegretario di Stato
alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità Vincenzo Zoccano
ha il piacere di invitarLa all’incontro in occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare
“Le malattie rare e la disabilità”
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell'incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipendono dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che
hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia per la salute con i cittadini, affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
  Per informazioni: Antonella Picariello – mail a marco.croatti@senato.it

                                               Ore 9.30 - registrazione partecipanti Ore 10.00 - Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano
Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla famiglia e disabilità;
Interventi (Modera: Josephine Alessio - Rai News 24)
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare
Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile - INPS;
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento
Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare - ISS
Il ruolo del legislatore
Sen. Gaspare Antonio Marinello
12^ Commissione Igiene e Sanità,Senato della Repubblica
La ricerca sulle Malattie Rare
Dr. Gerardo Botti
Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare
Dr. Attilio Bianchi
Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente
Dr. Franco Buonaguro
Direttore. Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese
Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale - SIFCS
Le malattie mitocondriali della vista
e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN
Dr.ssa Paula Morandi Treu
Rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks
la sfida dell'Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione
Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) - Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 - Conclusioni Sen. Pierpaolo Sileri
Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* Ministro della Salute

Clicca qui per la locandina



   * in attesa conferma
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lunedì 18 febbraio 2019

CHI SONO I TIFLOLOGI?







Assistenti alla comunicazione e tiflologi: Riconoscimento necessario 

Il nostro Paese può senz'altro vantare una delle legislazioni scolastiche più avanzate ed inclusive del mondo. 

Ma a 42 anni di distanza dall'approvazione della legge 517/77, architrave del sostegno in Italia, il processo d'inclusione degli alunni con disabilità appare ancora incompleto e discontinuo e, malgrado il recente Decreto Legislativo 66/17 sull'inclusione, attuativo della Legge 107/15 (cosiddetta La Buona Scuola), conserva dei coni d'ombra importanti.

Nel sistema attuale notiamo i seguenti punti deboli: la carente e insufficiente formazione specifica di molti insegnanti specializzati; la diffusa impreparazione dei docenti curricolari, del personale ATA (Ausiliario Tecnico Amministrativo) e del contesto scolastico nei confronti degli allievi con disabilità. A ciò si aggiunga l'ormai consolidata e "perversa" delega al solo docente per il sostegno degli stessi alunni e studenti con disabilità.

In vista dell'imminente riforma del sostegno preannunciata nelle settimane scorse dall'attuale Esecutivo, occorrerebbe dunque insistere sui seguenti focus:
1) un'adeguata formazione dei futuri docenti per il sostegno sulla Didattica Inclusiva e sulla Pedagogia Speciale. Al riguardo, mi sento di sposare in toto il recente accorato appello lanciato dalla Consulta delle Società Pedagogiche Italiane, affinché queste discipline trovino spazio adeguato e dignitosa collocazione in ambito universitario e vengano proposte, curate e insegnate da docenti competenti, al fine di formare insegnanti che possano essere efficacemente preparati e pronti ad accedere a concorsi "specifici" per i posti di sostegno;
2) un'idonea e specifica azione formativa di massa di tutto il personale scolastico e non solo dei docenti specializzati sulle singole disabilità;
3) una reale continuità didattica che passi però dalla previsione di un ruolo "separato" per gli insegnanti specializzati, da un piano serio e strutturale di assunzione dei docenti di sostegno, con un loro definitivo transito nell'organico di diritto e dal loro vincolo all'intero segmento formativo dell'alunno.

Con queste mie riflessioni, tuttavia, voglio ribadire la mia ferma convinzione che alla succitata prossima riforma del sostegno non basterà prevedere concorsi "specifici" per il ruolo magari "separato" di sostegno, un'adeguata formazione universitaria sulla Didattica Inclusiva e sulla Pedagogia Speciale dei docenti specializzati e curricolari ed un'effettiva e "sacrosanta" continuità didattica per gli studenti con disabilità, se queste nostre non più rinviabili istanze avanzate al Governo del cambiamento non saranno accompagnate anche dall'ormai indifferibile passaggio dalla distorta logica della "delega" al solo docente per il sostegno a quella del "sostegno diffuso". Ed a mio modesto avviso, ciò sarà possibile soltanto garantendo contesti veramente "flessibili", dotati di ambienti, strumenti e materiali resi accessibili anche grazie alla presenza costante di figure educative di riferimento.

Proprio per tale motivo, una delle Associazioni storiche aderenti alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), vale a dire l'UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), insieme ai suoi Enti collegati, riuniti nel NIS (Network per l'Inclusione Scolastica), ha ultimamente elaborato una proposta formativa basata su Master Universitari di Primo e Secondo Livello, per fornire un'efficace ed appropriata preparazione rispettivamente agli assistenti alla comunicazione e ai pedagogisti esperti in Scienze Tiflologiche. Tale proposta del NIS dell'UICI è scaturita dall'amara considerazione che, attualmente, gli assistenti alla comunicazione (ex art 13 comma 3 della legge 104/92) ed i tiflologi operano in condizioni di precarietà di ruolo, funzionale e di formazione, a causa del loro mancato riconoscimento giuridico all'interno del nostro Sistema Nazionale di Istruzione.

Ma, mentre per il riconoscimento dell'assistente alla comunicazione, dopo 27 anni di estenuante e spasmodica attesa, pare che il MIUR stia cercando ultimamente di dare risposta con la definizione di una bozza di nuovo profilo da portare presto in Conferenza Stato-Regioni (come tra l'altro previsto dall'art 3 del D. Lgs 66/17), per l'inquadramento del tiflologo, la strada sembra invece ancora lunga, per l'assenza di una norma specifica che ne disciplini il ruolo ed il percorso formativo.

Come se non bastasse, in seguito alla perdurante crisi dell'Istituto Romagnoli (unico centro di formazione tiflologica nel nostro Paese), paghiamo oggi pure lo scotto della mancanza di una vera e propria "generazione" di esperti in tiflologia, cui occorre porre necessariamente rimedio.

La soluzione può e deve consistere solo nell'"istituzionalizzazione" della nuova figura professionale dell'esperto in scienze tiflologiche che, integrandosi con quell'altrettanto preziosa dell'assistente alla comunicazione e salvaguardando e sanando le conoscenze e competenze acquisite in questi anni dagli operatori degli Istituti dei Ciechi e dei Centri di Consulenza Tiflodidattica della Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi e della Biblioteca per i Ciechi Regina Margherita di Monza, possa essere maggiormente al passo con i tempi e possedere una formazione più adeguata e idonea a promuovere il processo di inclusione degli alunni/studenti con disabilità visiva.

In tal senso, c'è grande soddisfazione per quell'emendamento alla Legge di Bilancio del 2018 che ha consentito a circa 200.000 educatori e pedagogisti di vedere finalmente riconosciuta la loro professione. A questo punto l'auspicio è che, in sede di Decreti Attuativi, si possano effettuare interventi correttivi al predetto provvedimento, affinché venga riconosciuto pure il profilo del pedagogista esperto in Scienze Tiflologiche, operatore strategico ed essenziale, per una proficua inclusione degli alunni e studenti disabili visivi.

Riconoscere il Pedagogista Esperto in Scienze Tiflologiche, infatti, non significherebbe voler eliminare i docenti per il sostegno o ridimensionare l'insostituibile ruolo "inclusivo" dell'assistente all'autonomia e alla comunicazione, quanto piuttosto ri-proporre e ri-affermare definitivamente la necessità della specificità tiflologica nel processo di educazione e di istruzione dei ciechi e degli ipovedenti, anche e soprattutto nel Terzo Millennio.

Inviato da Gianluca Rapisarda,
Consigliere della Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi



(art. di Superando: 

OrizzonteScuola.it del 17-02-2019)

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sabato 9 febbraio 2019

I RAGAZZI DI ROMA NORD SI PREPARANO A FAVORE DELL'ACCESSIBILITA'

Siamo stati di nuovo ieri, in occasione di una delle conferenze che la Vivi Vejo sta portando nelle scuole di Roma nord per conoscere la situazione drammatica del nostro mare, con la collaborazione dell'Associazione Insieme per il Mare, all'Istituto Comprensivo Via Cassia 18700, presso l'Edificio Amaldi e abbiamo incontrato l'insegnante di Arte che ci ha colpiti per l'entusiasmo con il quale lei e la sua scuola e soprattutto i suoi ragazzi di prima Media, hanno accolto il concorso Tocca a Te.  Il lavoro è quasi completato e i libri tattili totalmente creati e realizzati dai ragazzi, comprese le storie che raccontano che vogliono essere un esempio di vita
La Vivi Vejo darà la possibilità ai giovani partecipanti di vincere due volte, Con la Vivi Vejo prima che poi candiderà i vincitori al concorso Nazionale indetto dalla Federazione degli Istituti Pro ciechi.
Per il Concorso si tratta di realizzare un libro tattile utilizzando vari materiali che possono essere "visti" anche con le dita.  La scadenza per la Vivi Vejo è il 1 marzo e chi volesse partecipare può scrivere a info@vivivejo.org
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giovedì 24 gennaio 2019

VIVI VEJO E INSIEME PER IL MARE

Continuano gli incontri nelle scuole di Roma nord organizzati dalla Vivi Vejo ONLUS per dare l'opportunità ai nostri ragazzi di esprimere il loro pensiero e per ampliare la loro conoscenza del mondo in cui viviamo.
Questa mattina presso la Scuola Media Bruno buozzi, alla presenza della docente di italiano Alessandra Patrizi, si è svolta la prima di un certo numero di conferenze che la Vivi Vejo sta portando nelle scuole per sensibilizzare i giovani sul tema della plastica nel mare e sulle diversità.  Grazie ad una collaborazione con l'Associazione Insieme per il Mare, il cui Presidente è l'Ammiraglio Claudio Gaudiosi, questa mattina i ragazzi hanno potuto seguire un'interessante presentazione abilmente condotta da Sergio Alessi e Riccardo Di Giuseppe.
Quando quest'ultimo, appassionato di biodiversità e di mare, ha rovesciato per terra una borsa contenente tutto ciò che aveva raccolto lungo una passeggiata lungo la spiaggia nella giornata di ieri, tutti i ragazzi sono rimasti sorpresi da quanta immondizia viene raccolta dal nostro mare, dalle bottiglie di plastica e vetro, alle ciabatte, alle reti che sono terribilmente pericolose per i pesci, spesso soffocandoli e uccidendoli.
La scuola  ha accolto con entusiasmo e cordialità le due associazioni coinvolgendo ben   4 classi delle medie.
Nelle prossime settimane seguiranno ulteriori incontri presso le scuole della nostra zona per arrivare al grande giorno della premiazione, il 18 maggio, che ogni anno è diventato ormai un appuntamento atteso da tutti i ragazzi, le loro famiglie e le scuole.
Per la Vivi Vejo questa mattina hanno partecipato la Presidente, Paula Morandi, la coordinatrice dei Concorsi, Maura Labozzetta e la Responsabile per i Rapporti con le Scuole, Ursula Henke.
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lunedì 21 gennaio 2019

Giu' in fondo al mare, anche se cieco, per Stefano non ci sono barriere


E' un cinquantenne di Sciacca, non vedente a causa di una rara patologia resa più grave da un incidente stradale. Ma lui non si scoraggia e a tutti lancia il suo motto: ««Mi sento ogni giorno una risorsa, non un problema». 

SCIACCA. «Sono felice, affronto la cecità come una compagna di vita e in modo assolutamente normale». Per Stefano Turturici, saccense non vedente, alle porte dei 50 anni, la vita è una scoperta continua di cose e dettagli che ai vedenti sfuggono. Non una sfida, ci tiene a precisarlo, ma una quotidiana esplorazione di un mondo che solo con lo sviluppo completo dei quattro sensi si può pienamente apprezzare. Stefano va in barca, fa immersioni subacquee, esplora grotte, va in montagna a sciare, cucina, organizza eventi. E non si ferma mai. Con un dinamismo incredibile e una vivacità che nel corso della nostra chiacchierata abbiamo pure invidiato, promuove tante attività in favore dei disabili come lui, specialmente in mare. Stefano ci accoglie con una precisazione: «Le persone come me con una minorazione visiva, hanno la possibilità di gestirsi e per tantissime cose non devono dipendere da altri. Siamo nelle condizioni di vivere una vita normale e fare le cose che apparentemente possono sembrare eccezionali».

Stefano Turturici è rappresentante della sezione di Sciacca dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e componente del direttivo della Lega Navale Italiana della stessa città. La sua voglia di vivere non si è fermata quando all'età di 18 anni gli è stata diagnosticata una retinite pigmentosa, una rara malattia genetica caratterizzata da una degenerazione progressiva della retina in entrambi gli occhi. E non si è fermata nemmeno dieci anni dopo, quando è rimasto vittima di un incidente stradale in moto che lo ha costretto a sottoporsi a due delicati interventi chirurgici alla testa, quelli che con molta probabilità hanno accelerato la progressione della malattia e che oggi lo rendono completamente cieco. «Il momento più traumatico è stato quando mi hanno diagnosticato, in modo forse un po' brusco, la malattia. Poi non è mai stato un problema, ha prevalso la mia concezione della vita, cioè che una patologia invalidante si può affrontare facendo crescere tutte le attività sensoriali. Io non mi sono mai chiesto perché proprio a me. Certo, nascere cieco è cosa diversa che diventarlo, io sono stato avvantaggiato dal fatto che avevo già visto quello che oggi tocco con mano».

Sfruttando il suo amore per il mare, la possibilità di averlo a due passi da casa e la sua presenza nel consiglio direttivo della locale Lega Navale, Turturici promuove ogni anno decine di iniziative. «Abbiamo fatto escursioni in barca con i ragazzi disabili assistiti dalle associazioni cittadine, promosso incontri per la conoscenza della fauna ittica e della gastronomia marinara, abbiamo fatto provare l'emozione della pesca con la lenza, raduni di auto d'epoca, tutte attività con cui a diversi disabili della vista e con minorazioni aggiuntive abbiamo permesso di vivere intensamente il mare, il luogo dove più facile è sprigionare libertà e serenità d'animo. Non a caso il mare viene scientificamente ritenuto un prezioso strumento terapeutico, con noi si divertono e gioiscono ragazzi pluriminorati che a scuola ad esempio hanno problemi ad interagire».

Il suo amore per il mare Stefano lo ha voluto approfondire meglio provando le immersioni subacquee: «Quando un esperto sub come Santo Tirnetta mi ha detto che aveva il brevetto di istruttore per disabili, non ci ho pensato un attimo a frequentare un corso. Oggi sono in possesso del brevetto di sub di primo e secondo livello. Ho fatto esperienze bellissime nei fondali di Sciacca, mi sono immerso ad Ustica e a Scilla, in Calabria, ho partecipato a ricerche archeologiche in mare. Esperienze incredibili, in acqua non ci sono barriere architettoniche, mi sento al sicuro, "vedo" ciò che gli altri ritengono superficiale, puoi giocare con un polipo, puoi toccare una gorgonia a 30 metri di profondità. Il mondo sommerso è bellissimo». E non è tutto: Stefano ha voluto far parte del gruppo dei portatori del simulacro di Maria Santissima del Soccorso, la patrona della città. Opportunamente guidato, insieme a cento marinai da 14 anni porta a spalla per le vie della città il simulacro della Madonna come segno di fede e devozione. E poi ha pure voluto frequentare un corso BLS di primo soccorso e imparare le tecniche di rianimazione cardio-polmonare ed altre manovre a supporto delle funzioni vitali. «Con grande soddisfazione sono pure riuscito a mettere in pratica parte di quanto ho imparato quando in autobus un ragazzo ha avuto una crisi epilettica e sono intervenuto in attesa dell'arrivo di un medico».

Stefano Turturici fino a poco tempo fa usciva con un cane guida, oggi l'animale è avanti con l'età e lui lo accudisce. Lavora come centralinista nel locale Centro per l'impiego. Non è quello che sognava di fare, ma quando esce fuori dall'ufficio corre dagli amici della Lega Navale per organizzare nuove iniziative, programmare le prossime immersioni in acqua della stagione estiva e si confronta con amici e conoscenti. Una passione contagiosa quando Stefano ci racconta quello che ha fatto ed i tanti progetti ancora nella sua testa. «Il prossimo obiettivo sono dei corsi di protezione civile, insegnare a noi non vedenti ed a quanti hanno varie disabilità, come comportarsi in caso di calamità naturale».

Una vita dinamica, a 100 all'ora, di un individuo che non è affatto imprigionato in un mondo di colore nero come si potrebbe facilmente immaginare. Un uomo che oltrepassa ogni giorno la porta del disagio e che lancia continui messaggi a quelle famiglie che tengono chiusi i loro figli in casa pensando che siano un peso per la società. E ci lascia con un suo motto: «Mi sento ogni giorno una risorsa, non un problema».

di Giuseppe Recca (Press-in)

E anche per questo la Vivi Vejo continua anche quest'anno il prezioso lavoro con i ragazzi delle scuole superiori sulla sensibilizzazione.  Come si può andare avanti quando si perde la vista?  Come può un cieco muoversi liberamente in casa e nelle zone familiari?  Per combattere l'ignoranza che affligge la popolazione che non vuole sapere. noi siamo sempre presenti nelle scuole per aprire le menti dei nostri giovani.

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Metro A: interrotta tratta Termini-Battistini, attivi i bus sostitutivi

Lo stop dovuto ad un guasto tecnico. Ripercussioni su tutta la tratta metropolitana

Redazione

Lunedì di passione sulla metro A interrotta prima nella tratta Ottaviano-Battistini e successivamente anche in quella Termini-Ottaviano a causa di un "guasto tecnico". Inevitabili i disagi per gli utenti con corse rallentate su tutta la tratta metropolitana della stessa linea.

Chiusa la prima tratta, intorno alle 10:30 è stata interrotta anche quella compresa fra Termini ed Ottaviano per "consentire il proseguimento dell'intervento tecnico di ripristino",con la successiva attivazione dei bus navetta sostitutivi. Attiva la tratta Termini-Anagnina. 

Come informa InfoAtac, dalla tratta Cornelia è possibile utilizzare anche la linea bus 490. Per raggiungere Valle Aurelia utilizzabile linea ferroviaria FL3. 

Queste le fermate bus sostitutive: Termini: piazzale esterno stazione (Capolinea bus); Barberini>Battistini: via Veneto angolo piazza Barberini; Barberini>Terminivia Veneto angolo piazza Barberini e via Barberini/accesso metro; Spagnavia Veneto (uscita scale parcheggio Villa Borghese); Flaminio: piazzale Flaminio/capolinea tram; Lepantoviale delle Milizie angolo via Lepanto; Ottaviano>Battistini: viale delle Milizie angolo via Ottaviano; Ottaviano>Termini: viale Giulio Cesare angolo via Ottaviano (fronte accesso stazione); Cornelia>Battistini: circonvallazione Cornelia -Cornelia>Ottavianolargo Boccea; Battistinivia Mattia Battistini fronte stazione; Baldo degli Ubaldi e Valle Aureliavia Baldo degli Ubaldi altezza uscite stazioni; Ciprovia Angelo EmoOttavianoviale Giulio Cesare (uscita stazione). 


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sabato 12 gennaio 2019

GRANDE FOLLA ALL'INAUGURAZIONE DELLA MOSTRA ORGANIZZATA DALLA CONSULTA PERMANENTE SULLE DISABILITA'








Come primo evento organizzato dalla Consulta Permanente sulle disabilità del XV Municipio non è andata affatto male, anzi!  La sala principale del Museo Venanzo Crocetti, sulla Cassia, era gremita di gente accorsa a vedere le opere esposte e in gran parte realizzate da persone affette da disabilità.  Molti i quadri di dipinti ad olio, pastello e tempera veramente molto belli.  La Presidente del Tavolo Per la Solidarietà, Donatella Molinari, ha ringraziato i presenti insieme alla Presidente della Consulta Alessandra Valenzi e al Presidente del XV Municipio, Stefano Simonelli,  che è rimasto molto sorpreso nel realizzare di che cosa si trattasse realmente questo evento.  L'unione tra il disabile e il normo dotato ci fa rendere conto che siamo tutti un pò disabili, perché nelle nostre abilità nessuno è in grado di fare tuto.  L'arte è un veicolo di integrazione e di espressione.  Nelle opere vediamo i sentimenti umani che sono stati trasmessi e che ogni essere umano ha il diritto di provare.
Alla fine anche il giovane Filippo, affetto da una forma di autismo, ha cantato una sua canzone rap che lancia un  messaggio preciso:  Io non ti guardo neglio occhi … perchè forse non ne sono in grado ma tu… cerca di sforzarti di capire perché.
Dietro ad ognuno di noi c'è una storia  ma siamo forse un pò troppo svelti a giudicare prima ancora di capire.


La Hermes 2000 vi aspetta alConvegno "Solidarietà: la forza della fragilità per una società solidale – per passare dalle parole ai fatti" – mercoledì 16 gennaio 2019, ore 16,00 - Museo Venanzo Crocetti, Via Cassia, n. 492   – Roma

(nella foto in basso, Paula Morandi e Marilena Odeven in rappresentanza della Vivi Vejo ONLUS )
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martedì 8 gennaio 2019

Il baseball per ciechi va alle Olimpiadi





Ada è una giovane donna, in gambissima e normalissima, ha studiato e parla varie lingue e gioca a baseball, uno sport che viene generalmente considerato uno sport da maschi.  Perché ci sorprendiamo quando un cieco attraversa la strada e addirittura lo condanniamo proprio perché secondo alcuni ad un cieco non è permesso attraversare una strada, fare la spesa o cercare di essere "normale".
Siamo entrambe nel Comitato per le Pari Opportunità dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipo Vedenti e lottiamo ogni giorno per abbattere queste barriere.  Siamo solo persone "normali" che vogliono essere trattate come tali.
brava Ada! Anche grazie a te forse piano piano riusciremo ad abbattere le barriere dell'ignoranza.
Paula Morandi 
ERN Eye Epag
Rappresentante Pazienti affetti da Malattie Neuro Oftalmologiche per la Mitocon ONLUS
Si sono già costituite squadre anche in Francia, Germania, Pakistan, a Cuba e a Panama Due italiani, Ada e Matteo, fanno proseliti negli Usa dove è nato questo sport 

E a New York i giocatori non vedenti fondano i Rockers. Ora tutti pronti per Tokyo 

Di VALERIO VECCHIARELLI 

Sono andati a fare gli ambasciatori in casa dei maestri, hanno spiegato, divulgato, dimostrato, chiesto adesioni e fatto proseliti. Matteo Briglia, milanese, blogger, giornalista esperto di sport americano, influencer, tastierista di blues rurale, impiegato in un'azienda informatica e AdaNardin, veneziana e reatina di adozione, tra i mille impegni quotidiani un impiego nel Dipartimento delle Politiche sociali al Comune di Roma, una volta la settimana in viaggio per Milano dove fa la guida di «Dialogo nel buio» ( il percorso che all'Istituto dei ciechi immerge i visitatori in una realtà multisensoriale), cooperante internazionale con alle spalle missioni in Congo, Mali e Tanzania dove è andata a formare gli insegnanti dei ciechi d'Africa. Insieme hanno unito il loro moto perpetuo e deciso di portare il baseball per i ciechi Oltre Oceano, là dove il gioco è nato quasi 2 secoli fa. 

Il modello 

Sono partiti per New York per diffondere il verbo del gioco che all'inizio degli anni '90 Alfredo Meli, campione della Nazionale e della Fortitudo Montenegro, aveva deciso di codificare perchiè costretto a vivere con il buio come compagno di avventura. Bendava i suoi compagni di squadra, li schierava sul diamante e li faceva giocare senza riferimenti per trovare soluzioni. Un sonaglio incastrato nella palla, due «spalettatori» che con degli arnesi di legno e mettono segnali sonori per indicare la posizione delle basi, la variante che vuole il battitore proporre il lancio per se stesso e il baseball per ciechi sbocciò come un fiore a primavera: primo incontro ufficiale nel 1994 a Casalecchio di Reno. Da allora il gioco ha fatto tanta strada: è nata l'Aibxc (Associazione Italiana Baseball per Ciechi), sono state fondate 9 squadre (2 aMilano, una a Roma, poi Bologna, Brescia, Firenze, Ravenna, Empoli, Cagliari), un campionato combattutissimo, una Coppa Italia e un torneo di fine stagione. Fino ad arrivare ai giorni nostri, ad Ada e Matteo che, da avversari, lei con gli All Blinds romani, lui con i Lampi milanesi, si incontrano su un campo da gioco e si innamorano, perché, come sottolinea sorridendo Matteo «un diamante è per sempre». Insieme si sono messi in testa un'idea meravigliosa, portare il loro gioco alle Paralimpiadi di Tokyo e così sono andati in missione nella Grande Mela tra lo scetticismo dei maestri e là, con l'aiuto di Tom e Sandra De rosa, hanno fondato i Rockers, la prima squadra americana di baseball per ciechi. Negli Stati Uniti i ciechi praticano il «Beep ball» e gli americani difendono il loro gioco, troppo statico, troppo assistito, troppo poco agonisticamente stimolante per soddisfare le esigenze d i chi crede nell'importanza dello sport come mezzo per migliorare le proprie condizioni di vita: «Il baseball così come lo giochiamo noi - racconta Ada - aiuta a seminare autonomia, a rimuovere lo stereotipo del cieco triste, sfigato. Il baseball ti costringe a fare più cose da solo e al servizio di una squadra. Migliori il tuo schema corporeo, la percezione consapevole dello spazio che occupi. Quanti ragazzi sono rifioriti anche umanamente su un diamante, migliorando la propria autostima». Il traino italiano ha fatto nascere squadre a Cuba, Panama, Francia e Germania, c'è un movimento in Pakistan sulla scia di quanto fatto in campo da Sarwar Ghulam, un pakistano con cittadinanza italiana che è diventato i l fuoriclasse del campionato di casa nostra. Ada e Matteo dagli States sono tornati con cinque cerchi alla testa: «Ci vediamo a Tokyo». 

La storia Il BXC (Baseball giocato da Ciechi) è nato da un'idea di Alfredo Meli sviluppata con un gruppo di ex giocatori di baseball (anni60e 70) della squadra di serie A di Bologna: la Fortitudo Montenegro. Dopo due 

anni di sperimentazioni, il 16ottobre1994 sul Diamante Rino Veronesi di Casalecchio di Reno (Bo) si giocò una partita di sette riprese 

"Migliori il tuo schema corporeo, la percezione consapevole dello spazio che occupi. Quanti ragazzi sono rifioriti su un diamante, potenziandola propria autostima 


(art. dal Sant'Alessio)

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domenica 6 gennaio 2019

TUTTI INSIEME AL CROCETTI

HERMES 2000 coordina ilTAVOLO PERMANENTE DELLA SOLIDARIETÀ,sodalizio spontaneo e informale al quale aderiscono oltre cento Organismi di volontariato operanti a Roma con l'obiettivo di creare una rete di collaborazione e sinergia fra gli stessi nonché di sostenere e divulgare le rispettive iniziative umanitarie e sociali.

Il prossimo Convegno sarà dedicato al tema"SOLIDARIETÀ: la forza della fragilità per una società solidale – per passare dalle parole ai fatti"e avrà luogomercoledì 16 gennaio 2019,ore 16,00 nel Museo Venanzo Crocetti, in Via Cassia, n. 492 – Roma.

Il Convegno si svolgerà all'interno della Mostra collettiva di arti visive "Forza e fragilità nell'Arte, un modo per raccontarsi e per raccontare", organizzata dalla Consulta della Disabilità del Municipio XV di Roma Capitale in collaborazione con HERMES 2000, nella quale,dall'11 al 16 gennaio p.v.,esporranno artisti disabili e normodotati, per offrire ai primi la possibilità di esporre le proprie opere e trasmettere, così, il messaggio di positività e di fiducia che è possibile trarre dall'Arte, che consente a chiunque di esercitare le proprie capacità sia fisiche che mentali, senza porre preclusione di sorta né ostacoli insuperabili.

Gli interventi di relatori qualificati ognuno nel proprio settore saranno finalizzati ad approfondire il concetto di fragilità nelle sue diverse sfaccettature e a sottolineare le tante fragilità del mondo contemporaneo, nel quale, al contrario, sembra non esserci posto per questo concetto.

Il pieno successo dei precedenti Convegni è sempre stato assicurato da una numerosa partecipazione del mondo del volontariato romano ed HERMES 2000 è particolarmente grata alle tante Associazioni aderenti al Tavolo Permanente della Solidarietà, che hanno ogni volta confermato la loro amicizia, disponibilità e collaborazione.

Anche la Vivi Vejo, che ha più volte partecipato al tavolo per la solidarietà, quest'anno partecipa alla mostra collettiva organizzata dalla Consulta Permanente sulle Disabilità del Municipio roma XV e vi aspettiamo numerosi all'inaugurazione che si terrà venerdì 11 gennaio alle ore 18:30 al Museo Venanzo Crocetti, via Cassia 492.


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