martedì 19 novembre 2019

PRESENTATO IL CONCORSO ARTISTICO 2019 2020


E' stato presentato questa mattina  alla presenza delle insegnanti Napoli, Cericola, Pace e Pilotti dell'Istituto Soglian Amaldi di Via Cassia il   Concorso Artistico indetto dalla Vivi Vejo ONLUS per l'anno scolastico 2019 2020 : la creazione di una mappa tattile di Roma. I ragazzi hanno seguito con interesse l'illustrazione del progetto, con caratteristiche non del tutto nuove per loro.  aAvevano infatti  già realizzato dei bellissimi libri tattili l'anno scorso per il Concorso Nazionale "Tocca a Te" che in questa occasione sono stati consegnati alla presidente dell'associazione Paula Morandi Treu per essere donati ai bambini non vedenti che svolgono i corsi di orientamento e mobilità al Sant'Alessio  .
Presenti per il Direttivo anche la Dottoressa Ursula Henke e la Dottoressa Rosella Turi.  Un grazie alle docenti che collaborano con tanto entusiasmo e sempre idee nuove con la Vivi Vejo.



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giovedì 14 novembre 2019

PARLANO I RAGAZZI H

Una giornata con i ragazzi di Pianeta Idea e gli amici non vedenti - Non si vede solo con gli occhi.


Uno dei motivi per cui l'Associazione Vivi Vejo continua perseverante nei suoi progetti dopo oltre dieci anni sono ii giovani, che meritano della nostra attenzione e meritano di essere ascoltati se non altro perché il nostro stesso futuro è nelle loro mani.
E così, perché noi ci crediamo e perché loro credono in noi, il Progetto di Alternanza Scuola Lavoro con i ragazzi di Pianeta Idea a La Storta va avanti a gonfie vele e raccogliamo qui una bellissima testimonianza di Aldo, un ragazzo veramente in gamba che segue con noi il percorso sulle disabilità visive, perché solo se siamo informati possiamo parlare di qualsiasi argomento.


Relazione Alternanza Scuola Lavoro con ass. ViviVejo

Bracciano (RM) 22/10/2019


In una tiepida mattina di fine ottobre si è svolta presso Bracciano, nella provincia di Roma, l'ultimo incontro dell'alternanza scuola-lavoro organizzata dall'associazione Onlus ViviVejo con i ragazzi dell'associazione Pianeta Idea, a conclusione di un percorso iniziato lo scorso anno scolastico con corsi di formazione per l'accompagnamento dei non vedenti.


I ragazzi hanno incontrato i non vedenti presso la stazione ferroviaria di La Storta e li hanno accompagnati a Bracciano con il treno, dove ad attenderli c'era un volontario dell'Associazione ViviVejo, non vedente ed ex militare campano. Nella stazione di Bracciano sono stati formati dei piccoli gruppi ed è iniziata una passeggiata per il Borgo, durante la quale i ragazzi hanno avuto modo di mettere in pratica quanto imparato lo scorso anno e, al contempo, hanno passato una bella mattinata di condivisione. Ci sono state confidenze e racconti sulle diverse abitudini quotidiane, che sono state un arricchimento ulteriore per i ragazzi dell'Associazione Pianeta Idea.

 A Bracciano sono state visitate:

la piazza principale ove era in corso la registrazione di un film;

il Duomo;

le vie del borgo

la terrazza panoramica che affaccia sul lago di Bracciano.


Al termine della visita, l'associazione ViviVejo ha offerto un ottimo pranzo a base di pizza a tutti i partecipanti. Il gruppo ha poi fatto ritorno a Roma con il treno.

Dopo questa bella esperienza i ragazzi vogliono ringraziare l'associazione Pianeta Idea, i volontari di ViviVejo e tutte le persone che hanno reso questa giornata così piacevole.

Per tutti i ragazzi è stato molto bello ed istruttivo trascorrere una giornata con loro, e grazie a questa esperienza, molto formativa, in futuro sapranno come poter aiutare un non vedente in caso di necessità.  

Per i ragazzi sarebbe molto carino avere la possibilità di fare nuovi incontri :)

di Aldo Saetta, 17 rappresentante di Pianeta Idea












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domenica 10 novembre 2019

CHIUDI GLI OCCHI E VOLA




Un incontro con Sabrina Papa, prima donna pilota non vedente in Italia, si è svolto venerdì 8 novembre presso la Sezione Provinciale di Roma dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipo Vedenti per i Comitati Pari Opportunità, nel cui Consiglio siede anche la Presidente della Vivi Vejo onlus e turismo.
Il documentario, dal titolo "Chiudi gli Occhi e Vola" narra la passione ineluttabile che Sabrina nutre per il volo fin da bambina.  cieca dalla nascita, non si è mai fermata di fronte agli ostacoli che la vita le ha messo innanzi.
"Io sono felice quando sono in aria dove non ci sono barriere, non mi scontro contro gli ostacoli quotidiani che trovo a terra.  Non mi sento come un uccello perché gli uccelli volano troppo piano ma mi sento tutt'uno con l'aeroplano" ci racconta sempre sorridente Sabrina.
Il film, creato e ideato dalla regista Julia Pietrangeli, che lo ha anche autofinanziato, sta facendo il giro del mondo.
Sabrina vuole vivere apertamente la sua passione per il volo per dare anche un esempio alle tante persone che perdono la vista ogni giorno e che non sanno come andare avanti.  Lei non si scoraggia ma si espone liberamente di fronte ad un mondo che deve ancora capire che noi esseri umani siamo fatti di carne, ossa e un cervello per pensare e ognuno di noi è diverso dall'altro.  La forza di volontà è la più grande forza che abbiamo.
Nel film si narra anche della sua esperienza in Francia con l'Associazione di piloti ciechi Les Mirauds Volants per seguire uno stage di volo per soli ciechi.
"Tutto il mondo pensava che era impossibile. E' arrivato uno sciocco che non lo sapeva ch'era impossibile, e che l'ha fatto."
L'"impossibile" in realtà non esiste. L'importante è combattere per vivere una vita all'altezza dei propri sogni.
(nella foto da sinistra a destra: Julia Pietrangeli, Margrit Mau, Sabrina Papa, Paula Morandi)

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martedì 5 novembre 2019

Leggere con le orecchie

Il Libraio del 01.11.2019

"Libri per le tue orecchie": a Roma la festa degli audiolibri

ROMA. Dall'8 al 10 novembre si tiene a Roma (nella cornice del WeGIL, lo storico palazzo di Trastevere hub culturale della Regione Lazio), la prima edizione di "Libri per le tue orecchie", tre giornate dedicate al mondo degli audiolibri. La manifestazione è promossa da Emons edizioni, casa editrice specializzata in audiolibri in Italia.
Dati alla mano, quello degli audiolibri è un mercato in crescita, che sta appassionando lettori di ogni età, lettori forti ma non solo.
Saranno presenti grandi attori del cinema e del teatro italiano che da anni leggono i capolavori della letteratura e i maggiori operatori del settore per una riflessione sulle potenzialità della lettura ad alta voce.
L'obiettivo – si spiega nella presentazione – è quello di promuovere la lettura attraverso l'ascolto, cercando di sensibilizzare un pubblico trasversale in maniera innovativa e coinvolgente. Diversi gli incontri proposti tra reading di attori e scrittori che hanno prestato la voce ai loro romanzi, interviste agli attori sulla loro esperienza in sala di registrazione, laboratori dedicati ai bambini e una tavola rotonda sul mercato degli audiolibri.
Massimo Popolizio racconterà la sua esperienza di lettore di grandi classici in dialogo con Flavia Gentili, direttrice di produzione Emons; Iaia Forte sarà la protagonista di una lettura di La storia di Elsa Morante su cui interverrà la scrittrice Giulia Caminito; Neri Marcorè presterà la sua voce a Il libro dei perché di Gianni Rodari; Francesco Montanari leggerà Il complotto contro l'America di Philip Roth introdotto dallo scrittore Francesco Pacifico, Pino Insegno sarà la voce di un classico per ragazzi Il libro della giungla, Francesco Piccolo e Melania Mazzucco, Ezio Mauro e Concita De Gregorio racconteranno la loro esperienza di scrittori che danno voce alle proprie opere, Lino Musella leggerà in anteprima uno dei racconti tratti da La ragazza dai capelli strani di David Foster Wallace e sarà introdotto dalla traduttrice e editor Martina Testa. Ci saranno inoltre incontri per gli addetti ai lavori con esperti della lettura ad alta voce: da Marino Sinibaldi e Fabiana Carobolante di Radio 3 a Gianluca Mazzitelli di Salani che si confronteranno con Sergio Polimene, direttore editoriale Emons e molti altri.
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martedì 22 ottobre 2019

SOTTO IL SOLE DI BRACCIANO NOI PORGEREM LA MANO ... B






















Una meravigliosa giornata di sole ha chiuso oggi il cerchio di addestramento con i ragazzi dell'alternanza scuola lavoro di Pianeta Idea a La Storta, dopo due intense giornate di teoria, durante le quali i ragazzi hanno imparato le regole di vita di persone non vedenti, chi per causa di malattia, chi per incidente, ognuno diverso dall'altro.
 Le volontarie della Vivi Vejo onlus hanno incontrato i ragazzi alla Stazione FM3 di La Storta e si sono imbarcati tutti insieme verso Bracciano, dove, sotto la guida del Signor  Antonio e la figlia Priscilla, Terapista Occupazionale, hanno  passeggiato per il borgo accompagnando abilmente gli  amici non vedenti giunti da varie parti di Roma e anche fuori.  Antonio ha raccontato la storia del borgo, il Castello Odescalchi che è ancora abitato e ospita matrimoni di spicco, mentre tra le strade si notano i numerosi pub e locali che emanano un profumo di "fatto in casa".
Un grazie speciale al nostro cicerone e ad Alessandro, giunto a bracciano da Cassino, all'amica Ada, che ha partecipato anche ai laboratori istruttivi, a Pietro, affetto da pochi anni da una rara malattia mitocondriale, la LHON, che ci accomuna e alle fantastiche Ursula e Margrit, denominate le "gemelle Kessler perché entrambe di origine tedesca.
"  
Ancora una volta i ragazzi di Pianeta Idea hanno dimostrato maturità e affidabilità e il nostro grazie è rivolto anche a loro e agli insegnanti che sono riusciti in modo eccellente a raggiungere grandi risultati.
PMT

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martedì 8 ottobre 2019

Crea un sito accessibile a tutti Che cosa vuol dire rendere Internet accessibile a tutti?by Yeah

https://youtu.be/LgBjlno-M_M

Condividiamo questo video e chiediamo a tutti di condividerlo perché l'accessibilità vuol dire abbattere moltissime barriere. Rendere Internet accessibile a tutti vuol dire creare possibilità di lavoro
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sabato 28 settembre 2019

Panettoni per Mitocon




Che cosa vuol dire essere affetti da una malattia mitocondriale?
Se comprendiamo che cosa sono i mitocondri e che ruolo svolgono nella nostra vita, forse possiamo renderci conto di quanto gravi siano le malattie mitocondriali e quanto ancora siano sconosciute.
I mitocondri sono quelle particelle che danno energia alle nostre cellule.  Sono anche chiamati i polmoni delle cellule.
Immaginate di non poter respirare e di non avere energia.
L'energia ci da la vita, la possibilità di respirare, di mangiare, di muovere braccia e gambe, di sentire e di vedere.
Tolta questa, non c'è vita.
La Mitocon ONLUS è la grande associazione di pazienti mitocondriali che in Italia e nel mondo insieme a International Mito Patients supporta i progetti per la ricerca su queste malattie, che sono più di 200.
Aiutaci anche tu a supportare i progetti di ricerca per aiutarci a respirare un pò di più.
.
Se vuoi assaggiare i nostri fantastici panettoni, non ne vorrai più assaggiare uno diverso.

Grazie di cuore :-)
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lunedì 23 settembre 2019

Una bella passeggiata da fare insieme nel parco di vejo

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martedì 17 settembre 2019

TG1 - :Venezia, la mostra: Love is blind blind for love

http://www.rai.it/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-73c24ff7-d98b-4a70-9993-bdf447312eb3-tg1.html


Anche a Venezia prende il via una mostra tattile per vedere le opere con le mani. Non è questo solo un modo per dare anche a chi non vede il modo di apprezzare le opere, ma anche per dare la possibilità anche a chi vede di sentire quei particolari che sfuggono agli occhi. Già da anni la Vivi Vejo onlus organizza mostre tattili a Roma per condurre i giovani delle scuole superiori alla scoperta della vista con le nostre mani. Lo scorso anno abbiamo partecipato al al Good Deed Day al Museo Crocetti E l'anno prima nell'ambito di una visita al Santo padre abbiamo visitato la mostra tattile al museo Vaticano. Ringraziamo la nostra Alma Maria Grandin per questo bellissimo contributo che è andato in onda questa mattina sul Tg1.
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domenica 15 settembre 2019

Love is blind - Blind for love: 'MOSTRA'

http://www.loveisblindforlove.it/web/ita/mostra.php?titolo=%27MOSTRA%27&flag=2


Vi segnaliamo questa bella mostra a Venezia con il patrocinio dell'Unione italiana ciechi ed ipovedenti
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giovedì 29 agosto 2019

LE auto elettriche sono un pericolo?

Press-IN anno XI / n. 2030

Redattore Sociale del 29.08.2019

Auto elettriche "rumorose": piu' sicure per chi non vede?

Dal 2 luglio è in vigore la norma europea che rende obbligatorio un dispositivo acustico (Avas) a bordo dei veicoli elettrici, per segnalarne la presenza soprattutto ai pedoni ciechi. L'Uici non ha dubbi: "Il veicolo silenzioso è un pericolo per chi non vede".

ROMA. Le auto elettriche dovranno essere dotate di un dispositivo acustico, che ne segnali la vicinanza a chi non può vederle. Il loro essere silenziose, infatti, potrebbe rappresentare un serio pericolo per le persone cieche. E' quanto prevede la norma entrata in vigore, in tutta l'Unione europea, il 1 luglio scorso, che rende obbligatoria la dotazione del cosiddetto "Acoustic vehicle alert system". Ne parla Federico Del Prete su "The Submarine", su come "le auto elettriche cambieranno il suono delle città". Un tema quanto mai attual,en ei giorni in cui la questione ambientale si impone pesantemente all'attenzione del mondo.

La norma nasce dalla constatazione che "le cosiddette utenze deboli — ma bisognerebbe iniziare a chiedersi se tutte le utenze della strada non siano, in fondo, deboli — come ad esempio i non vedenti, ma anche un qualsiasi smartphone-dipendente, o un ciclista, un anziano, un bambino, e così via, possono ignorare l'arrivo di un veicolo di questo tipo, molto meno rumoroso di uno a combustione interna. Con conseguenze facili da prevedere", scrive Del Prete. Ed è per questo che sono state sopratutto le associazioni delle persone cieche – in testa la European Blind Union (Ebu) – a portare avanti una campagna per l'obbligatorietà del dispositivo. Molti modelli di automobile elettrica – ma non tutti - hanno già a bordo l'Avas, che produce un rumore "simile a note d'organo prolungate e distorte elettronicamente, modulato in funzione della velocità: siamo di fronte a qualcosa di completamente innovativo – osserva Del Prete - I veicoli passano dal far rumore, a suonare".

Tanto rumore per nulla?
Un aspetto, questo, che non riceve unanime consenso, ma suscita anzi qualche perplessità. "Progettate per rispondere alla paura del pubblico di veicoli elettrici silenziosi, le nuove leggi impongono alle automobili di emettere rumore, che deve aumentare o diminuire di tono per segnalare se il veicolo sta accelerando o decelerando – si legge su New Atlas – La normativa consente esplicitamente alle case automobilistiche di offrire ai conducenti una scelta di suoni del motore, parche rispettino determinati marcatori di frequenza e aumentino e diminuiscano con la velocità". Ci si chiede allora se e come possa cambiare, appunto, "il suo delle città" e se questo non possa rappresentare un pesante effetto collaterale di quella che dovrebbe essere una rivoluzione ambientale. Una perplessità che pare suffragata dall'assenza di dati relativi all'aumento della sicurezza grazie all'Avas. "Non sembra essere ancora stata completata alcuna ricerca che dimostri come un veicolo elettrico rumoroso sia più sicuro di uno silenzioso – si legge ancora su New Atlas - Uno studio norvegese sulla questione dovrebbe presentare i suoi risultati a breve".

Silenziose uguale pericolose.
Non ha dubbi, invece, Mario Barbuto, presidente nazionale di Uici: "Le auto elettriche silenziose sono un pericolo reale per chi non vede. E renderle 'rumorose', seppur minimamente, come prevede la norma europea, aumenta la sicurezza. Il pericolo rappresentato, per le persone cieche, dai veicoli silenziosi è dimostrato – commenta Barbuto - Un veicolo in movimento in modalità silenziosa compromette la sicurezza e la mobilità delle persone non vedenti, ipovedenti e non solo. I dispositivi di emissione acustica emettono peraltro segnali a bassissimo volume, al di sotto del normale vocio e dei classici rumori pedonali normali". Nessun rischio, insomma, di un aumento di rumorosità nelle città.
"L'Unione Europea dei ciechi (EBU) è impegnata da anni sul tema perché le auto elettriche nelle strade a ridotta velocità possono rappresentare un pericolo per i ciechi e non solo – ricorda ancora Barbuto – Ora, la direttiva del parlamento europeo dispone l'obbligo di montare dispositivi acustici sulle auto che entrano in azione automaticamente a velocità inferiori ai trenta all'ora. Le auto di nuova produzione hanno l'obbligo di montare questi dispositivi già dal 2019, mentre l'obbligo si estende a tutte le auto dal 2022. Analoga norma era già stata adottata qualche mese fa negli Stati Uniti – riferisce Barbuto - sempre a seguito di azione delle associazioni di rappresentanza dei ciechi. In Italia abbiamo attivato contatti per inserire la norma anche nel nuovo codice della strada". (cl)
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martedì 9 luglio 2019

Il Primo Convegno sulle Malattie Rare

E' importante parlare di malattie rare perché anche se sono rare sono oltre settemila e i paesi europei si stanno muovendo per organizzarsi meglio con la ricerca, creando, nel 2016 la Rete Europea delle Malattie Rare (ERN).
La Presidente di Vivi Vejo è stata eletta nel 2016 European Patients Advocate per le malattie rare della vista e ha partecipato al convegno a Palazzo chigi durante la giornata mondiale delle malattie rare.
Qui sotto il link:


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domenica 7 luglio 2019

Il mondo a colori di Camilla, blogger non vedente




La giovane 27enne ha perso la vista quando era bambina. Ora scrive affidandosi ai ricordi: "Il rosa? È il vestito con le balene che adoravo da piccolina".

BOLOGNA. Il rosa? È il vestito con le balene che adorava da piccolina. Ed è, anche, la canzone di Edith Piaf, "La vie en rose". Il verde invece è la maglia di Emergency indossata ad ogni esame all'università e prima ancora è la Sardegna, perché da bambina si divertiva a associare un colore ad ogni regione e in quel mare smeraldo nuotava in vacanza. Il mondo a colori di Camilla Di Pace si è spento all'età di 7 anni. Una malattia genetica degenerativa le ha imposto il blackout. Eppure il suo mondo è rimasto arcobaleno. E lo racconta, ora che ha 27 anni e ha aperto un blog: "I colori di Camilla", appunto.

Dodici post dedicati ad altrettanti colori "visti" dal suo punto di vista, "o di non vista, dipende da quanto vogliamo essere politically scorrect" ironizza nella presentazione. Sono i ricordi a fare la differenza. "I colori me li immagino come sono, perché me li ricordo e mi piacciono, soprattutto quelli vivaci. Tutto nella mia vita è molto colorato: dai capelli ai vestiti all'arredamento in casa".

Camilla è nata a Latina, si è trasferita a Bologna per fare la magistrale al Dams in teatro, laurea con una tesi su Pasolini, il lavoro a Be Open, il sogno di diventare giornalista sportiva, il calcio la sua passione, il cuore che batte per la Roma e Totti. Il suo debutto nel blog, aperto sul sito della Renner, azienda bolognese di vernici con una vocazione sociale, recita così: "Sono nata uguale a tutte le altre bambine poi sono diventata diversa".

Eppure questa diversità Camilla non l'ha mai vissuta come un ostacolo: "È chiaro che non posso pilotare un aereo, ma ho fatto di tutto, non mi sono fatta mancare nulla: ho studiato al liceo classico, poi l'università, ho fatto tanti sport, tra cui equitazione, vela, sci, viaggio, anche da sola. Danzo, suono il piano. La mia disabilità? Preferisco chiamarla la mia caratteristica che a un certo punto ho accettato: quando le cose ti capitano da bambina non ti fai troppe domande. Ho perso la vista, mi è successo e basta".

Camilla è cauta, "non voglio apparire spocchiosa", ma avanza determinata nell'abbattere barriere e pregiudizi e lo fa con grande naturalezza: "Uso il verbo vedere - sorride - non mi imbarazzo se qualcuno lo usa quando parla con me. E mi sono sempre detta che è meglio inciampare, cadere, piuttosto che non uscire. Il problema è più degli altri, sono gli ostacoli esterni che creano difficoltà, la paura che talvolta hanno con me, chi non mi conosce, di ferirmi, di dire o fare cose sbagliate".

Il Braille lo ha abbandonato da tempo, "troppo scomodo, meglio la sintesi vocale, ho un computer che mi legge quello che scrivo". Nella scrittura della giovane blogger non vedente ora ci sono i colori: "Mi dici giallo? E io penso ai sandali, quell'estate nella casa al mare di Latina. Il caldo, i gelati".

E il nero? C'è pure quello. "Penso al cigno nero di Natalie Portman, ma anche al suo opposto nella danza, mi viene in mente l'oscurità e l'indeterminatezza, ma anche il lusso degli abiti da sera". La memoria le restituisce la visione cromatica perduta: "Sono abituata ad associare i colori a un ricordo, e i ricordi si intrecciano e danno vita a una tela di Penelope, variopinta come una coperta della nonna".

Nel suo futuro la scrittura, poi chissà: "appartengo alla generazione dell'incertezza, ora mi fermo a Bologna, tra un mese o due anni non lo so. Per ora, proprio come una blogger che deve scrivere un nuovo post, anche io, ogni giorno, reinvento la mia vita".

di Ilaria Venturi 
(articolo di 

La Repubblica del 06.07.2019)

E' importante che la società inizi a comprendere come fanno i non vedenti a fare tante cose, come camminare da soli, viaggiare, studiare, lavorare, cucinare, truccarsi, fare i lavori domestici, eccetera perché solo in questo modo si possono combattere i pregiudizi e l'ignoranza.  Per questo abbiamo condiviso questo articolo che parla di realtà, di vita.

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venerdì 7 giugno 2019

UN RICONOSCIMENTO ANCHE AI RAGAZZI CHE LAVORANO PER INTEGRARSI












Un concerto a livello di Parco della Musica, al pianoforte un ragazzo di soli 13 anni nato in Italia da genitori provenienti dallo Sri Lanka, Ovin Dasilva, un nome che sicuramente sentiremo ancora per il suo talento fuori dall'ordinario, si è svolto ieri presso il teatro della Scuola Media Amaldi, zona Cerquetta.
Mozart, Bach, Beethoven, alcuni dei pezzi suonati dal giovane Ovin senza spartiti e con un trasporto eccezionale e con una forza veramente unica, dalle 8:30 alle 13:30.
Alla fine, la Dottoressa Paola Bravi, insegnante volontaria nel Progetto Integrazione della Vivi Vejo ONLUS, ha premiato i ragazzi che hanno partecipato al progetto per migliorare la conoscenza della cultura e della lingua italiana.  La Dottoressa Bravi è stata premiata il 18 giugno dalla Vivi Vejo come volontaria dell'anno per il suo impegno nel volontariato.
La nostra porta è sempre aperta per chi volesse donare un'ora alla settimana per  questo meraviglioso progetto che aiuta non solo i bambini italiani e stranieri ad integrarsi ma anche il volontario che potrà fare una meravigliosa esperienza di altruismo.
Per informazioni scrivere a info@vivivejo.org
Noi vi aspettiamo a braccia aperte!

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lunedì 27 maggio 2019

Consegna pergamene

Ed ecco le foto delle medaglie, i cappellini e i deplian sullo stand della Vivi Vejo ONLUS durante la settimana artistica alla scuola G. Soglian..

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Pergamene per i bambini della Soglian


La  settimana artistica alla Scuola elementate G. Soglian si è svolta la scorsa settimana.  . Durante questo evento le volontarie del Progetto Integrazione della Vivi Vejo Onlus hanno consegnato agli alunni d'origine straniera partecipanti al progetto le pergamene. Presente la responsabile Progetti della Soglian Daniela Pace.
Racconta una delle insegnanti volontarie:
Abbiamo passato un po' di tempo con i bambini. Erano più di 30 divisi in 3 gruppi. Un pomeriggio di grandi soddisfazioni per noi maestre del tempo libero con una bella chiacchierata  di fine anno.
Vi riportiamo alcuni commenti dei bambini alla domanda Che cosa vi ricordate di questa esperienza e che cosa vi ha colpito positivamente o negativamente?
" abbiamo giocato .."  "ho imparato a leggere bene" in 2 si sono abbracciati dicendo:  "siamo diventati amici" "la cosa più bella è stata l'analisi grammaticale" "mi sono tanto divertita, a casa mi annoio"
"la cosa più bella: i libri che ci ha regalato la maestra della Vivi Vejo per le vacanze" un bambino: "fra poco devo tornare nel mio paese, ma non mi va, ora mi piace di più stare qui" "i nostri compagni che restavano in classe erano invidiosi, ma noi non raccontavamo cosa facevamo durante questa lezione" (con la faccia furba), "abbiamo imparato a leggere giocando a carte"

La richiesta di tutti: "tornare in classe con la Vivi Vejo anche l'anno prossimo"

A fine settimana artistica in presenza dei genitori della V°A sono state consegnate le medaglie a tutti i bambini per essersi classificati al Concorso Artistico della Vivi Vejo con il libro tattile "Piccola stella".

Il prossimo 6 giugno durante il Concerto di Fine Anno dell'Amaldi saranno consegnate le pergamene agli altri gruppi del Progetto Integrazione
U.K.
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mercoledì 22 maggio 2019

Un mare di folla al premio Vivi Vejo

Si è tenuto sabato 18 maggio nel bellissimo e rinnovato teatro dell'Istituto Asisium L'evento più importante organizzato dall'associazione Vivi Vejo Onlus, la 10ª edizione del Premio Vivi Vejo Che quest'anno ha accolto sul palco moltissimi premiati grazie alla collaborazione con le scuole, con il municipio Roma XV, con la marina militare e con lo Sporting Club Olgiata, oltre all'associazione Insieme per il Mare e L'attrice e regista Sabrina Paravicini.
Quest'anno la Vivi Vejo ha voluto premiare Socia dell'Anno la dottoressa paola Bravi, insegnante volontaria per il progetto integrazione e personaggio pubblico dell'anno il giornalista televisivo e direttore dell'agenzia Nove Colonne, Paolo Pagliaro Che da diversi anni presiede la giuria del concorso letterario organizzato dall'associazione.
Quest'anno sono state presentate due tracce che trattano due temi ben diversi tra loro: la plastica che sta rovinando il nostro mare è il tema delle diversità. Tantissimi sono stati i temi giunti alla giuria che ha avuto non poche difficoltà nella scelta dei vincitori.
Il concorso artistico quest'anno ha partecipato al concorso editoriale nazionale intitolato Tocca a Te È i ragazzi delle scuole elementari e medie hanno creato dei veri e propri libri tattili utilizzando vari tipi di materiali.
L'evento di sabato 18 maggio è stato aperto dalle note sul pianoforte di Alessandro Verrengia, anni 13, disabile visivo A causa di una rara malattia mitocondriale, la trofia dominante ottica autosomica, Che ci ha regalato un quarto d'ora di musica al pianoforte.
L'Ammiraglio Donato Marzano, Comandante in Capo della Squadra Navale, è salito Sul palco in persona per premiare i tre ragazzi primi classificati nella categoria scuola superiore per il concorso letterario. I tre giovani, accompagnati da un auto con conducente organizzata dalla Vivi Vejo, si sono recati ieri, lunedì 20 maggio, al porto di Civitavecchia dove hanno passato un'intera giornata da marinaio a bordo di nave Vespucci.
Un grande successo che la Vivi Vejo continuerà a portare avanti negli anni che vengono, con il progetto integrazione per insegnare la lingua italiana e la cultura italiana ai bambini immigrati, per insegnare l'utilizzo del computer alle persone della terza età e per cercare tutti insieme di rendere il nostro territorio un posto migliore.
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mercoledì 15 maggio 2019

UNA GIORNATA DA MARINAIO PER I VINCITORI DEL CONCORSO LETTERARIO

Sabato 18 maggio alle ore 16:00 presso il teatro dell'Istituto Asisium in via di grotta Rossa saranno annunciati i vincitori del concorso letterario e del concorso artistico nella 10ª edizione presentata dall'associazione Vivi Vejo onlus.
Quest'anno ci saranno tantissimi vincitori e tantissime sorprese con personaggi di spicco e riconoscimenti a chi ha dato il proprio tempo agli altri. Non mancate!
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giovedì 2 maggio 2019

PREMIO VIVI VEJO 2019 - INSIEME ALLE SCUOLE FACCIAMO IL FUTURO






Dal 2009, in linea con il tema annuale europeo, la Vivi Vejo ONLUS organizza un Concorso Letterario ed un Concorso Artistico che da voce ai giovani che frequentano le scuole di Roma nord.
Quest'anno l'Associazione ha voluto dare una scelta tra due tracce che in qualche modo si collegano tra di loro:  le diversità e il mare, colpito nel suo essere dalla plastica che gli esseri umani vi gettano senza curarsi delle devastanti conseguenze.
Sabato 18 maggio scopriremo chi sono i vincitori dei concorsi e i due primi classificati delle scuole superiori avranno la possibilità di passare una giornata a bordo della Nave Scuola Amerigo Vespucci e potranno vivere un giorno intero da marinai.
Quattro libri tattili sono stati selezionati per partecipare al Concorso Editoriale Tocca a Te, organizzato dall'IRIFOR e riceveranno un premio dalla Vivi Vejo.
Saranno anche premiati il socio dell'anno e il personaggio pubblico che si è distinto a favore dei più deboli.
Aprirà l'evento il giovane Alex Verrengia, anni 12, affetto da Atrofia Dominante Autosomica, una patologia mitocondriale che porta alla cecità e che suonerà il pianoforte che da meno di un anno lo sta piacevolmente impegnando.
Vi aspettiamo presso il teatro dell'Istituto Asisium, ore 16.

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mercoledì 1 maggio 2019

Festa del lavoro, disabilita' esclusa: meno del 20% ha un impiego





Ancora oggi si tende a fare di tutta l'erba un fascio, così' per dire.  I disabili non sono tutti uguali e come finalmente stiamo vedendo negli ultimi tempi grazie al Sottosegretario Vincenzo Zoccano con Delega alla Famiglia e alle disabilità, è essenziale valorizzare le capacità residue delle persone e non di metterle per forza tutte in un'unica categoria. 

Denuncia della Fish: la presenza di limitazioni funzionali continua ad esercitare un forte impatto sull'esclusione dal mondo lavorativo. Circa il 70% delle persone con disabilità è inattiva. E la situazione è più grave per le donne. Falabella: "Si emanino presto Linee guida per il collocamento mirato". ROMA. La Festa del Lavoro non è per tutti: secondo l'Istat, meno del 20% delle persone con disabilità tra i 15 e i 64 anni risulta occupata. Lo ricorda la Fish, alla vigilia del Primo maggio, evidenziando anche che la quota degli inattivi appare più che doppia tra le persone con disabilità rispetto a quella osservata nell'intera popolazione (quasi il 70% contro circa il 31%). La situazione si aggrava se alla condizione di disabilità si aggiunge anche la differenza di genere: le donne con disabilità risultano più discriminate nel mondo del lavoro sia rispetto agli uomini con disabilità, sia nei confronti delle altre donne senza disabilità. 

Quanto alle condizioni di lavoro, l'Ottava Relazione al Parlamento sull'applicazione della legge 68/99 rileva che "i rischi a cui sono esposte le persone con disabilità riguardano l'assunzione con i contratti di lavoro precario e l'attribuzione di basse qualifiche". E' evidente, per la Feish, che ci sia una "urgente necessità di modificare le politiche, i servizi, gli incentivi, i controlli per una reale inclusione lavorativa". A partire dall'emanazione delle Linee guida per il collocamento micrato, come ricorda il presidente della Fish Vincenzo Falabella, "previste dal decreto legislativo 151/2015, uno strumento di indirizzo essenziale. Ma manca anche un'altra importante attuazione di quello stesso decreto - aggiunge: la costituzione della Banca dati sul collocamento, strumento fondamentale per il controllo e per le politiche attive. Entrambi gli atti spettano al Ministero del Lavoro cui FISH si rivolge ancora una volta per sollecitarne l'adozione. Si ricerca e richiede inclusione anche per uscire dal ghetto dell'assistenzialismo – conclude - Si invoca una cultura nuova fondata sui diritti umani e sulle pari opportunità, una visione che produca effetti reali e ricadute concrete sulle condizioni di vita di migliaia di persone con disabilità".

articolo del 
Redattore Sociale del 30.04.2019

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sabato 20 aprile 2019

TOCCA A TE

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mercoledì 17 aprile 2019

Il concorso ‘Tocca A TE’



Si è tenuta sabato 13 aprile presso l'Istituto dei ciechi di Milano, la premiazione del progetto editoriale denominato Tocca a Te Al quale hanno partecipato per la vivi Vejo ONLUS anche quattro classi di Roma nord. I partecipanti a livello nazionale erano oltre 230 e i lavori sono stati esposti nelle meravigliose sale del palazzo alla presenza del ministro della pubblica istruzione Bussetti.
Tra i quattro lavori provenienti da Roma uno in particolare è piaciuto molto e tutti e quattro saranno premiati sabato 18 maggio al teatro dell'Istituto Asisium in via di grotta Rossa.





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lunedì 1 aprile 2019

CORSI DI ADDESTRAMENTO PER ACCOMPAGNARE I CIECHI









Si è tenuto oggi il primo di un ciclo di addestramenti organizzati dall'associazione Vivi Vejo con i ragazzi di Pianeta Idea a La Storta, per informare, educare e formare sulla vita delle persone ceche.
Nel 2019 il cieco ha acquisito una grande indipendenza grazie alla tecnologia che lo ha tirato fuori dallo stato di "povero cieco£.
Oggi i ciechi sono in grado di viaggiare da soli, di muoversi, di utilizzare il computer e il telefono touch.
Ma che cosa vuol dire essere cieco oggi?  Quali sono gli errori che troppo spesso vengono ancora commessi da chi, in buona fede, vorrebbe aiutare?  Come vive in casa il cieco?  Come utilizza un computer?  come fa una donna cieca a truccarsi?  E a cucinare?  questi alcuni degli aspetti toccati oggi durante il primo corso con l'aiuto di Lucia Micocci, coordinatrice del Comitato per le Pari Opportunità dell'UICI.
Grande l'entusiasmo dei ragazzi che incontreremo per un secondo round all'inizio di maggio.
Se qualcuno è interessato a fare un corso di formazione sull'accompagnamento e la vita dei non vedenti, scriveteci a info@vivivejo.org
Scoprirete un mondo di persone che non si arrendono di fronte ad alcuna barriera.
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domenica 31 marzo 2019

VIVI VEJO - INSIEME PER IL NOSTRO BEL TERRITORIO










2009 - 2019
Si è svolta sabato, nella cornice del Casale Asta, dove vivono le suore Brigidine, un piccolo dei tanti paradisi che circondano la Capitale, la decima Assemblea dei Soci della Vivi Vejo ONLUS.
E' stato un anno particolare, un anno travagliato, dove all'insegna della solidarietà, dell'onestà, dell'integrazione e dell'amicizia si sono subiti attacchi inverosimili.
Eppure la Vivi Vejo onlus va avanti con quelle belle persone che hanno scelto di vivere a Roma nord per il suo verde, la sua storia, le sue bellezze naturali.  Ma ogni giorno facciamo i conti con il degrado di chi contrasta questi principi, chi utilizza questo bel territorio come se fosse una discarica, chi non conosce regole.
Il 2018 ha comunque visto varie attività per questa associazione, come il lavoro svolto con i ragazzi del Convitto Nazionale e i Ragazzi di Pianeta Studi (ora Pianeta Idea), le visite tattili, la Maratona di Roma con i non vedenti, le targhette in Braille per il Museo Crocetti, le pulizie delle strade, i corsi di computer per la terza età con i ragazzi di Pianeta Idea, il Progetto Integrazione con oltre 60 bambini stranieri, la creazione e presentazione del breve documentario Vedere da non Crederci, per educare la società sulle reali capacità dei non vedenti, gli addestramenti dei ragazzi per l'accompagnamento dei ciechi, l'organizzazione della visita da Papa Francesco con 40 non vedenti giunti da tutta Italia, il Concorso Letterario ed il concorso Artistico e molto altro.
Noi siamo qui e continuiamo a crederci.
Chiunque volesse unirsi a noi per fare volontariato per la nostra zona, scriveteci a info@vivivejo.org
Vi accoglieremo con gioia.

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sabato 30 marzo 2019

UNA CAMMINATA IN RICORDO DI MARTINA






NELLA BELLISSIMA VALLE DEL SORBO, DOVE SORGE L'ANTICO MONASTERO DELLA MADONNA DEL SORBO E DOVE LE CASCATELLE, LA FAUNA, LE VARIETà DI ALBERI E FIORI FANNO DA CONTORNO ALLA QUARTA EDIZIONE DI QUESTO EVENTO CHE UNISCE PER UNO SCOPO BENEFICO, PER PORTARE SEMPRE PIù MEDICI RICERCATORI VERSO UNA CURA PER UNA RARISSIMA FORMA DI SARCOMA CHE POCHI ANNI FA HA FERMATO LA STRADA AD UNA BELLISSIMA GIOVANE DI NOME MARTINA, CHE CON IL SUO SORRISO E LE SUE OPERE BENEFICHE RIMARRà SEMPRE IMPRESSA NELLA MENTE DI CHI LA CONOSCEVA.
DOMENICA 7 APRILE INCONTRIAMOCI TUTTI NEL PARCHEGGIO DELLA VALLE DEL SORBO, A DUE PASSI DALL'OLGIATA, PER LA CAMMINATA DELLA SPERANZA.
VI ASPETTIAMO INSIEME ALL'ASSOCIAZIONE ORCHESTRA PER LA VITA.

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lunedì 18 marzo 2019

Ospiti di Paola Severini Melograni


LA SFIDA DEL FEDERALISMO SOLIDALE
" La giornata mondiale delle persone con sindrome dei down: Il film Dafne"
Giovedì 21 marzo ore 07.30, Radio 1 Rai Gr Parlamento

Gr Parlamento capofila per quanto riguarda la giornata mondiale delle persone con sindrome dei down. In questa puntata della Sfida del Federalismo Solidale, ospite di Paola Severini Melograni
Federico Bondi, regista del film Dafne in uscita nelle sale il 21 marzo. 
Una trentacinquenne portatrice della sindrome di Down, esuberante e trascinatrice, sa organizzare da sola la sua vita ma vive ancora insieme ai genitori, Luigi e Maria. Quando Maria muore all'improvviso, gli equilibri familiari vanno in frantumi. Luigi sprofonda nella depressione e Dafne non è solo spinta a confrontarsi con la perdita ma deve anche sostenere il genitore. Finché un giorno accade qualcosa di inaspettato: insieme decidono di affrontare un trekking in montagna, diretti al paese natale di Maria. Lungo il cammino, scopriranno molte cose l'uno dell'altra e impareranno entrambi a superare i propri limiti.

 
Questa la mail per contattare il programma: federalismosolidale@gmail.com che si potrà scaricare in podcast dal sito di Radio Rai Gr Parlamento.
 
NO PROFIT

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domenica 10 marzo 2019

RACCOLTA FONDI A FAVORE DI MITOCON ONLUS







E' un appuntamento ormai consolidato, ogni anno per festeggiare le numerose grandi donne che si danno da fare per rendere questo mondo migliore.  E così è stato anche quest'anno anche grazie all'aiuto delle donne della Vivi Vejo ONLUS che hanno supportato il pranzo raccolta fondi organizzato da Paula Morandi con la partecipazione della Dottoressa Annamaria Denegri, Neuro Oftalmologa referente nella Regione Lazio per la Neuropatia Ottica di Leber presso l'Ospedale San Camillo.
Lo scorso anno è stato consegnato un retinografo al Reparto di Neuro Oftalmologia per la diagnosi di complesse malattie degenerative del nervo ottico, acquistato grazie alle persone che hanno partecipato al pranzo dell'8 marzo.
Martedì 12 marzo la Dottoressa Denegri, accompagnata dalla Dottoressa Ciurluini, Psicologa e dalla Dottoressa Paula Morandi, ERN Epag e Rappresentante dei Pazienti affetti da malattie rare mitocondriali della vista hanno esposto all'Ospedale San Camillo di Roma  le caratteristiche di questa rara e invalidante malattia, la presa in carico del paziente e il dopo diagnosi.
Un grazie di cuore a tutte le grandi donne che hanno partecipato alla raccolta fondi e che sono sempre presenti con rispetto e solidarietà.


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lunedì 4 marzo 2019

Disability e Diversity Management: un settore in continua espansione


«Fornire le competenze specialistiche nel campo del Management della disabilità e della diversità, offrendo in particolare conoscenze e strumenti per esercitare funzioni di indirizzo, gestione e coordinamento di specifiche politiche aziendali, utili a promuovere e a diffondere una cultura organizzativa orientata all'inclusione»: è l'obiettivo del "Master in gestione della disabilità e della diversità", iniziativa formativa promossa dall'Università di Roma Tor Vergata, in collaborazione con la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), che verrà presentata domani, 5 marzo.

ROMA. «Con questo progetto abbiamo voluto alzare ancora di più lo standard qualitativo delle iniziative volte alla promozione della figura del disability manager, avvalendoci della collaborazione di un partner qualificato come l'Università di Roma Tor Vergata, con la quale abbiamo stipulato uno specifico protocollo di intesa e concludere il percorso di formazione con un titolo accademico quale è il Master. Desidero in tal senso ringraziare per la collaborazione il professor Alessandro Hinna, coordinatore del dipartimento di Management e Diritto dell'Ateneo romano e la collega dottoressa Palma Marino Aimone, che rappresenterà la nostra organizzazione nella giornata di presentazione dell'iniziativa, domani, 5 marzo».
È con legittima soddisfazione che Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), commenta l'iniziativa formativa che verrà presentata nel primo pomeriggio di domani, 5 marzo, presso il Dipartimento di Management e Diritto dell'Università di Roma Tor Vergata e alla presenza di Vincenzo Zoccano, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio, con Delega alla famiglia e alle Disabilità, vale a dire il Master in gestione della disabilità e della diversità, promosso in collaborazione con la stessa SIDIMA, che intende fornire, come si legge nel sito dell'Ateneo, «le competenze specialistiche nel campo del Management della disabilità e della diversità, offrendo in particolare conoscenze e strumenti per esercitare funzioni di indirizzo, gestione e coordinamento di specifiche politiche aziendali, utili a promuovere e a diffondere una cultura organizzativa orientata all'inclusione».

Il Master, della durata di 420 ore, inizierà nel prossimo mese di aprile, prevedendo l'uso combinato di didattica a distanza e di didattica in presenza. Si tratterà di un percorso formativo basato anche su attività pratiche, esercitazioni e discussioni di case history, con il coinvolgimento diretto di professionisti, aziende e istituzioni, il tutto all'insegna di una profonda interdisciplinarietà, con contenuti propri delle discipline giuridiche, sanitarie, psicologiche e sociologiche, e una successiva focalizzazione su strumenti e tecniche tipiche del management.
«Le attività di Disability e Diversity Management – sottolinea Palma Marino Aimone – sono oggi in continua espansione e di indubbia utilità non soltanto per le grandi aziende, sia esse pubbliche o private, ma anche per le piccole e medie imprese che intendono migliorare le proprie performance in un ottica di innovazione e di inclusione sociale. Le competenze acquisite in questo Master, dunque, saranno spendibili sia per percorsi di inserimento, crescita o riqualificazione aziendale, sia nell'àmbito di attività di consulenza professionale». (S.B.)


A questo link è preente la presentazione del Master, con il relativo bando. A quest'altro link vi è invece il programma completo dell'incontro di presentazione, in programma per domani, 5 marzo.
Per ulteriori informazioni: info.sidima@gmail.commaster@didima.uniroma2.it.

Disability manager.
Tale figura si può definire così: è un professionista adeguatamente remunerato, con un ruolo di supervisione in ogni àmbito (accessibilità, mobilità, politiche sociali, scuola, lavoro ecc.), che vigili sul rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e faccia sì che tutti gli attori istituzionali, quando pianificano, si chiedano: «Questa decisione che effetto avrà sulle persone con disabilità?».

Disability Management.
In àmbito lavorativo rappresenta una strategia d'impresa utile a coniugare, in modo soddisfacente, le esigenze delle persone con disabilità da inserire – o già inserite – con le necessità delle aziende.


Superando.it del 04-03-2019
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sabato 2 marzo 2019

CORSO DI COMPUTER PER LA TERZA ETA'



Ripartono i corsi di computer per la terza età offerti dall'Associazione Vivi Vejo ONLUS in collaborazione con Pianeta Idea a La Storta.  Da diversi anni questo è diventato ormai un appuntamento consueto tra i giovani del Liceo e signore e signori della terza età. 
Chi volesse approfondire le conoscenze informatiche su come creare e inviare una email, come creare un documento, come partecipare ai social network e navigare su internet, contattateci al più presto.  Noi siamo a Vostra disposizione.
La Vivi Vejo onlus
˘
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martedì 26 febbraio 2019

XII Giornata Mondiale Malattie Rare
Le malattie rare e la disabilità
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Sala Monumentale
Largo Chigi 19, Roma
28 Febbraio 2019
ore 10/12.30
 Il Sottosegretario di Stato
alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità Vincenzo Zoccano
ha il piacere di invitarLa all’incontro in occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare
“Le malattie rare e la disabilità”
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell'incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipendono dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che
hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia per la salute con i cittadini, affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
  Per informazioni: Antonella Picariello – mail a marco.croatti@senato.it

                                               Ore 9.30 - registrazione partecipanti Ore 10.00 - Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano
Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla famiglia e disabilità;
Interventi (Modera: Josephine Alessio - Rai News 24)
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare
Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile - INPS;
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento
Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare - ISS
Il ruolo del legislatore
Sen. Gaspare Antonio Marinello
12^ Commissione Igiene e Sanità,Senato della Repubblica
La ricerca sulle Malattie Rare
Dr. Gerardo Botti
Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare
Dr. Attilio Bianchi
Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente
Dr. Franco Buonaguro
Direttore. Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese
Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale - SIFCS
Le malattie mitocondriali della vista
e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN
Dr.ssa Paula Morandi Treu
Rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks
la sfida dell'Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione
Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) - Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 - Conclusioni Sen. Pierpaolo Sileri
Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* Ministro della Salute

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   * in attesa conferma
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