E' importante parlare di malattie rare perché anche se sono rare sono oltre settemila e i paesi europei si stanno muovendo per organizzarsi meglio con la ricerca, creando, nel 2016 la Rete Europea delle Malattie Rare (ERN).
La Presidente di Vivi Vejo è stata eletta nel 2016 European Patients Advocate per le malattie rare della vista e ha partecipato al convegno a Palazzo chigi durante la giornata mondiale delle malattie rare.
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