martedì 26 febbraio 2019

XII Giornata Mondiale Malattie Rare
Le malattie rare e la disabilità
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Sala Monumentale
Largo Chigi 19, Roma
28 Febbraio 2019
ore 10/12.30
 Il Sottosegretario di Stato
alla Presidenza del Consiglio dei Ministri con delega alla famiglia e disabilità Vincenzo Zoccano
ha il piacere di invitarLa all’incontro in occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare
“Le malattie rare e la disabilità”
Le malattie rare conosciute e diagnosticate, cioè quelle dove il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita che in UE è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, oscillano tra le 7.000 e le 8.000.
Solo in Italia i malati rari sono circa 2milioni con 19.000 nuovi casi all’anno e il 70 per cento del totale sono bambini in età pediatrica.
Tra le malattie rare rientrano anche 250 tipologie di neoplasie, corrispondenti al 20% delle neoplasie umane, anche se per definirle non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare della prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell'incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le malattie rare sono inoltre invalidanti, portano cioè progressivamente ad una perdita della capacità lavorativa e dell’autonomia della persona che ne è colpita.
La diagnosi precoce, l’appropriatezza delle cure, che dipendono dalla ricerca scientifica, l’effettiva presa in carico da parte del SSN della persona ammalata anche dopo il post acuzie e nella fase riabilitativa, cosi come la tutela previdenziale ed assistenziale, sono fattori che
hanno un impatto sui pazienti e sui loro familiari con conseguenze anche sul piano sociale ed economico.
Il tema delle malattie rare impone oggi alle Istituzioni una più approfondita riflessione che, al di là degli aspetti epidemiologici/statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali, affronti la correlazione tra patologia-rara e disabilità ponendo al centro la persona colpita dalla patologia rara che genera disabilità e il suo ambiente familiare che, sempre più spesso, diviene il primo supporto della persona con disabilità che, sostituendosi allo Stato, è chiamato a sostenerla nell’affrontare un percorso difficile e incerto.
In occasione della XII Giornata Mondiale sulle Malattie Rare le Istituzioni, ognuna per la propria competenza, sono chiamate a rinnovare quel patto di fiducia per la salute con i cittadini, affinché il malato raro e la sua famiglia non siano lasciati soli.
  Per informazioni: Antonella Picariello – mail a marco.croatti@senato.it

                                               Ore 9.30 - registrazione partecipanti Ore 10.00 - Saluti istituzionali
Vincenzo Zoccano
Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla famiglia e disabilità;
Interventi (Modera: Josephine Alessio - Rai News 24)
La tutela previdenziale ed assistenziale delle malattie rare
Dr. Rocco Lauria Direttore Centrale Sostegno alla non autosufficienza e invalidità civile - INPS;
Le Malattie Rare in Italia, azioni europee e Reti di riferimento
Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare - ISS
Il ruolo del legislatore
Sen. Gaspare Antonio Marinello
12^ Commissione Igiene e Sanità,Senato della Repubblica
La ricerca sulle Malattie Rare
Dr. Gerardo Botti
Direttore Scientifico IRCCS;
Focus sulle patologie Oncologiche rare
Dr. Attilio Bianchi
Direttore Generale IRCCS;
Dalla diagnosi precoce alla presa in carico del paziente
Dr. Franco Buonaguro
Direttore. Uoc Biologia Molecolare e oncologia virale Osp. Pascale di Napoli;
Diagnosi precoce delle sindromi post trombotiche paraneoplastiche
Dott. Massimo Danese
Presidente Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale - SIFCS
Le malattie mitocondriali della vista
e il ruolo dei pazienti nella ricerca e negli ERN
Dr.ssa Paula Morandi Treu
Rappresentante italiana alla European Reference Network Eye;
European Reference Networks
la sfida dell'Europa per le Malattie Rare
Dr.ssa Claudia Crocione
Project & Communication Manager HHT Onlus (Associazione Italiana Teleangectasia Emorragica Ereditaria) - Co-chair ePAG VASCERN
Ore 12.15 - Conclusioni Sen. Pierpaolo Sileri
Presidente 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
On. Giulia Grillo* Ministro della Salute

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   * in attesa conferma

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